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Vie Quotidienne

  • Nos voix, notre vie : une initiative d'échanges transfrontières

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,nos voix notre vie

    Notre collègue - suisse et membre du Groupe d'Intérêt Steinert - Erich Maurer lance une initiative de communication et de témoignage entre malades au delà des frontières nationales "Nos Voix - Notre Vie"

    Ce projet Suisse, avec des contributeurs en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, invite les familles concernées par la DM à partager leurs expériences de vie avec la DM au sein d’une nouvelle communauté mondiale.

    Leur témoignage sera traduit dans plus de 10 langues.

    Pour plus d'information, pour lire les témoignages des autres personnes atteintes et pour soumettre votre propre témoignage, rendez-vous sur le site du projet

    www.dm-temoignages.com

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  • Chèques Vacances AFM-Téléthon

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    Beaucoup d'entre vous sont intéressés par les chèques vacances AFM-Téléthon

    En attendant une mise à jour, voici une info 2016 qui vous permettra de comprendre le dispositif de ces chèques vacances.

    Sous certaines conditions notamment de revenus, l’AFM-Téléthon participe à vos vacances dans la cadre de sa mission d’aide au répit. A l’issue d’une phase d’épargne, l’AFM vous fait parvenir des chèques vacances abondés à hauteur de 50%. Ces chèques, émis par l’ANCV sont utilisables dans les mêmes conditions et avec les mêmes limitations que les chèques vacances courants…

    Consultez la fiche ci-jointe qui date de l’année dernière mais fera l’objet d’une rapide mise à jour…

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  • Trucs et astuces : comment mieux s'organiser dans le quotidien

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    Ce petit document souvent utilisé dans des réunions avec les malades et leurs familles.

    Il fourmille d'idées pratiques pour rester zen et se simplifier la vie au quotidien lorsque les problèmes d'organisation pointent leur nez

    Vous le trouverez ici

    Pourquoi ne pas l'afficher sur le frigo ?

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  • Deglutition, fausses routes...des conseils utiles !

     deglutition.PNG

    L’équipe d’orthophonistes du CHU de Reims a édité à destination des malades et familles un fascicule consacré à la déglutition, les fausses routes dans le cas de nos maladies.

    Il donne également des conseils sur les positions favorables lors des repas ainsi que des conseils culinaires utiles adaptés à la maladie.

    A consulter sans modération…         ici

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  • Les vacances ne sont pas finies...!

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    Durant la semaine du 12 au 16 Octobre, se déroulera à la Hamonais en Bretagne une semaine de vivre ensemble pour les personnes atteintes de myotonie de Steinert.

     

    Lire la suite

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