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Vie Quotidienne

  • COVID-19 - les dernières recommandations AFM à l'usage des malades et de leurs aidants et plein d'infos utiles !

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    Retrouvez  ICI  la newsletter spéciale COVID de l'AFM-Telethon en date du 3 avril 2020

     

               au sommaire de ce numéro:

    - les recommandations pour les malades neuromusculaires

    - Les fiches pratiques kinésithérapie

    - les fiches pratiques d'application des gestes barrières

    - préparer son kit urgence à l'avance

    - COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c'est important !

    - MDPH : que se passe-t-il ?

    - guide de fabrication de masques dit "masques barrière"

    - principales sources d'information : AFM, FILNEMUS, gouvernement, Fepem

    - initiatives : Visière solidaire, Solidaires-handicaps

     

    et n'oubliez pas de consulter régulièrement les  ACTUALITES  pour les dernières informations de l'AFM-Telethon

    Prenez bien soin de vous !

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  • CORONAVIRUS - réunions ajournées, recommandations aux malades

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    ==> Toutes nos réunions d'information ou de partage d'expérience sont ajournées sine die.

    Nous vous informerons en temps utile des nouvelles dates envisagées

    ==> les consignes de l'AFM-Telethon aux malades et leurs aidants sont ICI

     

    COVId-19 et maladie de Steinert

     

    Un grand nombre de questions nous arrive actuellement concernant l’attitude à adopter pour les malades Steinert vis-à-vis du nouveau virus. D’abord, précisons que l’ensemble des recommandations prodiguées actuellement à la population s’applique évidemment à nos malades. Elles ont été abondamment relayées dans les organes de presse, de TV et l'AFM-Téléthon

    La prise en charge médicale de nos malades n’est pas différente de celle des autres mais, pour autant, notre Groupe vous suggère d’avoir une action plus forte que la norme dans le domaine de la prévention. Certes les équipes médicales sauront prendre en charge des comorbidités (c’est-à-dire une seconde pathologie dont les effets se cumulent avec la maladie principale). Mais la gravité de certains cas observés laisse à penser que tout, absolument tout, doit être fait pour éviter à nos malades d’attraper le virus.

    L’atteinte respiratoire (insuffisance respiratoire notamment) est particulièrement forte chez certains de nos malades, et c’est précisément la cible privilégiée du virus. Nous vous recommandons d’être particulièrement attentifs et vigilants et de sortir les personnes les plus atteintes dans ce domaine de tout environnement à risque, quitte à ce que la vie sociale de votre famille soit un peu perturbée pendant quelques semaines. Et si, malgré tout, vous êtes atteints, gardez précieusement auprès de vous le kit Urgences recommandé par l’AFM. Il peut vous faire gagner de précieuses minutes en cas de besoin.

    par ailleurs, les annonces du Président de la République ont explicitement exprimé le souhait que les personnes à risque, dont les personnes handicapées, restent à la maison.

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  • un lieu de rencontre et de loisirs : La Hamonais

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    la Hamonais est une maison familiale de vacances et de loisirs adaptés

    Située à Trégeux, à proximité de Saint Brieux dans les Côtes d'Armor, elle est ouverte à la réservation individuelle ou collective, par exemple pour des rencontres-partage et détente  entre malades et aidants

    Elle propose aussi des séjours à thème : le patrimoine, le goût, la découverte d'une île...

     Pour tout savoir sur le PROGRAMME 2020 proposé par la Maison Familiale de la Hamonais

     

      ==> Un séjour destiné aux personnes concernées par Steinert aura lieu du 20 au 24 avril 2020 coanimé par le Groupe d'Intérêt Steinert et l'équipe de la Hamonais.

    Votre blog vous communiquera toutes les infos sur ce séjour très prochainement

     

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  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

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  • Nos voix, notre vie : une initiative d'échanges transfrontières

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,nos voix notre vie

    Notre collègue - suisse et membre du Groupe d'Intérêt Steinert - Erich Maurer lance une initiative de communication et de témoignage entre malades au delà des frontières nationales "Nos Voix - Notre Vie"

    Ce projet Suisse, avec des contributeurs en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, invite les familles concernées par la DM à partager leurs expériences de vie avec la DM au sein d’une nouvelle communauté mondiale.

    Leur témoignage sera traduit dans plus de 10 langues.

    Pour plus d'information, pour lire les témoignages des autres personnes atteintes et pour soumettre votre propre témoignage, rendez-vous sur le site du projet

    www.dm-temoignages.com

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