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steinert

  • trait d'union : le numero 2 de notre Newsletter vient de paraître

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    Trait d'Union, le numero 2 de la  newsletter du Groupe d'Interêt Steinert est parue

    Nhésitez pas à la diffuser autour de vous

    vous la trouverez ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Newsletter, Recherche
  • réunion de partage d'expérience près de Tarbes le 21 octobre

    Le Groupe d'Intérêt STEINERT de l'AFM-TELETHON met en place en collaboration avec les délégations du 09, 31,32, 64, 65 et les Services Régionaux d'Aquitaine et de Midi-Pyrénées une réunion de partage d'expériences destinée aux familles de malades concernés par cette pathologie.

    tarbes.jpeg

    Cette réunion d'information conviviale,animée par Henri BURG et Francette DESCLINE, se déroulera

    le samedi 21 octobre 2017 après-midi à partir de 14h,

    dans la salle du Conseil de la Mairie de SEMEAC

    1 place Aristide Briand 65600 SEMEAC

     

    Afin de préparer au mieux cette rencontre, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire.tous les renseignements ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Rheinfelden le 11 novembre : Nos amis suisses nous invitent !

    Rheinfelden.JPG

    Si vous souhaitez rencontrer nos amis suisses et partager avec eux sur la maladie de steinert, rendez-vous

    Le samedi 11 novembre 2017, de 10h30 à 17h à Rheinfelden

    cette réunion est organisée par Erich Maurer, responsable du groupe de partage d'expérience Myotone Dystrophie Nordwestschweiz en collaboration avec le Gesundheitszentrum Fricktal AG

    Erich est aussi un membre permanent du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon

    Tous les renseignements sont ici

    Une belle occasion d'échange transfrontalière !

     

     

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  • Réunion de partage d'expérience à Merignac le 28 octobre à 14H

     dm1,dystrophies myotoniques,steinert,réunion de partage d'experience

    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 28 Octobre à 14h

    à la salle de la délégation AFM-Telethon 33

    12 Avenue Kennedy à Mérignac .

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

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  • Trucs et astuces : comment mieux s'organiser dans le quotidien

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    Ce petit document souvent utilisé dans des réunions avec les malades et leurs familles.

    Il fourmille d'idées pratiques pour rester zen et se simplifier la vie au quotidien lorsque les problèmes d'organisation pointent leur nez

    Vous le trouverez ici

    Pourquoi ne pas l'afficher sur le frigo ?

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Vie Quotidienne