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  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

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    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Prise en charge médicale
  • Réunion d'information à Saint-Front de Pradoux (24400) le 30 juin 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Aquitaine, Poitou-Charente-Limousin, Midi-Pyrénées et les délégations AFM concernées une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert


    le samedi 30 Juin 2018, à partir de 10h,
    à la salle des fêtes de Saint Front de Pradoux 24400
    (entre Périgueux et Bordeaux)


    Vous trouverez ICI l'invitation et le programme détaillé de la réunion qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.


    ==>    Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est obligatoire 

               elle s’effectue en renvoyant le coupon-réponse joint avant le 15 juin 2018, au Service Régional AFM-Téléthon Aquitaine (12, Avenue Neil Armstrong, Parc d'Activités Kennedy 3, 33700 Mérignac, Tél: 05 57 92 39 50).

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Réunion de partage d'expérience à La Valette du Var le 26 mai 2018 - inscrivez vous vite !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert organise périodiquement des réunions de partage d’expériences destinées aux familles concernées par cette maladie, en lien avec la délégation du Var et le Service Régional Côte d’Azur - Corse de l’AFM-Téléthon.

     

    Ces réunions permettent aux familles qui le souhaitent de s’exprimer librement entre pairs, en l’absence de tout intervenant extérieur, sur tous les sujets qu’elles souhaitent en rapport avec la maladie et ses conséquences.

     

    Elles constituent un moment privilégié et convivial pour s’enrichir des expériences apportées par les autres familles tout en profitant des dernières informations apportées par notre Groupe.

     

    La prochaine réunion se déroulera

    le Samedi 26 Mai à 14 heures 30

    Délégation 83, Parc tertiaire Valgora, Bat3 Lice des Adrets

    La Valette du Var.

     

    Elle est ouverte à toutes les familles, même géographiquement éloignées, qui le souhaitent…

     

    Pour une bonne organisation de l’après-midi

    ==> merci de confirmer rapidement votre participation par téléphone au 04 94 21 11 50, avant le 15 Mai.

    Nous comptons sur votre présence…Venez nombreux, diffusez l’information autour de vous…

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

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    l'association Tous à l'Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert.

    Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie de Steinert

    Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l'insertion des enfants dans le milieu scolaire.

    A lire d'urgence

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  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

     Zoom recherche.JPG

    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

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