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  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

    tregueux.jpg

    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

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  • Tours : réunion d'information le 19 octobre

    réunion d'information,dystrophies myotoniques,dm1,steinert

    Le Groupe d'Intérêt Steinert et le Service Régional CENTRE de l'AFM-Téléthon vous invitent à une

    journée d'information et de partage d'expériences
    Le samedi 19 octobre 2019 à partir de 9h30
    Espace Jacques Villeret - 11 rue de Saussure à TOURS


    Cette journée se déroulera sous forme d'exposés et d'ateliers favorisant les échanges avec la présence de professionnels, de médecins et psychologues dont ceux de la Consultation Maladies Neuro-Musculaires du CHU de TOURS

    Un déjeuner est prévu sur place, une participation de 5 € par adulte est demandée.

    ==> voir invitation et programme

     

    ==> merci de renvoyer le coupon réponse avant le 14 octobre avec le chèque de participation au repas à l'ordre de l'AFM-Téléthon

    à AFM-Téléthon – Service Régional CENTRE
    27 rue des Granges Galand – 37550 SAINT AVERTIN

     

    inscrivez vous sans tarder !

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  • Avancées de la Recherche : sortie du nouveau document 2019

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert,avancees de la recherche

    A l'occasion des Journées Régionales des familles, l'AFM-Téléthon vient de publier la mise à jour du document sur les Avancées de la Recherche concernant la maladie de Steinert.

    Vous y trouverez les derniers développements sur la recherche en laboratoire, sur les pistes thérapeutiques, les essais cliniques, etc...

    Ce document montre que la communauté scientifique s'intéresse de plus en plus aux dystrophies myotoniques, que la recherche n'a jamais été aussi active sur ces maladies et que des pistes thérapeutiques commencent à être envisagées.

    A lire ICI

     

    Lire la suite

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  • Numero spécial USA de Trait d'Union, notre newsletter !

    newsletter, gis,steinert,dm1 dm2,dystrophies myotoniques,MDF,USA

    Ce trimestre, votre newsletter se met à l’heure américaine !

    La maladie ne connait pas les frontières et de nombreuses familles se battent de l’autre côté de l’atlantique avec la même rage de vivre que chez nous.

    Ils sont appuyés par une association de malades très active : la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), entièrement dédiée à la maladie de Steinert, dont le siège est à San Francisco.

    Le Groupe d’Intérêt Steinert AFM-Téléthon, fidèle à son implication internationale, et partenaire de la MDF de longue date vous propose en collaboration avec les équipes de la MDF un petit voyage à la rencontre de nos amis d’Outre-Atlantique pour cette édition exceptionnelle de la newsletter.

    Trait d'Union  - numéro spécial USA

    tous les numéros de la newsletter Trait d'Union du GIS

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  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

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