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réunion de partage d'experience

  • retour sur la réunion de Toulon le 26 mai 2018

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    Le 26 mai, nous étions 10 malades et aidants rassemblés dans les locaux de la délégation / coordination 83 à La Valette du Var près de Toulon.

     

    Nicole Rousset, Directrice du SR Côte d’Azur/Corse et Adrien Riche de Santis, RPS 06, s’étaient joints à nous. Leur écoute attentive, toutes les informations et conseils prodigués ont été unanimement appréciés.

     

    réunion de partage d'experience,dm1,dm2,dystrophies myotoniquesNous avons également eu le plaisir d’accueillir Madame Chantal Cramail, Naturopathe, qui suit plusieurs personnes touchées par une DM1 et qui souhaitait rencontrer les familles afin de parfaire son appréciation de la maladie.

    Les différents échanges furent riches, parfois très forts en émotions et je pense que nous en sommes tous sortis renforcés.

     

    Merci à Olivier pour avoir assuré toute la logistique au niveau de la délégation.

     

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  • Réunion de partage d'expérience à La Valette du Var le 26 mai 2018 - inscrivez vous vite !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert organise périodiquement des réunions de partage d’expériences destinées aux familles concernées par cette maladie, en lien avec la délégation du Var et le Service Régional Côte d’Azur - Corse de l’AFM-Téléthon.

     

    Ces réunions permettent aux familles qui le souhaitent de s’exprimer librement entre pairs, en l’absence de tout intervenant extérieur, sur tous les sujets qu’elles souhaitent en rapport avec la maladie et ses conséquences.

     

    Elles constituent un moment privilégié et convivial pour s’enrichir des expériences apportées par les autres familles tout en profitant des dernières informations apportées par notre Groupe.

     

    La prochaine réunion se déroulera

    le Samedi 26 Mai à 14 heures 30

    Délégation 83, Parc tertiaire Valgora, Bat3 Lice des Adrets

    La Valette du Var.

     

    Elle est ouverte à toutes les familles, même géographiquement éloignées, qui le souhaitent…

     

    Pour une bonne organisation de l’après-midi

    ==> merci de confirmer rapidement votre participation par téléphone au 04 94 21 11 50, avant le 15 Mai.

    Nous comptons sur votre présence…Venez nombreux, diffusez l’information autour de vous…

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  • 17 Mars à Pau - dernière minute - réunion annulée !

    la réunion de partage d'expérience à Pau le 17 mars a du être annulée

    Désolés par ce contre-temps, nous vous tiendrons au courant dès qu'une nouvelle programmation sera connue !

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  • Réunion de partage d'expérience à Rouen le vendredi 9 mars 2018

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    Une réunion de partage d’expérience pour les malades Steinert et leur famille aura lieu

    le vendredi 9 mars à 14h

    dans les locaux de l'AFM-Téléthon à Rouen.

    Organisée conjointement par le Groupe d'Intérêt Steinert, la Délégation et le Service Régional, elle sera animée par Catherine Malandain.

    Un courrier d'invitation va être envoyé  aux familles de la région connues de l'AFM-Téléthon.

     

    ==> si vous êtes intéressés et que vous ne recevez pas ce courrier, vous pouvez contacter nous contacter avant le 26 février au 02 35 73 25 25.

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  • réunion de partage d'expérience près de Tarbes le 21 octobre

    Le Groupe d'Intérêt STEINERT de l'AFM-TELETHON met en place en collaboration avec les délégations du 09, 31,32, 64, 65 et les Services Régionaux d'Aquitaine et de Midi-Pyrénées une réunion de partage d'expériences destinée aux familles de malades concernés par cette pathologie.

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    Cette réunion d'information conviviale,animée par Henri BURG et Francette DESCLINE, se déroulera

    le samedi 21 octobre 2017 après-midi à partir de 14h,

    dans la salle du Conseil de la Mairie de SEMEAC

    1 place Aristide Briand 65600 SEMEAC

     

    Afin de préparer au mieux cette rencontre, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire.tous les renseignements ici

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