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réunion de partage d'experience

  • Réunion de partage d'expérience à Rouen le mardi 12 Novembre 2019

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    Pour les malades Steinert et leur famille aura lieu

     

    le mardi 12 Novembre de 14h à 17h

    une réunion de partage d'expérience

    dans les locaux de l'AFM-Téléthon à Rouen

     

    Organisée conjointement par le Groupe d'Intérêt Steinert, la Délégation et le Service Régional, elle sera animée par Catherine Malandain.

    Un courrier d'invitation va être envoyé  aux familles de la région connues de l'AFM-Téléthon.

     

    ==> si vous êtes intéressés et que vous ne recevez pas ce courrier, vous pouvez contacter nous contacter avant le 7 novembre au 02 35 73 25 25.

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  • Réunion de partage d'expérience à Labège le 20 Avril : on peut s'inscrire !

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    Le Groupe d'intérêt STEINERT en collaboration avec la délégation de l'AFM de la HAUTE-GARONNE vous invite à une réunion d'échange et de partage d'expérience

    le 20 avril 2019 à partir de 14

    à la Délégation AFM-Téléthon 31

    1149 rue de la Pyrénéenne

    INNOPOLIS bât A

    31670 LABEGE

     

    Cette réunion est ouverte aux malades et à leurs proches

    Afin d'organiser au mieux cette rencontre nous vous serions très obligés de bien vouloir compléter et retourner le coupon réponse avant le 10 avril

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  • réunion de partage d'expérience à Mérignac le 20 Avril

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches une réunion d'échange et de partage d'expérience à Mérignac, dans les locaux du Service Régional de l'AFM-Téléthon

    Elle aura lieu

    le 20 Avril

    au Service régional AFM-Téléthon

    12 av Neil Armstrong, 33700 MÉRIGNAC 

     

    pas besoin de s'inscrire

    tous renseignements au 05 57 92 39 50

    Faites le savoir autour de vous et venez nombreux !

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  • réunions d'information et d'échange aux Antilles : on peut encore s'inscrire !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon organise deux réunions d'information et de partage d'expérience consacrées à la maladie de Steinert

     

    en Martinique

    le Jeudi 8 Novembre 2018, à 9h00,

    Hôtel La Batelière, 20 Résidence les Alizés de Batelière, Schoelcher

    Salle « Auditorium »

    ==> programme et inscriptions ici

     

    en Guadeloupe

    le Mercredi 14 Novembre 2018, de 9h à 16h30,

    A l’AGSPH, 50 Rue Ferdinand Forest, Imm Socogar, Bat B

    ZI de Jarry 97122 Baie-Mahault

    ==> programme et inscriptions ici

     

    inscrivez vous très rapidement et faites le savoir autour de vous !

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  • Retour sur la réunion de partage d'expérience à Chateaulin du 20 octobre 2018

    bretagne.jpg

     

    La réunion de partage et d’échange s’est déroulée comme prévu à Châteaulin le samedi 20 octobre dernier au profit des malades de Steinert.

    Cette réunion, préparée et organisée par René Floc'h et Jean-Yves Riou du Groupe d’intérêt (GIS) en collaboration avec le service régional et la délégation du Finistère Nord, a réuni une quinzaine de personnes. Alain GEILLE, responsable du groupe d’intérêt, s’est joint à nous pour l’occasion et  a animé cet après-midi.

    Chacun a pu s’exprimer librement et faire part des difficultés quotidiennes rencontrées. Nous avons constaté principalement des problèmes au niveau des prises en charge de la maladie, du suivi médical, voire de l’errance médicale et de l’incompréhension de la lenteur des dossiers MDPH.

    Nous avons également conseillé aux familles présentes de consulter le blog Steinert sur Internet ou figurent non seulement la vie du groupe mais aussi les documents de référence relatifs à la maladie de Steinert (fiche ORPHANET, fiche urgences, fiche scolarité …) et invité tous les malades à avoir sur eux ces documents, à portée de main, en cas d’urgence (hôpital, urgences, Samu, pompiers, …).

    Au vu de la participation et de la richesse des nombreux échanges, ce genre de réunion est à renouveler !

     

                                                                                                                   Jean-Yves et René

     

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