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réunion d'information

  • Réunions d'information familles - les premières dates 2019 sont annoncées !

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    des réunions d'information destinées aux malades et leur famille sont programmées en 2019 par le groupe d'intérêt Steinert

    Ce sont des réunions en journée ou demi-journée où vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

    Les dates définitives seront communiquées au fur et à mesure ainsi qu'une info sur les modalités pratiques

    • Saint-Etienne le 6 avril 2019
    • Lens le &8 mai 2019 en demi-journée 
    • Bordeaux le 9 novembre 2019
    • Tours au deuxième semestre

    d'autres réunions ailleurs en France sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

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  • réunions d'information et d'échange aux Antilles : on peut encore s'inscrire !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon organise deux réunions d'information et de partage d'expérience consacrées à la maladie de Steinert

     

    en Martinique

    le Jeudi 8 Novembre 2018, à 9h00,

    Hôtel La Batelière, 20 Résidence les Alizés de Batelière, Schoelcher

    Salle « Auditorium »

    ==> programme et inscriptions ici

     

    en Guadeloupe

    le Mercredi 14 Novembre 2018, de 9h à 16h30,

    A l’AGSPH, 50 Rue Ferdinand Forest, Imm Socogar, Bat B

    ZI de Jarry 97122 Baie-Mahault

    ==> programme et inscriptions ici

     

    inscrivez vous très rapidement et faites le savoir autour de vous !

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  • réunion d'information DM2/PROMM à Paris le 29 septembre : Save the date !

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    Pour votre agenda

    Le Groupe d'Intérêt Steinert organise

    une journée d'information et d'échanges 

    la DM2 dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM

    le 29 Septembre à Paris

    Programme et modalités d'inscription très bientôt

    Si vous êtes concernés, réservez cette date !

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  • Information et partage d'experience à Portes les Valence le 21 avril 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes et les délégations AFM de la Drôme et de l’Ardèche une demi-journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert :

     

         Samedi 21 Avril 2018, à partir de 14h :

         APF, 365 rue Jean Rostand

         Portes les Valence

     

    Vous trouverez ici le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie en 2 temps successifs : d’abord un exposé global puis des ateliers de partage d’expérience ou les participants pourront échanger librement entre eux et avec le Groupe.

     

    Pour une bonne organisation de la réunion

             ==> s'inscrire avant le 15 avril au Service Régional AFM-Téléthon, tél. : 04 72 37 93 50.

     

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

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  • URGENT - Réunion d'information à Narbonne le 24 mars 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert


         le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
         à la Maison des associations
         Avenue du Languedoc
         11100 Montredon-des-Corbières

    ==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

    inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

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