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dystrophies myotoniques

  • Réunion d'information à Saint-Front de Pradoux (24400) le 30 juin 2018 - inscrivez vous !

    Saint-Front-de-Pradoux_presbytère_(3).JPG

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Aquitaine, Poitou-Charente-Limousin, Midi-Pyrénées et les délégations AFM concernées une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert


    le samedi 30 Juin 2018, à partir de 10h,
    à la salle des fêtes de Saint Front de Pradoux 24400
    (entre Périgueux et Bordeaux)


    Vous trouverez ICI l'invitation et le programme détaillé de la réunion qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.


    ==>    Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est obligatoire 

               elle s’effectue en renvoyant le coupon-réponse joint avant le 15 juin 2018, au Service Régional AFM-Téléthon Aquitaine (12, Avenue Neil Armstrong, Parc d'Activités Kennedy 3, 33700 Mérignac, Tél: 05 57 92 39 50).

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

    tous a l'ecole.JPG

    l'association Tous à l'Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert.

    Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie de Steinert

    Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l'insertion des enfants dans le milieu scolaire.

    A lire d'urgence

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Liens utiles
  • Dystrophies myotoniques : deux nouvelles actualités recherche sur afm-telethon.fr !

    DM2 et cataracte.jpg

    DM2 et cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce

    Important à savoir !
    Dans un quart des cas, la cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce est le premier symptôme de la DM2.
     
     
     

    MBNL1.jpgMaladie de Steinert : agir sur l’ « ubiquitination » de MBNL1

    Mise en évidence d’une forme cytoplasmique ubiquitinée et d’une forme nucléaire non ubiquitinée de MBNL1. Une nouvelle piste pour la recherche ?
     

     

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale, Recherche
  • Information et partage d'experience à Portes les Valence le 21 avril 2018 - inscrivez vous !

    portes les valence, reunion d'information, steinert, DM1, dystrophie myotonique

     

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes et les délégations AFM de la Drôme et de l’Ardèche une demi-journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert :

     

         Samedi 21 Avril 2018, à partir de 14h :

         APF, 365 rue Jean Rostand

         Portes les Valence

     

    Vous trouverez ici le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie en 2 temps successifs : d’abord un exposé global puis des ateliers de partage d’expérience ou les participants pourront échanger librement entre eux et avec le Groupe.

     

    Pour une bonne organisation de la réunion

             ==> s'inscrire avant le 15 avril au Service Régional AFM-Téléthon, tél. : 04 72 37 93 50.

     

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

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  • URGENT - Réunion d'information à Narbonne le 24 mars 2018 - inscrivez vous !

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques, réunion d'information

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert


         le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
         à la Maison des associations
         Avenue du Languedoc
         11100 Montredon-des-Corbières

    ==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

    inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

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