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dystrophies myotoniques

  • un lieu de rencontre et de loisirs : La Hamonais

    2015-10 La Hamonais - 079(1).jpg

    la Hamonais est une maison familiale de vacances et de loisirs adaptés

    Située à Trégeux, à proximité de Saint Brieux dans les Côtes d'Armor, elle est ouverte à la réservation individuelle ou collective, par exemple pour des rencontres-partage et détente  entre malades et aidants

    Elle propose aussi des séjours à thème : le patrimoine, le goût, la découverte d'une île...

     Pour tout savoir sur le PROGRAMME 2020 proposé par la Maison Familiale de la Hamonais

     

      ==> Un séjour destiné aux personnes concernées par Steinert aura lieu du 20 au 24 avril 2020 coanimé par le Groupe d'Intérêt Steinert et l'équipe de la Hamonais.

    Votre blog vous communiquera toutes les infos sur ce séjour très prochainement

     

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  • pour votre agenda : les dates de réunions 2020 !

    loire 2014.jpg

    pour les réunions d'information

    • Angers le samedi 28 mars 2020
    • Clermont-Ferrand le samedi 4 avril 2020
    • Niort le vendredi 5 Juin 2020 en demi-journée
    • Strasbourg le samedi 17 octobre 2020
    • Nice (date en attente)

     

     

    pour les réunions de partage d'expérience

    • Anglet le 11 avril 2020
    • Toulon le 16 mai 2020
    • La Hamonais du 20 au 24 avril 2020 (séjour)
    • Bordeaux et Toulouse, en attente de date

    Les modalités pratiques seront communiquées au fur et à mesure : inscription, programme, plan d'accès...

    d'autres réunions sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

     

      ==> rendez vous sur l'onglet  Calendrier du blog pour suivre l'évolution de cet agenda

     

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  • Tours : réunion d'information le 19 octobre

    réunion d'information,dystrophies myotoniques,dm1,steinert

    Le Groupe d'Intérêt Steinert et le Service Régional CENTRE de l'AFM-Téléthon vous invitent à une

    journée d'information et de partage d'expériences
    Le samedi 19 octobre 2019 à partir de 9h30
    Espace Jacques Villeret - 11 rue de Saussure à TOURS


    Cette journée se déroulera sous forme d'exposés et d'ateliers favorisant les échanges avec la présence de professionnels, de médecins et psychologues dont ceux de la Consultation Maladies Neuro-Musculaires du CHU de TOURS

    Un déjeuner est prévu sur place, une participation de 5 € par adulte est demandée.

    ==> voir invitation et programme

     

    ==> merci de renvoyer le coupon réponse avant le 14 octobre avec le chèque de participation au repas à l'ordre de l'AFM-Téléthon

    à AFM-Téléthon – Service Régional CENTRE
    27 rue des Granges Galand – 37550 SAINT AVERTIN

     

    inscrivez vous sans tarder !

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  • Avancées de la Recherche : sortie du nouveau document 2019

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    A l'occasion des Journées Régionales des familles, l'AFM-Téléthon vient de publier la mise à jour du document sur les Avancées de la Recherche concernant la maladie de Steinert.

    Vous y trouverez les derniers développements sur la recherche en laboratoire, sur les pistes thérapeutiques, les essais cliniques, etc...

    Ce document montre que la communauté scientifique s'intéresse de plus en plus aux dystrophies myotoniques, que la recherche n'a jamais été aussi active sur ces maladies et que des pistes thérapeutiques commencent à être envisagées.

    A lire ICI

     

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  • IDMC 12: premières impressions à chaud

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    Le congrès 2019 de l'IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s'est tenu fin Juin à Göteborg en Suède.

    Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d'Union, il nous livre ici ses premières impressions

     

    • Un congrès IDMC 2019 en demi-teinte, avec un nombre de participants stable et une représentation industrielle en diminution, particulièrement du côté américain. Peu d’avancée significatives cette année, mais la confirmation des grandes voies de recherche en cours dont nous faisons le pari qu’au moins une devrait donner lieu à court terme à des essais cliniques chez l’homme. La bonne nouvelle, c’est que la maladie est maintenant considérée par les chercheurs comme « accessible » et non plus « incurable ».

     

    • La Myotonic Dystrophy Foundation américaine est de plus en plus active et communique largement sur les recommandations qu’elle a publiée en direction des praticiens américains, qui ont été traduites dans plusieurs langues, dont le français. Ces recommandations ne sont pas applicables en France en l’état.

     

    • Une modification dans la classification des formes de la maladie a été proposée avec un retour à 4 formes : congénitale (prénatal à 1 mois d’âge), pédiatrique (1 mois à 18 ans), adulte (18 ans à 40 ans), et tardive (plus de 40 ans). Cette classification devrait servir de référentiel commun aux futurs essais.

     

    • Un essai clinique de 2 ans va démarrer en Italie sur 200 patients pour évaluer la metformine non seulement en tant que traitement adjuvant de l’atteinte musculaire mais aussi sur l’amélioration du stress oxydatif. Espérons qu’elle confirmera l’essai de phase 2 réalisé en France il y a 2 ans et permettra enfin d’accélérer la délivrance de ce médicament pour notre maladie.

     

    • Peu d’informations vérifiable sur la biotech américaine IONIS qui avait réalisé un premier essai clinique il y a 2 ans, au cours duquel une diffusion insuffisante du principe actif avait été observée dans les muscles. Apparition d’une nouvelle biotech Dyne connue pour posséder une banque de molécules bien adaptée aux muscles. Est-ce en lien avec l’information précédente ? L’avenir le dira…

     

    • Une communication très remarquée de l’Institut de Myologie qui travaille avec l’Université de Glasgow sur une molécule prometteuse au nom barbare de pip6-AMO. Les 2 myopathies de Duchenne et Steinert seraient accessibles à ces molécules.

     

    • Plusieurs communications et posters mentionnent toujours une surexpression de certains cancers dont l’endomètre, la thyroïde et le colon. Il manque toujours une étude rigoureuse en France sur les liens entre la survenue des cancers et la DM1 pour confirmer ces informations dans notre pays.
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