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dystrophies myotoniques

  • Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

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    Un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon est ouvert à destination des patients en contact avec l’AFM-Téléthon et suivis en consultation médicale neuromusculaire.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire  concernant vos consultations médicales neuromusculaires 

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

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  • Réunion de partage d'expérience à Labège le 20 Avril : on peut s'inscrire !

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    Le Groupe d'intérêt STEINERT en collaboration avec la délégation de l'AFM de la HAUTE-GARONNE vous invite à une réunion d'échange et de partage d'expérience

    le 20 avril 2019 à partir de 14

    à la Délégation AFM-Téléthon 31

    1149 rue de la Pyrénéenne

    INNOPOLIS bât A

    31670 LABEGE

     

    Cette réunion est ouverte aux malades et à leurs proches

    Afin d'organiser au mieux cette rencontre nous vous serions très obligés de bien vouloir compléter et retourner le coupon réponse avant le 10 avril

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  • réunion de partage d'expérience à Mérignac le 20 Avril

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches une réunion d'échange et de partage d'expérience à Mérignac, dans les locaux du Service Régional de l'AFM-Téléthon

    Elle aura lieu

    le 20 Avril

    au Service régional AFM-Téléthon

    12 av Neil Armstrong, 33700 MÉRIGNAC 

     

    pas besoin de s'inscrire

    tous renseignements au 05 57 92 39 50

    Faites le savoir autour de vous et venez nombreux !

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  • réunion d'information en Haute-Loire le 6 avril 2019

    haute-loire.jpg

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec le Service Régional Rhône-Alpes, la délégation de la Loire et le Centre de Référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires

    une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert

    le Samedi 6 Avril 2019, à 10h,

    Salle des fêtes des Bullieux

    16 Rue des Bullieux

    42160 Andrézieux-Bouthéon

     

    ==> télécharger l'invitation et le programme ici

     

    merci de s'inscrire avant le 15 Mars 2019

    participation de 5 € par personne adulte

    vous pouvez venir accompagné

     

     

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  • Numero spécial USA de Trait d'Union, notre newsletter !

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    Ce trimestre, votre newsletter se met à l’heure américaine !

    La maladie ne connait pas les frontières et de nombreuses familles se battent de l’autre côté de l’atlantique avec la même rage de vivre que chez nous.

    Ils sont appuyés par une association de malades très active : la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), entièrement dédiée à la maladie de Steinert, dont le siège est à San Francisco.

    Le Groupe d’Intérêt Steinert AFM-Téléthon, fidèle à son implication internationale, et partenaire de la MDF de longue date vous propose en collaboration avec les équipes de la MDF un petit voyage à la rencontre de nos amis d’Outre-Atlantique pour cette édition exceptionnelle de la newsletter.

    Trait d'Union  - numéro spécial USA

    tous les numéros de la newsletter Trait d'Union du GIS

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