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dystrophies myotoniques

  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

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    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Prise en charge médicale
  • Avancées de la recherche : la mise à jour 2018 est parue !

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    A l'occasion de son Assemblée Générale, l'AFM Telethon a publié un nouveau document sur les avancées  de la recherche concernant les dystrophies myotoniques.

    Il complète le document " la recherche dans la maladie de Steinert"  en décrivant les plus récentes avancées réalisées dans les laboratoires

    Vous le trouverez en suivant ce lien  

    Voir aussi l'onglet documents de références pour retrouver toutes nos publications relatives aux dystrophies myotoniques

    Bonne lecture !

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  • retour sur la réunion de Toulon le 26 mai 2018

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    Le 26 mai, nous étions 10 malades et aidants rassemblés dans les locaux de la délégation / coordination 83 à La Valette du Var près de Toulon.

     

    Nicole Rousset, Directrice du SR Côte d’Azur/Corse et Adrien Riche de Santis, RPS 06, s’étaient joints à nous. Leur écoute attentive, toutes les informations et conseils prodigués ont été unanimement appréciés.

     

    réunion de partage d'experience,dm1,dm2,dystrophies myotoniquesNous avons également eu le plaisir d’accueillir Madame Chantal Cramail, Naturopathe, qui suit plusieurs personnes touchées par une DM1 et qui souhaitait rencontrer les familles afin de parfaire son appréciation de la maladie.

    Les différents échanges furent riches, parfois très forts en émotions et je pense que nous en sommes tous sortis renforcés.

     

    Merci à Olivier pour avoir assuré toute la logistique au niveau de la délégation.

     

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  • Réunion d'information à Saint-Front de Pradoux (24400) le 30 juin 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Aquitaine, Poitou-Charente-Limousin, Midi-Pyrénées et les délégations AFM concernées une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert


    le samedi 30 Juin 2018, à partir de 10h,
    à la salle des fêtes de Saint Front de Pradoux 24400
    (entre Périgueux et Bordeaux)


    Vous trouverez ICI l'invitation et le programme détaillé de la réunion qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.


    ==>    Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est obligatoire 

               elle s’effectue en renvoyant le coupon-réponse joint avant le 15 juin 2018, au Service Régional AFM-Téléthon Aquitaine (12, Avenue Neil Armstrong, Parc d'Activités Kennedy 3, 33700 Mérignac, Tél: 05 57 92 39 50).

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  • votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

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    l'association Tous à l'Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert.

    Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie de Steinert

    Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l'insertion des enfants dans le milieu scolaire.

    A lire d'urgence

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