UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

dystrophie myotonique

  • Réunion de partage d'expérience à Rouen le mardi 12 Novembre 2019

    afm-telethon, DM1, dystrophie myotonique, réunion de partage d'expérience

     

    Pour les malades Steinert et leur famille aura lieu

     

    le mardi 12 Novembre de 14h à 17h

    une réunion de partage d'expérience

    dans les locaux de l'AFM-Téléthon à Rouen

     

    Organisée conjointement par le Groupe d'Intérêt Steinert, la Délégation et le Service Régional, elle sera animée par Catherine Malandain.

    Un courrier d'invitation va être envoyé  aux familles de la région connues de l'AFM-Téléthon.

     

    ==> si vous êtes intéressés et que vous ne recevez pas ce courrier, vous pouvez contacter nous contacter avant le 7 novembre au 02 35 73 25 25.

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

    tregueux.jpg

    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région, Vie Quotidienne
  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région, Prise en charge médicale
  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale
  • OPTIMISTIC : premiers résultats encourageants d'une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives

    optimistic.jpg

     

    Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d'activité et de la fatigue, c'est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC)

     

    En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d'OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, Juin 2018).

     

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale, Recherche