UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

dystrophie myotonique

  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région, Prise en charge médicale
  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale
  • OPTIMISTIC : premiers résultats encourageants d'une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives

    optimistic.jpg

     

    Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d'activité et de la fatigue, c'est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC)

     

    En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d'OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, Juin 2018).

     

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale, Recherche
  • réunion d'information DM2/PROMM à Paris le 29 septembre : Save the date !

    DM2.JPG

    Pour votre agenda

    Le Groupe d'Intérêt Steinert organise

    une journée d'information et d'échanges 

    la DM2 dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM

    le 29 Septembre à Paris

    Programme et modalités d'inscription très bientôt

    Si vous êtes concernés, réservez cette date !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

     Zoom recherche.JPG

    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Recherche