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dystrophie myotonique

  • réunion d'information DM2/PROMM à Paris le 29 septembre : Save the date !

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    Pour votre agenda

    Le Groupe d'Intérêt Steinert organise

    une journée d'information et d'échanges 

    la DM2 dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM

    le 29 Septembre à Paris

    Programme et modalités d'inscription très bientôt

    Si vous êtes concernés, réservez cette date !

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  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

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    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

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  • 17 Mars à Pau - dernière minute - réunion annulée !

    la réunion de partage d'expérience à Pau le 17 mars a du être annulée

    Désolés par ce contre-temps, nous vous tiendrons au courant dès qu'une nouvelle programmation sera connue !

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  • Réunion de partage d'expérience à Rouen le vendredi 9 mars 2018

    afm-telethon, DM1, dystrophie myotonique, réunion de partage d'expérience

     

    Une réunion de partage d’expérience pour les malades Steinert et leur famille aura lieu

    le vendredi 9 mars à 14h

    dans les locaux de l'AFM-Téléthon à Rouen.

    Organisée conjointement par le Groupe d'Intérêt Steinert, la Délégation et le Service Régional, elle sera animée par Catherine Malandain.

    Un courrier d'invitation va être envoyé  aux familles de la région connues de l'AFM-Téléthon.

     

    ==> si vous êtes intéressés et que vous ne recevez pas ce courrier, vous pouvez contacter nous contacter avant le 26 février au 02 35 73 25 25.

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  • IONIS DMPK-Rx : le verre à moitié vide, ou le verre à moitié plein…

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    La Myotonic Dystrophy Foundation ou MDF (12000 membres malades de la maladie de Steinert principalement aux Etats-Unis) vient de publier une lettre de IONIS à destination de la communauté des malades, donnant plus de détails sur les raisons qui ont conduit cette société à mettre fin au développement de leur premier candidat-médicament à l’issue de l’essai clinique de phase 1-2a .

    Lire la suite

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