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  • Numero spécial USA de Trait d'Union, notre newsletter !

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    Ce trimestre, votre newsletter se met à l’heure américaine !

    La maladie ne connait pas les frontières et de nombreuses familles se battent de l’autre côté de l’atlantique avec la même rage de vivre que chez nous.

    Ils sont appuyés par une association de malades très active : la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), entièrement dédiée à la maladie de Steinert, dont le siège est à San Francisco.

    Le Groupe d’Intérêt Steinert AFM-Téléthon, fidèle à son implication internationale, et partenaire de la MDF de longue date vous propose en collaboration avec les équipes de la MDF un petit voyage à la rencontre de nos amis d’Outre-Atlantique pour cette édition exceptionnelle de la newsletter.

    Trait d'Union  - numéro spécial USA

    tous les numéros de la newsletter Trait d'Union du GIS

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  • Zoom sur la maladie de Steinert : mise à jour du document

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    L'AFM-Telethon vient de mettre à jour le document de référence sur la recherche concernant la dystrophie myotonique ou maladie de Steinert

    Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert

    Ce document présente une synthèse des connaissances sur cette maladie : causes, pistes thérapeutiques, essais en cours...

    Même s'il ne remplace en aucun cas la consultation d'un médecin, il permet aux malades et à leurs proches de se tenir informés des dernières avancées de la recherche sur cette maladie

     

    ==>  retrouvez tous vos documents utiles

    dans l'onglet   documents de référence    ci dessus

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    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Prise en charge médicale, Recherche
  • Réunions d'information familles - les premières dates 2019 sont annoncées !

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    des réunions d'information destinées aux malades et leur famille sont programmées en 2019 par le groupe d'intérêt Steinert

    Ce sont des réunions en journée ou demi-journée où vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

    Les dates définitives seront communiquées au fur et à mesure ainsi qu'une info sur les modalités pratiques

    • Saint-Etienne le 6 avril 2019
    • Lens le &8 mai 2019 en demi-journée 
    • Bordeaux le 9 novembre 2019
    • Tours au deuxième semestre

    d'autres réunions ailleurs en France sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

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  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - inscrivez vous !

    2015-10 La Hamonais - 079(1).jpg

    Un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

     

     

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  • Trait d'Union numero 5, votre newsletter est sortie ! A lire d'urgence

     dm1 dm2,dystrophies myotoniques,newsletter,trait d'union

     

    Trait d'Union n°5, la newsletter du GIS est parue !

     

    Au menu

    le risque cardiaque dans la DM1, Metformine une avancée thérapeutique à confirmer, une semaine de détente et de convivialité à la Hamonais, anticiper le licenciement d'un salarié

                                         ==> pour la télécharger, c'est ici

     

                                         ==> pour recevoir les suivantes par mail, c'est  ici

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