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  • trait d'union : le numero 2 de notre Newsletter vient de paraître

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    Trait d'Union, le numero 2 de la  newsletter du Groupe d'Interêt Steinert est parue

    Nhésitez pas à la diffuser autour de vous

    vous la trouverez ici

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  • congrès IDMC 11 : les avancées de la recherche

     

    La 11ème édition de ce congrès, entièrement consacré aux dystrophies myotoniques de type 1 (maladie de Steinert) et 2 (maladie de PROMM) s’est déroulée début Septembre à San Francisco. Elle a rassemblé près de 300 spécialistes cliniciens et chercheurs, ainsi que les principales associations de malades concernées par ces 2 maladies.

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    Le point sur les avancées de la recherche

    par Denis Furling

    Directeur de Recherche CNRS

     Equipe Dystrophie Myotonique, physiopathologie & biothérapie

    Centre de Recherche en Myologie, UMRS 974

    UPMC Sorbonne Universités / INSERM / AIM

    INSTITUT de MYOLOGIE – Paris

     

     

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  • AMO Pharma et Tideglusib (suite)

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    L'AFM-Telethon vient de publier une note d'information plus détaillée et en français sur les  résultats intermédiaires de l'essai de phase 2a du Tideglusib

    vous trouverez tous les détails ici

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  • atteinte cardiaque et taille des répétitions CTG dans la DM1: le lien est établi

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    Une équipe française a mis en évidence pour la première fois une corrélation entre la taille des répétitions CTG et l’atteinte cardiaque dans la maladie de Steinert ou DM1.

    Cette atteinte cardiaque, encore mal comprise, constitue un risque majeur et parfois vital pour les malades, il est donc essentiel de mieux la connaître.

    Dans un article publié en juin 2017, des cliniciens français, soutenus par l’AFM-Téléthon, ont utilisé les données cardiologiques du registre français des patients atteints de DM1 soit au total 855 personnes atteintes de DM1, suivies entre 2000 et 2015 et présentant en moyenne 530 répétitions CTG. Avec un recul moyen de 11,5 ans, ils ont pu, alors que la question était jusque-là controversée, établir une corrélation nette entre la taille de l’expansion CTG et la survenue de complications cardiaques : plus le nombre de répétitions CTG est élevé, plus les manifestations cardiaques sont sévères.

    L’importance d’une surveillance cardiologique régulière et rigoureuse pour ces personnes à haut risque est donc établi .

    Pour en savoir plus ==>ici

     

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  • réunion de partage d'expérience près de Tarbes le 21 octobre

    Le Groupe d'Intérêt STEINERT de l'AFM-TELETHON met en place en collaboration avec les délégations du 09, 31,32, 64, 65 et les Services Régionaux d'Aquitaine et de Midi-Pyrénées une réunion de partage d'expériences destinée aux familles de malades concernés par cette pathologie.

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    Cette réunion d'information conviviale,animée par Henri BURG et Francette DESCLINE, se déroulera

    le samedi 21 octobre 2017 après-midi à partir de 14h,

    dans la salle du Conseil de la Mairie de SEMEAC

    1 place Aristide Briand 65600 SEMEAC

     

    Afin de préparer au mieux cette rencontre, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire.tous les renseignements ici

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