UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

dm1

  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

    tregueux.jpg

    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région, Vie Quotidienne
  • Tours : réunion d'information le 19 octobre

    réunion d'information,dystrophies myotoniques,dm1,steinert

    Le Groupe d'Intérêt Steinert et le Service Régional CENTRE de l'AFM-Téléthon vous invitent à une

    journée d'information et de partage d'expériences
    Le samedi 19 octobre 2019 à partir de 9h30
    Espace Jacques Villeret - 11 rue de Saussure à TOURS


    Cette journée se déroulera sous forme d'exposés et d'ateliers favorisant les échanges avec la présence de professionnels, de médecins et psychologues dont ceux de la Consultation Maladies Neuro-Musculaires du CHU de TOURS

    Un déjeuner est prévu sur place, une participation de 5 € par adulte est demandée.

    ==> voir invitation et programme

     

    ==> merci de renvoyer le coupon réponse avant le 14 octobre avec le chèque de participation au repas à l'ordre de l'AFM-Téléthon

    à AFM-Téléthon – Service Régional CENTRE
    27 rue des Granges Galand – 37550 SAINT AVERTIN

     

    inscrivez vous sans tarder !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région, Prise en charge médicale, Recherche, Vie Quotidienne
  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région, Prise en charge médicale
  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale
  • réunions d'information et d'échange aux Antilles : on peut encore s'inscrire !

     dm1,dystrophies myotoniques,réunion d'information,réunion de partage d'experience,antilles

    le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon organise deux réunions d'information et de partage d'expérience consacrées à la maladie de Steinert

     

    en Martinique

    le Jeudi 8 Novembre 2018, à 9h00,

    Hôtel La Batelière, 20 Résidence les Alizés de Batelière, Schoelcher

    Salle « Auditorium »

    ==> programme et inscriptions ici

     

    en Guadeloupe

    le Mercredi 14 Novembre 2018, de 9h à 16h30,

    A l’AGSPH, 50 Rue Ferdinand Forest, Imm Socogar, Bat B

    ZI de Jarry 97122 Baie-Mahault

    ==> programme et inscriptions ici

     

    inscrivez vous très rapidement et faites le savoir autour de vous !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région