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  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

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    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale
  • réunions d'information et d'échange aux Antilles : on peut encore s'inscrire !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon organise deux réunions d'information et de partage d'expérience consacrées à la maladie de Steinert

     

    en Martinique

    le Jeudi 8 Novembre 2018, à 9h00,

    Hôtel La Batelière, 20 Résidence les Alizés de Batelière, Schoelcher

    Salle « Auditorium »

    ==> programme et inscriptions ici

     

    en Guadeloupe

    le Mercredi 14 Novembre 2018, de 9h à 16h30,

    A l’AGSPH, 50 Rue Ferdinand Forest, Imm Socogar, Bat B

    ZI de Jarry 97122 Baie-Mahault

    ==> programme et inscriptions ici

     

    inscrivez vous très rapidement et faites le savoir autour de vous !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • partage d'expérience à Nantes le 20 octobre : photos

    Cette réunion de partage d'expérience entre personnes concernées par la maladie de Steinert sur la région nantaise a eu lieu le 20 octobre 2018.

    Elle était organisée par Christine Mitschler avec l'aide de la délégation AFM-Téléthon de Nantes.

    voici quelques photos de cette sympathique réunion !

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  • réunion de partage d'expérience Aquitaine à Bordeaux le 24 novembre : réservez la date !

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    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 24 novembre après-midi

    le lieu vous sera communiqué très prochainement sur ce blog

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

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  • une réunion de partage d'expérience en Bretagne à Chateaulin le 20 octobre 2018 : inscrivez vous rapidement

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    une nouvelle date dans notre calendrier concernant la Bretagne

    le 20 octobre de 14.00 à 17.30

    Salle Juvenat Notre-Dame

    PenFeunTeun

    29150 Chateaulin

    pour tout renseignement, s'adresser à Marie-Helene Busnel du service regional AFM-Telethon mhbusnel@afm-telethon.fr

    Une réunion de partage d'expérience se passe entre des malades et leurs proches.

    Vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

    pour toutes les autres dates, consultez l'onglet calendrier du menu

     

    NB : ne pas confondre avec la réunion qui se tient à Nantes le même jour !

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