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  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

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    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

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  • retour sur la réunion de Toulon le 26 mai 2018

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    Le 26 mai, nous étions 10 malades et aidants rassemblés dans les locaux de la délégation / coordination 83 à La Valette du Var près de Toulon.

     

    Nicole Rousset, Directrice du SR Côte d’Azur/Corse et Adrien Riche de Santis, RPS 06, s’étaient joints à nous. Leur écoute attentive, toutes les informations et conseils prodigués ont été unanimement appréciés.

     

    réunion de partage d'experience,dm1,dm2,dystrophies myotoniquesNous avons également eu le plaisir d’accueillir Madame Chantal Cramail, Naturopathe, qui suit plusieurs personnes touchées par une DM1 et qui souhaitait rencontrer les familles afin de parfaire son appréciation de la maladie.

    Les différents échanges furent riches, parfois très forts en émotions et je pense que nous en sommes tous sortis renforcés.

     

    Merci à Olivier pour avoir assuré toute la logistique au niveau de la délégation.

     

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  • Réunion d'information à Saint-Front de Pradoux (24400) le 30 juin 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Aquitaine, Poitou-Charente-Limousin, Midi-Pyrénées et les délégations AFM concernées une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert


    le samedi 30 Juin 2018, à partir de 10h,
    à la salle des fêtes de Saint Front de Pradoux 24400
    (entre Périgueux et Bordeaux)


    Vous trouverez ICI l'invitation et le programme détaillé de la réunion qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.


    ==>    Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est obligatoire 

               elle s’effectue en renvoyant le coupon-réponse joint avant le 15 juin 2018, au Service Régional AFM-Téléthon Aquitaine (12, Avenue Neil Armstrong, Parc d'Activités Kennedy 3, 33700 Mérignac, Tél: 05 57 92 39 50).

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  • Réunion de partage d'expérience à La Valette du Var le 26 mai 2018 - inscrivez vous vite !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert organise périodiquement des réunions de partage d’expériences destinées aux familles concernées par cette maladie, en lien avec la délégation du Var et le Service Régional Côte d’Azur - Corse de l’AFM-Téléthon.

     

    Ces réunions permettent aux familles qui le souhaitent de s’exprimer librement entre pairs, en l’absence de tout intervenant extérieur, sur tous les sujets qu’elles souhaitent en rapport avec la maladie et ses conséquences.

     

    Elles constituent un moment privilégié et convivial pour s’enrichir des expériences apportées par les autres familles tout en profitant des dernières informations apportées par notre Groupe.

     

    La prochaine réunion se déroulera

    le Samedi 26 Mai à 14 heures 30

    Délégation 83, Parc tertiaire Valgora, Bat3 Lice des Adrets

    La Valette du Var.

     

    Elle est ouverte à toutes les familles, même géographiquement éloignées, qui le souhaitent…

     

    Pour une bonne organisation de l’après-midi

    ==> merci de confirmer rapidement votre participation par téléphone au 04 94 21 11 50, avant le 15 Mai.

    Nous comptons sur votre présence…Venez nombreux, diffusez l’information autour de vous…

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  • Dystrophies myotoniques : deux nouvelles actualités recherche sur afm-telethon.fr !

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    DM2 et cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce

    Important à savoir !
    Dans un quart des cas, la cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce est le premier symptôme de la DM2.
     
     
     

    MBNL1.jpgMaladie de Steinert : agir sur l’ « ubiquitination » de MBNL1

    Mise en évidence d’une forme cytoplasmique ubiquitinée et d’une forme nucléaire non ubiquitinée de MBNL1. Une nouvelle piste pour la recherche ?
     

     

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