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  • Réunion d'information à Saint-Front de Pradoux (24400) le 30 juin 2018 - inscrivez vous !

    Saint-Front-de-Pradoux_presbytère_(3).JPG

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Aquitaine, Poitou-Charente-Limousin, Midi-Pyrénées et les délégations AFM concernées une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert


    le samedi 30 Juin 2018, à partir de 10h,
    à la salle des fêtes de Saint Front de Pradoux 24400
    (entre Périgueux et Bordeaux)


    Vous trouverez ICI l'invitation et le programme détaillé de la réunion qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.


    ==>    Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est obligatoire 

               elle s’effectue en renvoyant le coupon-réponse joint avant le 15 juin 2018, au Service Régional AFM-Téléthon Aquitaine (12, Avenue Neil Armstrong, Parc d'Activités Kennedy 3, 33700 Mérignac, Tél: 05 57 92 39 50).

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  • Réunion de partage d'expérience à La Valette du Var le 26 mai 2018 - inscrivez vous vite !

    la valette du var, reunion partage d'experience, steinert, DM1, dystrophie myotonique

    Le Groupe d’Intérêt Steinert organise périodiquement des réunions de partage d’expériences destinées aux familles concernées par cette maladie, en lien avec la délégation du Var et le Service Régional Côte d’Azur - Corse de l’AFM-Téléthon.

     

    Ces réunions permettent aux familles qui le souhaitent de s’exprimer librement entre pairs, en l’absence de tout intervenant extérieur, sur tous les sujets qu’elles souhaitent en rapport avec la maladie et ses conséquences.

     

    Elles constituent un moment privilégié et convivial pour s’enrichir des expériences apportées par les autres familles tout en profitant des dernières informations apportées par notre Groupe.

     

    La prochaine réunion se déroulera

    le Samedi 26 Mai à 14 heures 30

    Délégation 83, Parc tertiaire Valgora, Bat3 Lice des Adrets

    La Valette du Var.

     

    Elle est ouverte à toutes les familles, même géographiquement éloignées, qui le souhaitent…

     

    Pour une bonne organisation de l’après-midi

    ==> merci de confirmer rapidement votre participation par téléphone au 04 94 21 11 50, avant le 15 Mai.

    Nous comptons sur votre présence…Venez nombreux, diffusez l’information autour de vous…

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  • Dystrophies myotoniques : deux nouvelles actualités recherche sur afm-telethon.fr !

    DM2 et cataracte.jpg

    DM2 et cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce

    Important à savoir !
    Dans un quart des cas, la cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce est le premier symptôme de la DM2.
     
     
     

    MBNL1.jpgMaladie de Steinert : agir sur l’ « ubiquitination » de MBNL1

    Mise en évidence d’une forme cytoplasmique ubiquitinée et d’une forme nucléaire non ubiquitinée de MBNL1. Une nouvelle piste pour la recherche ?
     

     

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  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

     Zoom recherche.JPG

    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Recherche
  • Information et partage d'experience à Portes les Valence le 21 avril 2018 - inscrivez vous !

    portes les valence, reunion d'information, steinert, DM1, dystrophie myotonique

     

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes et les délégations AFM de la Drôme et de l’Ardèche une demi-journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert :

     

         Samedi 21 Avril 2018, à partir de 14h :

         APF, 365 rue Jean Rostand

         Portes les Valence

     

    Vous trouverez ici le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie en 2 temps successifs : d’abord un exposé global puis des ateliers de partage d’expérience ou les participants pourront échanger librement entre eux et avec le Groupe.

     

    Pour une bonne organisation de la réunion

             ==> s'inscrire avant le 15 avril au Service Régional AFM-Téléthon, tél. : 04 72 37 93 50.

     

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

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