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  • Retour sur la réunion de partage d'expérience à Chateaulin du 20 octobre 2018

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    La réunion de partage et d’échange s’est déroulée comme prévu à Châteaulin le samedi 20 octobre dernier au profit des malades de Steinert.

    Cette réunion, préparée et organisée par René Floc'h et Jean-Yves Riou du Groupe d’intérêt (GIS) en collaboration avec le service régional et la délégation du Finistère Nord, a réuni une quinzaine de personnes. Alain GEILLE, responsable du groupe d’intérêt, s’est joint à nous pour l’occasion et  a animé cet après-midi.

    Chacun a pu s’exprimer librement et faire part des difficultés quotidiennes rencontrées. Nous avons constaté principalement des problèmes au niveau des prises en charge de la maladie, du suivi médical, voire de l’errance médicale et de l’incompréhension de la lenteur des dossiers MDPH.

    Nous avons également conseillé aux familles présentes de consulter le blog Steinert sur Internet ou figurent non seulement la vie du groupe mais aussi les documents de référence relatifs à la maladie de Steinert (fiche ORPHANET, fiche urgences, fiche scolarité …) et invité tous les malades à avoir sur eux ces documents, à portée de main, en cas d’urgence (hôpital, urgences, Samu, pompiers, …).

    Au vu de la participation et de la richesse des nombreux échanges, ce genre de réunion est à renouveler !

     

                                                                                                                   Jean-Yves et René

     

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  • une réunion de partage d'expérience en Bretagne à Chateaulin le 20 octobre 2018 : inscrivez vous rapidement

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    une nouvelle date dans notre calendrier concernant la Bretagne

    le 20 octobre de 14.00 à 17.30

    Salle Juvenat Notre-Dame

    PenFeunTeun

    29150 Chateaulin

    pour tout renseignement, s'adresser à Marie-Helene Busnel du service regional AFM-Telethon mhbusnel@afm-telethon.fr

    Une réunion de partage d'expérience se passe entre des malades et leurs proches.

    Vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

    pour toutes les autres dates, consultez l'onglet calendrier du menu

     

    NB : ne pas confondre avec la réunion qui se tient à Nantes le même jour !

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