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la Newsletter du groupe Steinert

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le numéro 11 - octobre 2020

 

   au menu de votre newsletter

  -  le monde change : réunions en vidéo
   -  le partage d'expérience entre pairs Steinert
   -  avancées cliniques et scientifiques sur la maladie
   -  principaux programmes  et essais en cours

 

 

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Numéro 10 - mai 2020

   -  Steinert et COVID
   -  le point de vue des médecins face au COVID
   -  COVID 19, confinement et déconfinement : quel impact psychologique ?
   - Témoignage : ils disent tout haut ce que beaucoup pensent tout bas...

 

Numéro 9 - janvier 2020

 ISTEM, la grande aventure des cellules souches

 Euro-DyMA, l'association européenne contre les dystrophies myotoniques

 le témoignage de vie d'Olivier, atteint de DM2

 

Numéro 8 - septembre 2019

Le temps des essais cliniques revient, aux USA d'abord par Alain Geille

A l'IDMC, les chercheurs français à l'honneur

Les troubles digestifs dans la maladie de Steinert par le Pr Aurélien Amiot

Dansons maintenant avec Virginie Gudulf

 

Numéro 7 - mai 2019

sécheresse oculaire et maladie de Steinert par le Dr Tuy Nga Brignol

consultations : une initiative originale du CHU de Nantes pour l'accueil des malades par Mme Chasserieau, infirmière

sport pour tous et  maladie de Steinert : témoignage par Elise Terraz

échange avec Chantal Cramail, naturopathe

 

Numéro 6 - janvier 2019

un numéro spécial Amérique !

l'interview de Molly White et Leah Hellerstein de la  Myotonic Dystrophy Foundation

le témoignage de Mindy, malade et professeur de danse

s'inscrire au séjour à la Hamonais d'avril 2019

 

Numéro 5 - octobre 2018

le risque cardiaque dans la DM1

la Metformine une avancée thérapeutique à confirmer

une semaine de détente et de convivialité à la Hamonais

anticiper le licenciement d'un salarié

 

Numéro 4 - juin 2018

les avancées de la recherche

un zoom sur la cataracte secondaire

Steinert et la scolarité un grand combat

des précisions nécessaires sur le diagnostic génétique

un témoignage sur Steinert au bout du monde en Yakoutie

 

Numéro 3 - février 2018

un premier bilan de Trait d'Union

une plongée dans le DM-Scope

la Foire aux questions du blog

deux études sur la Ventilation Non Invasive

... et ne ratez pas le témoignage de Jules, 11ans

 

Numéro 2 - octobre 2017

une fin d'année riche en évènements

le congrès IDMC

le témoignage d'un aidant familial

les réunions d'information en région

 

Numéro 1 - Juillet 2017

pourquoi une Newsletter ?

le GIS : qui sommes nous ?

les rendez-vous du GIS

des nouvelles de la recherche

le témoignage d'Erich

 

 

 

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