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Trait d'Union - la Newsletter du groupe Steinert

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Trait d'Union c'est la Newsletter du Groupe d'Intérêt Steinert

Elle est destinée aux malades, à leur famille et aidants ainsi qu'à tous les professionnels qui les accompagnent

Elle vous informe sur l'actualité de la maladie

Vous y trouverez des témoignages, des interviews de professionnels et des informations sur la recherche et les thérapies

Nous vous en souhaitons bonne lecture

 

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télécharger le numéro spécial USA !

 

 

==> pour être averti des prochaines parutions, inscrivez-vous ici

 

 

vous retrouverez ci-dessous tous les numéros déjà parus

vous pouvez les télécharger en cliquant sur le titre de celle qui vous intéresse

lors de la lecture de la newsletter, suivez les liens proposés pour enrichir votre information

 

Numéro 6 - janvier 2019

un numéro spécial Amérique !

l'interview de Molly White et Leah Hellerstein de la  Myotonic Dystrophy Foundation

le témoignage de Mindy, malade et professeur de danse

s'inscrire au séjour à la Hamonais d'avril 2019

Numéro 5 - octobre 2018

le risque cardiaque dans la DM1

la Metformine une avancée thérapeutique à confirmer

une semaine de détente et de convivialité à la Hamonais

anticiper le licenciement d'un salarié

Numéro 4 - juin 2018

les avancées de la recherche

un zoom sur la cataracte secondaire

Steinert et la scolarité un grand combat

des précisions nécessaires sur le diagnostic génétique

un témoignage sur Steinert au bout du monde en Yakoutie

Numéro 3 - février 2018

un premier bilan de Trait d'Union

une plongée dans le DM-Scope

la Foire aux questions du blog

deux études sur la Ventilation Non Invasive

... et ne ratez pas le témoignage de Jules, 11ans

Numéro 2 - octobre 2017

une fin d'année riche en évènements

le congrès IDMC

le témoignage d'un aidant familial

les réunions d'information en région

Numéro 1 - Juillet 2017

pourquoi une Newsletter ?

le GIS : qui sommes nous ?

les rendez-vous du GIS

des nouvelles de la recherche

le témoignage d'Erich

 

 

 

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