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Steinert DM1 DM2 - Page 7

  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 20 octobre 2018

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    Une réunion de partage d'expérience Steinert aura  lieu
     
    le samedi 20 octobre
     
    dans les locaux de la délégation AFM-Telethon de Nantes.
    12 Allée Baco 44130 Nantes
     
    Elle concerne toutes les personnes atteintes de DM1 ou maladie de Steinert ainsi que leurs proches
     
    ==> merci de contacter Christine Mitschler pour indiquer votre souhait de participer et confirmer votre  présence
            au 06.80.53.07.91
            ou par mail christine.mitschler@gmail.com.
     
    Il y a un parking juste en face .
     
    inscrivez vous vite !

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  • Metformine : un essai clinique aux résultats encourageants sur 40 malades Steinert !

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    la Metformine, un antidiabétique connu,  améliore sensiblement la motricité des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1)

    C'est la première fois que, dans un essai clinique portant sur 40 patients, on a pu montrer l'efficacité d'un traitement pharmacologique sur la motricité dans la dystrophie myotonique de Steinert. Ces résultats sont publiés ce jour dans la revue BRAIN.

    Cet essai conclut de façon positive une recherche menée au sein d'I-Stem, l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques : découverte de nouveaux mécanismes de la maladie à l'aide de modèles cellulaires obtenus à partir de cellules souches. détection de l'efficacité de la metformine sur la DM1 par la technique du criblage à haut-débit

    L'essai clinique a été mené par les équipes de Guillaume Bassez et Philippe le Corvoisier à l'Hôpital Henri Mondor AP-HP de Créteil. Les progrès de motricité ont pu être évalués finement grâce à l'outil Locometryx développé par l'équipe de Jean-Yves Hogrel à l'Institut de Myologie de la Pitié-Salpêtrière

    Nous aurons sûrement l'occasion de reparler des perspectives ouvertes par cet essai très prochainement dans le blog !

    Voir le Communiqué de presse

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  • OPTIMISTIC : premiers résultats encourageants d'une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives

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    Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d'activité et de la fatigue, c'est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC)

     

    En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d'OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, Juin 2018).

     

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  • Fête d'été le 22 septembre chez nos amis suisses ! si vous passez par là...

    Le groupe d'entraide suisse Nord-Ouest sur la Dystrophie Myotonique de notre ami Erich Maurer organise le 22 septembre à Oensingen

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    N'hésitez pas à vous inscrire et leur rendre visite !

    www.steinert.ch/fete-d-ete,

    par téléphone 076 568 64 66

    ou par mail kontakt@myotonie.ch.

     

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  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

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    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

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