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Steinert DM1 DM2 - Page 6

  • Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer

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    L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur la qualité de vie de personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France.

    Elaboré pour faciliter le suivi médical des patients, mais aussi la recherche, cet outil a déjà permis d’améliorer le pronostic et la prévention, de sensibiliser des professionnels de santé et de sélectionner des profils de patients susceptibles de participer à des essais cliniques.

     

    Avec plus de 2700 patients, DM-Scope est aujourd'hui l'observatoire le plus important dans le monde concernant les dystrophies myotoniques.  Il est développé par l'APHP et supporté par AFM-Telethon. Un rapprochement avec son homologue canadien est en cours (eDM-Scope)

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  • Rencontre pacifique au pays du rugby samedi 5 Novembre 2016

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    Pour cette rencontre, l’équipe toulousaine locale comprenait une soixantaine de malades et leurs familles auxquels s’était joint pour l’occasion un médecin coordinateur de la MDPH.

    L’équipe des visiteurs était composée de médecins, chercheurs et neuropsychologues, et de représentants du réseau Aider de l’AFM-Téléthon.

    Bien que très inférieure en nombre, elle a su capter l’attention de l’équipe locale durant toute la journée.

     

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  • Grippe et pneumocoque : pensez à la vaccination !

     

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    En ce début d'hiver, les infections virales et bactériennes commencent à proliférer.

    Pensez à la vaccination contre la grippe et le pneumocoque, fortement recommandée dans notre maladie.

    Et n'oubliez pas qu'une antibiothérapie précoce est recommandée pour éviter les complications pulmonaires.

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  • Marseille Octobre 2016 : échanges sous le soleil !

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    35 participants provençaux se sont retrouvés samedi 8 Octobre à Marseille à l’initiative du Groupe d'Intérêt Steinert, pour une journée complète d’information sur la maladie, en collaboration( très active) avec le Service Régional Provence de l’AFM-Téléthon. 

     

     

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  • Le suivi médical de l'enfant à l'adulte : faites partager votre expérience

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte, pour aider à mieux comprendre cette étape et améliorer l’accompagnement des familles.

    Elle concerne les jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et à qui on demande de remplir le questionnaire de façon autonome dans la mesure du possible.

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