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Steinert DM1 DM2 - Page 5

  • IONIS DMPK-Rx : le verre à moitié vide, ou le verre à moitié plein…

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    La Myotonic Dystrophy Foundation ou MDF (12000 membres malades de la maladie de Steinert principalement aux Etats-Unis) vient de publier une lettre de IONIS à destination de la communauté des malades, donnant plus de détails sur les raisons qui ont conduit cette société à mettre fin au développement de leur premier candidat-médicament à l’issue de l’essai clinique de phase 1-2a .

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  • résultats mitigés de l'essai clinique IONIS-DMPK-2.5Rx, réorientation de la recherche

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    Ionis Pharmaceuticals vient de communiquer sur l'essai de son médicament IONIS-DMPK-2.5Rx destiné à traiter la maladie de Steinert.

    Ce médicament cible les agrégats toxiques d'ARN pour les détruire et l'essai de phase 1/2 visait à déterminer son efficacité, les doses nécessaires et les biomarqueurs de sa diffusion musculaire.

    Les résultats montrent des signes encourageants sur les biomarqueurs et le médicament a été bien toléré. Mais l'efficacité musculaire obtenue est insuffisante. La poursuite des essais de ce médicament est donc suspendue.

    Néanmoins la recherche continue, car de nouvelles chimies destinées à augmenter l'efficacité musculaire des médicaments sont déjà en développement chez IONIS.

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  • Ionis Pharmaceuticals : bientôt des infos sur l'essai IONIS-DMPK- 2.5rx !

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    Le 5 Janvier, Ionis Pharmaceuticals fera une conférence de presse sur les essais en cours de son portefeuille de médicaments, et en particulier sur l'essai de phase 1/2 concernant IONIS-DMPK- 2.5rx qui vient de se terminer.

    Nous ne manqueront pas de vous tenir informés sur les résultats et les perspectives de cette étude, une des pistes les plus avancées de traitement dans la maladie de Steinert.

    Pour les anglophones, cette conférence de presse peut être suivie sur au 00 1 877-443-5662 ou sur le site ionispharma.com

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  • un témoignage de vie depuis la Suisse

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    Erich Maurer est membre du Groupe d'Intérêt Steinert depuis peu.

    Il nous a rejoint en particulier pour faire le lien avec les associations suisses et allemandes qui s'intéressent aux dystrophies myotoniques.  Il a récemment publié un article dans la revue suisse de l'ASRIM et nous avons pensé utile de vous le faire connaitre

    Vous trouverez cette revue ici

    Bienvenue à Erich !

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  • Réunion de partage d’expérience le 28 Mai 2016 à Landorthe - Haute Garonne

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    Petit retour sur une réunion qui s'est tenue avant les vacances d’été en Haute Garonne.

    Le Groupe d’intérêt  Steinert a organisé dans les environs de Saint-Gaudens, à Landorthe, la 2éme réunion de partage d’expériences entre pairs avec l’aide du Service Régional Midi Pyrénées et des Délégations de l’AFM Téléthon 09, 31, 32, 65.

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