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Steinert DM1 DM2 - Page 3

  • réunion d'information en Haute-Loire le 6 avril 2019

    haute-loire.jpg

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec le Service Régional Rhône-Alpes, la délégation de la Loire et le Centre de Référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires

    une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert

    le Samedi 6 Avril 2019, à 10h,

    Salle des fêtes des Bullieux

    16 Rue des Bullieux

    42160 Andrézieux-Bouthéon

     

    ==> télécharger l'invitation et le programme ici

     

    merci de s'inscrire avant le 15 Mars 2019

    participation de 5 € par personne adulte

    vous pouvez venir accompagné

     

     

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  • Numero spécial USA de Trait d'Union, notre newsletter !

    newsletter, gis,steinert,dm1 dm2,dystrophies myotoniques,MDF,USA

    Ce trimestre, votre newsletter se met à l’heure américaine !

    La maladie ne connait pas les frontières et de nombreuses familles se battent de l’autre côté de l’atlantique avec la même rage de vivre que chez nous.

    Ils sont appuyés par une association de malades très active : la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), entièrement dédiée à la maladie de Steinert, dont le siège est à San Francisco.

    Le Groupe d’Intérêt Steinert AFM-Téléthon, fidèle à son implication internationale, et partenaire de la MDF de longue date vous propose en collaboration avec les équipes de la MDF un petit voyage à la rencontre de nos amis d’Outre-Atlantique pour cette édition exceptionnelle de la newsletter.

    Trait d'Union  - numéro spécial USA

    tous les numéros de la newsletter Trait d'Union du GIS

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  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

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  • Zoom sur la maladie de Steinert : mise à jour du document

    zoom sur,recherche,dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert

    L'AFM-Telethon vient de mettre à jour le document de référence sur la recherche concernant la dystrophie myotonique ou maladie de Steinert

    Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert

    Ce document présente une synthèse des connaissances sur cette maladie : causes, pistes thérapeutiques, essais en cours...

    Même s'il ne remplace en aucun cas la consultation d'un médecin, il permet aux malades et à leurs proches de se tenir informés des dernières avancées de la recherche sur cette maladie

     

    ==>  retrouvez tous vos documents utiles

    dans l'onglet   documents de référence    ci dessus

    Lire la suite

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  • Réunions d'information familles - les premières dates 2019 sont annoncées !

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    des réunions d'information destinées aux malades et leur famille sont programmées en 2019 par le groupe d'intérêt Steinert

    Ce sont des réunions en journée ou demi-journée où vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

    Les dates définitives seront communiquées au fur et à mesure ainsi qu'une info sur les modalités pratiques

    • Saint-Etienne le 6 avril 2019
    • Lens le &8 mai 2019 en demi-journée 
    • Bordeaux le 9 novembre 2019
    • Tours au deuxième semestre

    d'autres réunions ailleurs en France sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

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