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Steinert DM1 DM2 - Page 3

  • Chèques Vacances AFM-Téléthon

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    Beaucoup d'entre vous sont intéressés par les chèques vacances AFM-Téléthon

    En attendant une mise à jour, voici une info 2016 qui vous permettra de comprendre le dispositif de ces chèques vacances.

    Sous certaines conditions notamment de revenus, l’AFM-Téléthon participe à vos vacances dans la cadre de sa mission d’aide au répit. A l’issue d’une phase d’épargne, l’AFM vous fait parvenir des chèques vacances abondés à hauteur de 50%. Ces chèques, émis par l’ANCV sont utilisables dans les mêmes conditions et avec les mêmes limitations que les chèques vacances courants…

    Consultez la fiche ci-jointe qui date de l’année dernière mais fera l’objet d’une rapide mise à jour…

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  • trait d'union : le numero 2 de notre Newsletter vient de paraître

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    Trait d'Union, le numero 2 de la  newsletter du Groupe d'Interêt Steinert est parue

    Nhésitez pas à la diffuser autour de vous

    vous la trouverez ici

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  • congrès IDMC 11 : les avancées de la recherche

     

    La 11ème édition de ce congrès, entièrement consacré aux dystrophies myotoniques de type 1 (maladie de Steinert) et 2 (maladie de PROMM) s’est déroulée début Septembre à San Francisco. Elle a rassemblé près de 300 spécialistes cliniciens et chercheurs, ainsi que les principales associations de malades concernées par ces 2 maladies.

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    Le point sur les avancées de la recherche

    par Denis Furling

    Directeur de Recherche CNRS

     Equipe Dystrophie Myotonique, physiopathologie & biothérapie

    Centre de Recherche en Myologie, UMRS 974

    UPMC Sorbonne Universités / INSERM / AIM

    INSTITUT de MYOLOGIE – Paris

     

     

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  • AMO Pharma et Tideglusib (suite)

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    L'AFM-Telethon vient de publier une note d'information plus détaillée et en français sur les  résultats intermédiaires de l'essai de phase 2a du Tideglusib

    vous trouverez tous les détails ici

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  • atteinte cardiaque et taille des répétitions CTG dans la DM1: le lien est établi

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    Une équipe française a mis en évidence pour la première fois une corrélation entre la taille des répétitions CTG et l’atteinte cardiaque dans la maladie de Steinert ou DM1.

    Cette atteinte cardiaque, encore mal comprise, constitue un risque majeur et parfois vital pour les malades, il est donc essentiel de mieux la connaître.

    Dans un article publié en juin 2017, des cliniciens français, soutenus par l’AFM-Téléthon, ont utilisé les données cardiologiques du registre français des patients atteints de DM1 soit au total 855 personnes atteintes de DM1, suivies entre 2000 et 2015 et présentant en moyenne 530 répétitions CTG. Avec un recul moyen de 11,5 ans, ils ont pu, alors que la question était jusque-là controversée, établir une corrélation nette entre la taille de l’expansion CTG et la survenue de complications cardiaques : plus le nombre de répétitions CTG est élevé, plus les manifestations cardiaques sont sévères.

    L’importance d’une surveillance cardiologique régulière et rigoureuse pour ces personnes à haut risque est donc établi .

    Pour en savoir plus ==>ici

     

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