UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Steinert DM1 DM2 - Page 3

  • Information et partage d'experience à Portes les Valence le 21 avril 2018 - inscrivez vous !

    portes les valence, reunion d'information, steinert, DM1, dystrophie myotonique

     

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes et les délégations AFM de la Drôme et de l’Ardèche une demi-journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert :

     

         Samedi 21 Avril 2018, à partir de 14h :

         APF, 365 rue Jean Rostand

         Portes les Valence

     

    Vous trouverez ici le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie en 2 temps successifs : d’abord un exposé global puis des ateliers de partage d’expérience ou les participants pourront échanger librement entre eux et avec le Groupe.

     

    Pour une bonne organisation de la réunion

             ==> s'inscrire avant le 15 avril au Service Régional AFM-Téléthon, tél. : 04 72 37 93 50.

     

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • URGENT - Réunion d'information à Narbonne le 24 mars 2018 - inscrivez vous !

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques, réunion d'information

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert


         le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
         à la Maison des associations
         Avenue du Languedoc
         11100 Montredon-des-Corbières

    ==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

    inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • 17 Mars à Pau - dernière minute - réunion annulée !

    la réunion de partage d'expérience à Pau le 17 mars a du être annulée

    Désolés par ce contre-temps, nous vous tiendrons au courant dès qu'une nouvelle programmation sera connue !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 19 mars 2018

    Nantes.png
    Vous êtes concernés par la maladie de Steinert et vous habitez la région de Nantes ?
     
    Christine Mitschler, du Groupe d'Intérêt Steinert, vous invite à une réunion de partage d'expérience
     
    Celle-ci aura lieu
           le lundi 19 mars à Nantes de 14h à 17h
           dans les locaux de l'AFM-Telethon, délégation 44
           12 Allée Baco, près du CHU Nord.
     
     
    il s'agit d'un temps de rencontre informel autour d'un café
     
    Toutes les précisions sont ICI

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Trait d'union : déjà le numéro 3 de votre newsletter !

    steinert, DM1, DM2, dystrophies myotoniques,GIS,trait d'union

    Trait d'Union, le numéro 3 de la  newsletter du Groupe d'Interêt Steinert vient de paraître !

    Au menu de ce numéro :


    un premier bilan de Trait d'Union dans l'édito,une plongée dans le DM-Scope, la Foire aux questions du blog, deux études sur la Ventilation Non Invasive et surtout le témoignage de Jules, 11ans, atteint de la maladie de Steinert...

    Bonne lecture !

    Nhésitez pas à la diffuser autour de vous

    vous la trouverez ici

    Lien permanent Imprimer