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Steinert DM1 DM2 - Page 12

  • Réunion de partage d'expérience à Bordeaux-Mérignac le 28 avril 2018

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    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 28 avril à 14h

    à la  délégation AFM-Telethon 33

    12 Avenue Kennedy à Mérignac .

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

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  • Tous nos voeux pour 2018 !

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  • Chèques Vacances AFM-Téléthon

    cheque vacances.JPG

     

    Beaucoup d'entre vous sont intéressés par les chèques vacances AFM-Téléthon

    En attendant une mise à jour, voici une info 2016 qui vous permettra de comprendre le dispositif de ces chèques vacances.

    Sous certaines conditions notamment de revenus, l’AFM-Téléthon participe à vos vacances dans la cadre de sa mission d’aide au répit. A l’issue d’une phase d’épargne, l’AFM vous fait parvenir des chèques vacances abondés à hauteur de 50%. Ces chèques, émis par l’ANCV sont utilisables dans les mêmes conditions et avec les mêmes limitations que les chèques vacances courants…

    Consultez la fiche ci-jointe qui date de l’année dernière mais fera l’objet d’une rapide mise à jour…

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  • trait d'union : le numero 2 de notre Newsletter vient de paraître

    trait dunion.JPG

    Trait d'Union, le numero 2 de la  newsletter du Groupe d'Interêt Steinert est parue

    Nhésitez pas à la diffuser autour de vous

    vous la trouverez ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités
  • congrès IDMC 11 : les avancées de la recherche

     

    La 11ème édition de ce congrès, entièrement consacré aux dystrophies myotoniques de type 1 (maladie de Steinert) et 2 (maladie de PROMM) s’est déroulée début Septembre à San Francisco. Elle a rassemblé près de 300 spécialistes cliniciens et chercheurs, ainsi que les principales associations de malades concernées par ces 2 maladies.

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    Le point sur les avancées de la recherche

    par Denis Furling

    Directeur de Recherche CNRS

     Equipe Dystrophie Myotonique, physiopathologie & biothérapie

    Centre de Recherche en Myologie, UMRS 974

    UPMC Sorbonne Universités / INSERM / AIM

    INSTITUT de MYOLOGIE – Paris

     

     

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