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Steinert DM1 DM2 - Page 2

  • AMO Pharma et Tideglusib: résultats intermédiaires encourageants dans l'essai clinique phase 2a !

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    AMO Pharma vient de publier un rapport intermédiaire sur l'essai de phase 2 du Tideglusib dans les manifestations cérébrales de la maladie de Steinert, pour la forme congénitale et juvénile, essai mené au Royaume-Uni.

    Les premiers résultats montrent une amélioration significative des troubles cognitifs, une bonne tolérance du traitement et une amélioration notable de la vie des malades.

    Amo Pharma devrait présenter ces résultats vers le 15 octobre au Congrès de l'American Neurological Association et réfléchit à un élargissement de l'essai clinique.

    L'intérêt de cet essai est qu’il concerne les manifestations neurologiques de Steinert,  cible peu traitée par les autres essais en cours plutôt orientés muscle, et une population (formes néonatale et juvénile)  très atteinte de ce point de vue.

    plus de détails ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Recherche
  • Rheinfelden le 11 novembre : Nos amis suisses nous invitent !

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    Si vous souhaitez rencontrer nos amis suisses et partager avec eux sur la maladie de steinert, rendez-vous

    Le samedi 11 novembre 2017, de 10h30 à 17h à Rheinfelden

    cette réunion est organisée par Erich Maurer, responsable du groupe de partage d'expérience Myotone Dystrophie Nordwestschweiz en collaboration avec le Gesundheitszentrum Fricktal AG

    Erich est aussi un membre permanent du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon

    Tous les renseignements sont ici

    Une belle occasion d'échange transfrontalière !

     

     

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  • Réunion de partage d'expérience à Merignac le 28 octobre à 14H

     dm1,dystrophies myotoniques,steinert,réunion de partage d'experience

    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 28 Octobre à 14h

    à la salle de la délégation AFM-Telethon 33

    12 Avenue Kennedy à Mérignac .

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région
  • Trucs et astuces : comment mieux s'organiser dans le quotidien

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    Ce petit document souvent utilisé dans des réunions avec les malades et leurs familles.

    Il fourmille d'idées pratiques pour rester zen et se simplifier la vie au quotidien lorsque les problèmes d'organisation pointent leur nez

    Vous le trouverez ici

    Pourquoi ne pas l'afficher sur le frigo ?

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Vie Quotidienne
  • Reunion d'information Saint Herblain du 23 Septembre 2017 : changement de lieu

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    Vous vous êtes inscrit à la journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert le Samedi 23 Septembre 2017. Un problème technique nous oblige à changer de salle.

    La rencontre aura bien lieu le samedi 23
    Septembre à partir de 9h30 mais à cette nouvelle adresse :


    Centre Socio-culturel du Sillon de Bretagne
    12 Bis Avenue des Thébaudières
    44800 St Herblain
    Coordonnées GPS : 47° 14' 37.969'' Nord et 1° 36' 24.569'' Ouest.


    Nous vous remercions par avance de bien prendre en note la nouvelle adresse.

    Lire la suite

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