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Steinert DM1 DM2 - Page 2

  • Nos voix, notre vie : une initiative d'échanges transfrontières

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    Notre collègue - suisse et membre du Groupe d'Intérêt Steinert - Erich Maurer lance une initiative de communication et de témoignage entre malades au delà des frontières nationales "Nos Voix - Notre Vie"

    Ce projet Suisse, avec des contributeurs en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, invite les familles concernées par la DM à partager leurs expériences de vie avec la DM au sein d’une nouvelle communauté mondiale.

    Leur témoignage sera traduit dans plus de 10 langues.

    Pour plus d'information, pour lire les témoignages des autres personnes atteintes et pour soumettre votre propre témoignage, rendez-vous sur le site du projet

    www.dm-temoignages.com

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  • réunion de partage d'expérience Aquitaine à Bordeaux le 24 novembre : réservez la date !

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    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 24 novembre après-midi

    le lieu vous sera communiqué très prochainement sur ce blog

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

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  • une réunion de partage d'expérience en Bretagne à Chateaulin le 20 octobre 2018 : inscrivez vous rapidement

    bretagne.jpg

    une nouvelle date dans notre calendrier concernant la Bretagne

    le 20 octobre de 14.00 à 17.30

    Salle Juvenat Notre-Dame

    PenFeunTeun

    29150 Chateaulin

    pour tout renseignement, s'adresser à Marie-Helene Busnel du service regional AFM-Telethon mhbusnel@afm-telethon.fr

    Une réunion de partage d'expérience se passe entre des malades et leurs proches.

    Vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

    pour toutes les autres dates, consultez l'onglet calendrier du menu

     

    NB : ne pas confondre avec la réunion qui se tient à Nantes le même jour !

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  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 20 octobre 2018

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    Une réunion de partage d'expérience Steinert aura  lieu
     
    le samedi 20 octobre
     
    dans les locaux de la délégation AFM-Telethon de Nantes.
    12 Allée Baco 44130 Nantes
     
    Elle concerne toutes les personnes atteintes de DM1 ou maladie de Steinert ainsi que leurs proches
     
    ==> merci de contacter Christine Mitschler pour indiquer votre souhait de participer et confirmer votre  présence
            au 06.80.53.07.91
            ou par mail christine.mitschler@gmail.com.
     
    Il y a un parking juste en face .
     
    inscrivez vous vite !

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  • Metformine : un essai clinique aux résultats encourageants sur 40 malades Steinert !

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    la Metformine, un antidiabétique connu,  améliore sensiblement la motricité des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1)

    C'est la première fois que, dans un essai clinique portant sur 40 patients, on a pu montrer l'efficacité d'un traitement pharmacologique sur la motricité dans la dystrophie myotonique de Steinert. Ces résultats sont publiés ce jour dans la revue BRAIN.

    Cet essai conclut de façon positive une recherche menée au sein d'I-Stem, l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques : découverte de nouveaux mécanismes de la maladie à l'aide de modèles cellulaires obtenus à partir de cellules souches. détection de l'efficacité de la metformine sur la DM1 par la technique du criblage à haut-débit

    L'essai clinique a été mené par les équipes de Guillaume Bassez et Philippe le Corvoisier à l'Hôpital Henri Mondor AP-HP de Créteil. Les progrès de motricité ont pu être évalués finement grâce à l'outil Locometryx développé par l'équipe de Jean-Yves Hogrel à l'Institut de Myologie de la Pitié-Salpêtrière

    Nous aurons sûrement l'occasion de reparler des perspectives ouvertes par cet essai très prochainement dans le blog !

    Voir le Communiqué de presse

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