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Steinert DM1 DM2 - Page 2

  • réunion de partage d'expérience à Mérignac le 20 Avril

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches une réunion d'échange et de partage d'expérience à Mérignac, dans les locaux du Service Régional de l'AFM-Téléthon

    Elle aura lieu

    le 20 Avril

    au Service régional AFM-Téléthon

    12 av Neil Armstrong, 33700 MÉRIGNAC 

     

    pas besoin de s'inscrire

    tous renseignements au 05 57 92 39 50

    Faites le savoir autour de vous et venez nombreux !

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  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

    Lire la suite

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  • réunion d'information en Haute-Loire le 6 avril 2019

    haute-loire.jpg

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec le Service Régional Rhône-Alpes, la délégation de la Loire et le Centre de Référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires

    une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert

    le Samedi 6 Avril 2019, à 10h,

    Salle des fêtes des Bullieux

    16 Rue des Bullieux

    42160 Andrézieux-Bouthéon

     

    ==> télécharger l'invitation et le programme ici

     

    merci de s'inscrire avant le 15 Mars 2019

    participation de 5 € par personne adulte

    vous pouvez venir accompagné

     

     

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  • Numero spécial USA de Trait d'Union, notre newsletter !

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    Ce trimestre, votre newsletter se met à l’heure américaine !

    La maladie ne connait pas les frontières et de nombreuses familles se battent de l’autre côté de l’atlantique avec la même rage de vivre que chez nous.

    Ils sont appuyés par une association de malades très active : la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), entièrement dédiée à la maladie de Steinert, dont le siège est à San Francisco.

    Le Groupe d’Intérêt Steinert AFM-Téléthon, fidèle à son implication internationale, et partenaire de la MDF de longue date vous propose en collaboration avec les équipes de la MDF un petit voyage à la rencontre de nos amis d’Outre-Atlantique pour cette édition exceptionnelle de la newsletter.

    Trait d'Union  - numéro spécial USA

    tous les numéros de la newsletter Trait d'Union du GIS

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  • Mexiletine : une info importante de l'ANSM pour les malades

    mexiletine.JPG

    Rupture de stock de Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule,
    et remplacement par Namuscla 167 mg, gélule

     

    Suite à une difficulté de production, votre médicament Mexilétine AP-HP 200 mg, gélule, seul médicament à base de
    mexilétine commercialisé en France pour le traitement des symptômes des syndromes myotoniques
    (1) (dystrophiques et non dystrophiques), est en rupture de stock depuis la mi-janvier 2019 et pour une durée non déterminée.
    Afin de vous permettre de continuer à bénéficier de votre traitement, un autre médicament à base de mexilétine fabriqué en Allemagne, le Namuscla 167 mg, gélule, est mis à disposition des patients français dans le cadre d’une importation

     

    ==> toutes les précisions ici

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