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Steinert DM1 DM2 - Page 2

  • IDMC 12: premières impressions à chaud

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    Le congrès 2019 de l'IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s'est tenu fin Juin à Göteborg en Suède.

    Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d'Union, il nous livre ici ses premières impressions

     

    • Un congrès IDMC 2019 en demi-teinte, avec un nombre de participants stable et une représentation industrielle en diminution, particulièrement du côté américain. Peu d’avancée significatives cette année, mais la confirmation des grandes voies de recherche en cours dont nous faisons le pari qu’au moins une devrait donner lieu à court terme à des essais cliniques chez l’homme. La bonne nouvelle, c’est que la maladie est maintenant considérée par les chercheurs comme « accessible » et non plus « incurable ».

     

    • La Myotonic Dystrophy Foundation américaine est de plus en plus active et communique largement sur les recommandations qu’elle a publiée en direction des praticiens américains, qui ont été traduites dans plusieurs langues, dont le français. Ces recommandations ne sont pas applicables en France en l’état.

     

    • Une modification dans la classification des formes de la maladie a été proposée avec un retour à 4 formes : congénitale (prénatal à 1 mois d’âge), pédiatrique (1 mois à 18 ans), adulte (18 ans à 40 ans), et tardive (plus de 40 ans). Cette classification devrait servir de référentiel commun aux futurs essais.

     

    • Un essai clinique de 2 ans va démarrer en Italie sur 200 patients pour évaluer la metformine non seulement en tant que traitement adjuvant de l’atteinte musculaire mais aussi sur l’amélioration du stress oxydatif. Espérons qu’elle confirmera l’essai de phase 2 réalisé en France il y a 2 ans et permettra enfin d’accélérer la délivrance de ce médicament pour notre maladie.

     

    • Peu d’informations vérifiable sur la biotech américaine IONIS qui avait réalisé un premier essai clinique il y a 2 ans, au cours duquel une diffusion insuffisante du principe actif avait été observée dans les muscles. Apparition d’une nouvelle biotech Dyne connue pour posséder une banque de molécules bien adaptée aux muscles. Est-ce en lien avec l’information précédente ? L’avenir le dira…

     

    • Une communication très remarquée de l’Institut de Myologie qui travaille avec l’Université de Glasgow sur une molécule prometteuse au nom barbare de pip6-AMO. Les 2 myopathies de Duchenne et Steinert seraient accessibles à ces molécules.

     

    • Plusieurs communications et posters mentionnent toujours une surexpression de certains cancers dont l’endomètre, la thyroïde et le colon. Il manque toujours une étude rigoureuse en France sur les liens entre la survenue des cancers et la DM1 pour confirmer ces informations dans notre pays.
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  • des réunions annulées chez nos amis suisses

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    Nous vous avions indiqué début mai les dates de réunion du groupe d'entraide de la GMK ( association suisse allemande pour les maladies neuromusculaires), groupe animé par notre collègue Erich Maurer, également membre du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM.

    Suite à sa disparition brutale et inattendue , le groupe indique que les réunions programmées sont annulées

    Nos pensées vont vers lui et ses proches.

     

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  • Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,consultations médicales neuromusculaires

    Un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon est ouvert à destination des patients en contact avec l’AFM-Téléthon et suivis en consultation médicale neuromusculaire.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire  concernant vos consultations médicales neuromusculaires 

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

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  • Chez nos amis suisses...

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    Erich Maurer, membre de notre Groupe d'intérêt Steinert, fait également partie du groupe suisse d'information et de partage Myotone Dystrophie.

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    Il nous a communiqué quelques informations sur leurs activités que nous vous relayons bien volontiers

     

    les prochaines réunions ont lieu au Seminar Hotel Schützen de Rheinfelden

    • le 16 mai  : assistance et soulagement des proches
    • le 15 août : information sur l'atteinte cardiaque et le pacemaker
    • les 17 octobre et 15 décembre : thèmes à définir

    des sorties de groupe et une fête d'été sont également prévues

     

    si vous êtes frontalier et que cela vous intéresse, tous renseignements sur le site www.myotonie.ch

    Erich anime également le projet "nos voix - notre vie" dont nous avons déjà eu l'occasion de parler ici

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  • Réunion d'échange à Albi le 25 mai : inscrivez-vous sans tarder !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise avec la délégation AFM-Telethon Tarn/Aveyron

     

    une réunion d'échange

    le samedi 25 mai 2019 de 14h à 18h

    Salle de Lescure d'Albigeois

    13 route St Michel 

    81380 Lescure d'Albigeois

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