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Liens utiles

  • Nos voix, notre vie : une initiative d'échanges transfrontières

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,nos voix notre vie

    Notre collègue - suisse et membre du Groupe d'Intérêt Steinert - Erich Maurer lance une initiative de communication et de témoignage entre malades au delà des frontières nationales "Nos Voix - Notre Vie"

    Ce projet Suisse, avec des contributeurs en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, invite les familles concernées par la DM à partager leurs expériences de vie avec la DM au sein d’une nouvelle communauté mondiale.

    Leur témoignage sera traduit dans plus de 10 langues.

    Pour plus d'information, pour lire les témoignages des autres personnes atteintes et pour soumettre votre propre témoignage, rendez-vous sur le site du projet

    www.dm-temoignages.com

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  • votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

    tous a l'ecole.JPG

    l'association Tous à l'Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert.

    Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie de Steinert

    Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l'insertion des enfants dans le milieu scolaire.

    A lire d'urgence

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  • Du nouveau sur le blog !

    blog.PNG

    Deux nouvelles rubriques dans le menu ( juste au-dessus, dans la ligne noire )

    Vous y trouverez

     

    ==> une rubrique    Documents de référence  

    vous y trouverez les principaux documents qui vous seront utiles concernant les dystrophies myotoniques. Ils sont  édités par l'AFM ou par d'autres organismes et peuvent être téléchargés en cliquant sur l'image correspondante

     

    ==> une rubrique    Liens utiles  

    en cliquant sur les logos des organismes ou des portails, vous pourrez accéder à des sites internet d'associations ou de portails professionnels

     

    Bonne navigation !

     

     

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  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

    urgences.jpg

    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

    Lire la suite

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  • L'AFM à votre Service

    Consulter les adresses des services régionaux, délégations, centres de consultation pluridisciplinaires de votre région

    http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/

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