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Liens utiles

  • Du nouveau sur le blog !

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    Deux nouvelles rubriques dans le menu ( juste au-dessus, dans la ligne noire )

    Vous y trouverez

     

    ==> une rubrique    Documents de référence  

    vous y trouverez les principaux documents qui vous seront utiles concernant les dystrophies myotoniques. Ils sont  édités par l'AFM ou par d'autres organismes et peuvent être téléchargés en cliquant sur l'image correspondante

     

    ==> une rubrique    Liens utiles  

    en cliquant sur les logos des organismes ou des portails, vous pourrez accéder à des sites internet d'associations ou de portails professionnels

     

    Bonne navigation !

     

     

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  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

    urgences.jpg

    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

    Lire la suite

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  • L'AFM à votre Service

    Consulter les adresses des services régionaux, délégations, centres de consultation pluridisciplinaires de votre région

    http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/

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  • URGENCES STEINERT

    La fiche d'information URGENCE Steinert publiée sur Orphanet peut être consultée à l'adresse suivante:

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  • Dossiers MDPH

    Dossier MDPH

    Les difficultés d'accès à la PCH sont importantes, tant la pathologie de Steinert est méconnue Il est indispensable pour la présentation du dossier à la MDPH de bien connaitre le barême.

    On peut trouver des informations sur les liens suivants:

     http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=131  http://www.mda38.fr/download/decretsPCHmai2008.pdf

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