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Documents de référence - Dystrophies Myotoniques

 

fiche repere maladie de Steinert 05-2015.PNG

Maladie de Steinert

AFM Téléthon

Savoir et comprendre / Repères         05-2015

 

Qu’est-ce-que la maladie de Steinert ?
À quoi la maladie est-elle due ?
Transmission de la maladie et conseil génétique
Symptômes, évolution et prise en charge
Vivre avec la maladie de Steinert

 

 

avancees 2017.JPG

Avancées dans les dystrophies myotoniques

AFM Téléthon

Savoir et Comprendre/ Recherche      05-2017

 

Ce document, publié à l’occasion des Journées des Familles 2017 de l’AFM-Téléthon, présente les actualités de la recherche dans les dystrophies myotoniques: colloques internationaux, études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales,...

 

 

 

Zoom.PNG

Zoom sur la Maladie de Steinert

AFM Téléthon

Savoir et comprendre / Zoom sur...         2016

 Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne lorsque l'on a la maladie de Steinert. Il a été réalisé avec des experts médicaux, paramédicaux et scientifiques spécialistes de cettepathologie, ainsi que des personnes concernées par cette maladie.

 

 

 

 

carte de soins et d'urgences maladie de steinert.PNG

Carte de soins et d’urgences

Maladie de Steinert

Ministère de la Santé et des Solidarités

Direction Générale de la Santé

 

La carte à demander et faire remplir lors de la consultation dans votre Centre de Référence. A porter sur soi en toutes circonstances

 

 

 

 

 

fiche urgences dystrophie myotonique de steinert 12-2010.PNGDystrophie myotonique de Steinert

fiche Urgences

Orphanet 12-2010

 

 Fiche indispensable lorsqu'on va à aux Urgences ou pour une intervention. Elle est également utile lors d'une consultation avec un praticien encore peu au fait de la maladie

 

 

 

 

 

 

Prise en charge orthophonique Steinert.PNG

 Prise en charge orthophonique

Dystrophie myotonique de Steinert

Université Reims Champagne-Ardenne, Pôle de Médecine Physique et de réadaptation

 

La prise en charge orthophonique a pour objectif de favoriser une déglutition des liquides, des solides et de la salive confortable et en sécurité.

 

 

 

prise en charge Kiné Steinert 03-2014.PNG

 Prise en charge kinésithérapique

dystrophie myotonique de type 1

Maladie de Steinert

AFM Telethon, Mars 2014

Orthopédie, Respiration, Déglutition, Prophylaxie, conseils au quotidien.

Quelques références

 

 

 

tous a l'ecole 2.JPG

 

 Tous à l'école

site internet "Tous à l'école"

comprendre la maladie de Steinert, aider l'enfant dans sa scolarité... un site de référence

 

 

 

 

 deglution CRMNM Reims 03-2013.PNGLa déglutition, un geste essentiel

Centre de référence des MNM Adultes de Reims

 

La déglutition est un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jour
que ce soit pour les aliments, les boissons et surtout la salive.
C’est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés « dysphagie », ont une incidence très forte sur notre qualité de vie aussi bien au niveau de la santé que du bien-être en général

Un livret destiné aux patients myopathes et à leur entourage

 

 

 

 

 

fiche repere prise en charge respiratoire et MNM 12-2014.PNG

 Prise en charge Respiratoire

et Maladies Neuromusculaires

AFM Téléthon

Savoir et Comprendre / Repères     12-2014

 Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre.
Le suivi médical en consultation pluridisciplinaire permet d’évaluer régulièrement la fonction respiratoire au cours de l’évolution de la maladie. La prise en charge respiratoire permet de
compenser les conséquences du déficit ventilatoire et d’entretenir les capacités respiratoires existantes pour limiter l’aggravation.
Réajustée avec l’évolution de la maladie, la prise en charge respiratoire participe à l’obtention d’une meilleure qualité de vie.

 

 

conduite automobile.PNGConduite Automobile

et Maladies Neuromusculaires

AFM Téléthon

Savoir et comprendre / Repères    5-2015

Conduire sa propre voiture lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s’organiser selon ses choix. Les difficultés motrices sont rarement un obstacle à la conduite automobile.
Dans ces situations, passer son permis de conduire ou le régulariser lorsque la maladie évolue nécessite des démarches spécifiques.D’autre part, elles permettentde définir les adaptations dont il faudra équiper le véhicule si cela s’avère nécessaire. Ces démarches sont plus faciles lorsque l’on est conseillé et accompagné par des professionnels .

 

 

 

 

 

 

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