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Documents de référence

  • votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

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    l'association Tous à l'Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert.

    Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie de Steinert

    Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l'insertion des enfants dans le milieu scolaire.

    A lire d'urgence

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  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

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    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

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  • Chèques Vacances AFM-Téléthon

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    Beaucoup d'entre vous sont intéressés par les chèques vacances AFM-Téléthon

    En attendant une mise à jour, voici une info 2016 qui vous permettra de comprendre le dispositif de ces chèques vacances.

    Sous certaines conditions notamment de revenus, l’AFM-Téléthon participe à vos vacances dans la cadre de sa mission d’aide au répit. A l’issue d’une phase d’épargne, l’AFM vous fait parvenir des chèques vacances abondés à hauteur de 50%. Ces chèques, émis par l’ANCV sont utilisables dans les mêmes conditions et avec les mêmes limitations que les chèques vacances courants…

    Consultez la fiche ci-jointe qui date de l’année dernière mais fera l’objet d’une rapide mise à jour…

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  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : le document 2017 est paru !

    recherche,steinert,promm,dystrophies myotoniques

    A l'occasion des JDF 2017, l'AFM Telethon publie un nouveau document sur les avancées  de la recherche concernant les dystrophies myotoniques.

    Vous le trouverez bien sûr dans l'onglet "documents de référence" mais aussi en suivant ce lien

    Bonne lecture !

    et retrouvez nous aux Journées des Familles 2017 sur le stand du GIS !

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  • Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer

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    L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur la qualité de vie de personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France.

    Elaboré pour faciliter le suivi médical des patients, mais aussi la recherche, cet outil a déjà permis d’améliorer le pronostic et la prévention, de sensibiliser des professionnels de santé et de sélectionner des profils de patients susceptibles de participer à des essais cliniques.

     

    Avec plus de 2700 patients, DM-Scope est aujourd'hui l'observatoire le plus important dans le monde concernant les dystrophies myotoniques.  Il est développé par l'APHP et supporté par AFM-Telethon. Un rapprochement avec son homologue canadien est en cours (eDM-Scope)

    Lire la suite

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