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Documents de référence

  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

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  • Avancées de la recherche : la mise à jour 2018 est parue !

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    A l'occasion de son Assemblée Générale, l'AFM Telethon a publié un nouveau document sur les avancées  de la recherche concernant les dystrophies myotoniques.

    Il complète le document " la recherche dans la maladie de Steinert"  en décrivant les plus récentes avancées réalisées dans les laboratoires

    Vous le trouverez en suivant ce lien  

    Voir aussi l'onglet documents de références pour retrouver toutes nos publications relatives aux dystrophies myotoniques

    Bonne lecture !

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  • votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

    tous a l'ecole.JPG

    l'association Tous à l'Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert.

    Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie de Steinert

    Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l'insertion des enfants dans le milieu scolaire.

    A lire d'urgence

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  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

     Zoom recherche.JPG

    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

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  • Chèques Vacances AFM-Téléthon

    cheque vacances.JPG

     

    Beaucoup d'entre vous sont intéressés par les chèques vacances AFM-Téléthon

    En attendant une mise à jour, voici une info 2016 qui vous permettra de comprendre le dispositif de ces chèques vacances.

    Sous certaines conditions notamment de revenus, l’AFM-Téléthon participe à vos vacances dans la cadre de sa mission d’aide au répit. A l’issue d’une phase d’épargne, l’AFM vous fait parvenir des chèques vacances abondés à hauteur de 50%. Ces chèques, émis par l’ANCV sont utilisables dans les mêmes conditions et avec les mêmes limitations que les chèques vacances courants…

    Consultez la fiche ci-jointe qui date de l’année dernière mais fera l’objet d’une rapide mise à jour…

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