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Documents de référence

  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : le document 2017 est paru !

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    A l'occasion des JDF 2017, l'AFM Telethon publie un nouveau document sur les avancées  de la recherche concernant les dystrophies myotoniques.

    Vous le trouverez bien sûr dans l'onglet "documents de référence" mais aussi en suivant ce lien

    Bonne lecture !

    et retrouvez nous aux Journées des Familles 2017 sur le stand du GIS !

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  • Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer

    DMScope.JPG

     

    L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur la qualité de vie de personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France.

    Elaboré pour faciliter le suivi médical des patients, mais aussi la recherche, cet outil a déjà permis d’améliorer le pronostic et la prévention, de sensibiliser des professionnels de santé et de sélectionner des profils de patients susceptibles de participer à des essais cliniques.

     

    Avec plus de 2700 patients, DM-Scope est aujourd'hui l'observatoire le plus important dans le monde concernant les dystrophies myotoniques.  Il est développé par l'APHP et supporté par AFM-Telethon. Un rapprochement avec son homologue canadien est en cours (eDM-Scope)

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  • Du nouveau sur le blog !

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    Deux nouvelles rubriques dans le menu ( juste au-dessus, dans la ligne noire )

    Vous y trouverez

     

    ==> une rubrique    Documents de référence  

    vous y trouverez les principaux documents qui vous seront utiles concernant les dystrophies myotoniques. Ils sont  édités par l'AFM ou par d'autres organismes et peuvent être téléchargés en cliquant sur l'image correspondante

     

    ==> une rubrique    Liens utiles  

    en cliquant sur les logos des organismes ou des portails, vous pourrez accéder à des sites internet d'associations ou de portails professionnels

     

    Bonne navigation !

     

     

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  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : nouvelle publication Juin 2016

    avancées DM.JPG

     

    A l'occasion des Journées Régionales des Familles, l'AFM-Telethon publie une mise à jour du document Avancées sur les Dystrophies Myotoniques, dans la collection Savoir et Comprendre.

    Un document précieux pour savoir où en est la recherche sur les mécanismes de ces maladies, sur les pistes thérapeutiques et les essais cliniques

     

    pour obtenir une version pdf du document, cliquer ici

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  • Deglutition, fausses routes...des conseils utiles !

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    L’équipe d’orthophonistes du CHU de Reims a édité à destination des malades et familles un fascicule consacré à la déglutition, les fausses routes dans le cas de nos maladies.

    Il donne également des conseils sur les positions favorables lors des repas ainsi que des conseils culinaires utiles adaptés à la maladie.

    A consulter sans modération…         ici

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