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Documents de référence

  • Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques - deux nouvelles publications

    avancees 2020.JPG

    l'AFM-Telethon vient de publier en juin deux nouvelles brochures concernant les avancées de la recherche

     

    les avancées dans la maladie de Steinert

     

     

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert,promm

     

     

    les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2

     

     

     

     

     

    ==> vous pouvez les retrouver et les télécharger ainsi que tous nos documents de référence   ici

     

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  • COVID 19 : tous savoir sur les masques en tissu

    masques tissus.jpg

    L'AFM - Téléthon vient de publier une fiche sur les masques en tissus, outil indispensable en vue du déconfinement

    Vous saurez tout sur le choix du masque, sa réalisation, ses performances et les précautions d'usage en suivant

    ce lien

     

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  • Avancées de la Recherche : sortie du nouveau document 2019

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert,avancees de la recherche

    A l'occasion des Journées Régionales des familles, l'AFM-Téléthon vient de publier la mise à jour du document sur les Avancées de la Recherche concernant la maladie de Steinert.

    Vous y trouverez les derniers développements sur la recherche en laboratoire, sur les pistes thérapeutiques, les essais cliniques, etc...

    Ce document montre que la communauté scientifique s'intéresse de plus en plus aux dystrophies myotoniques, que la recherche n'a jamais été aussi active sur ces maladies et que des pistes thérapeutiques commencent à être envisagées.

    A lire ICI

     

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  • Zoom sur la maladie de Steinert : mise à jour du document

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    L'AFM-Telethon vient de mettre à jour le document de référence sur la recherche concernant la dystrophie myotonique ou maladie de Steinert

    Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert

    Ce document présente une synthèse des connaissances sur cette maladie : causes, pistes thérapeutiques, essais en cours...

    Même s'il ne remplace en aucun cas la consultation d'un médecin, il permet aux malades et à leurs proches de se tenir informés des dernières avancées de la recherche sur cette maladie

     

    ==>  retrouvez tous vos documents utiles

    dans l'onglet   documents de référence    ci dessus

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  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

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    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

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