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En région

  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

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  • Tours : réunion d'information le 19 octobre

    réunion d'information,dystrophies myotoniques,dm1,steinert

    Le Groupe d'Intérêt Steinert et le Service Régional CENTRE de l'AFM-Téléthon vous invitent à une

    journée d'information et de partage d'expériences
    Le samedi 19 octobre 2019 à partir de 9h30
    Espace Jacques Villeret - 11 rue de Saussure à TOURS


    Cette journée se déroulera sous forme d'exposés et d'ateliers favorisant les échanges avec la présence de professionnels, de médecins et psychologues dont ceux de la Consultation Maladies Neuro-Musculaires du CHU de TOURS

    Un déjeuner est prévu sur place, une participation de 5 € par adulte est demandée.

    ==> voir invitation et programme

     

    ==> merci de renvoyer le coupon réponse avant le 14 octobre avec le chèque de participation au repas à l'ordre de l'AFM-Téléthon

    à AFM-Téléthon – Service Régional CENTRE
    27 rue des Granges Galand – 37550 SAINT AVERTIN

     

    inscrivez vous sans tarder !

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  • des réunions annulées chez nos amis suisses

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    Nous vous avions indiqué début mai les dates de réunion du groupe d'entraide de la GMK ( association suisse allemande pour les maladies neuromusculaires), groupe animé par notre collègue Erich Maurer, également membre du Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM.

    Suite à sa disparition brutale et inattendue , le groupe indique que les réunions programmées sont annulées

    Nos pensées vont vers lui et ses proches.

     

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  • Chez nos amis suisses...

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    Erich Maurer, membre de notre Groupe d'intérêt Steinert, fait également partie du groupe suisse d'information et de partage Myotone Dystrophie.

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    Il nous a communiqué quelques informations sur leurs activités que nous vous relayons bien volontiers

     

    les prochaines réunions ont lieu au Seminar Hotel Schützen de Rheinfelden

    • le 16 mai  : assistance et soulagement des proches
    • le 15 août : information sur l'atteinte cardiaque et le pacemaker
    • les 17 octobre et 15 décembre : thèmes à définir

    des sorties de groupe et une fête d'été sont également prévues

     

    si vous êtes frontalier et que cela vous intéresse, tous renseignements sur le site www.myotonie.ch

    Erich anime également le projet "nos voix - notre vie" dont nous avons déjà eu l'occasion de parler ici

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  • Réunion d'échange à Albi le 25 mai : inscrivez-vous sans tarder !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise avec la délégation AFM-Telethon Tarn/Aveyron

     

    une réunion d'échange

    le samedi 25 mai 2019 de 14h à 18h

    Salle de Lescure d'Albigeois

    13 route St Michel 

    81380 Lescure d'Albigeois

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