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En région

  • Réunion de partage d'expérience à La Valette du Var le 26 mai 2018

    la valette du var, reunion partage d'experience, steinert, DM1, dystrophie myotonique

    Le Groupe d’Intérêt Steinert organise périodiquement des réunions de partage d’expériences destinées aux familles concernées par cette maladie, en lien avec la délégation du Var et le Service Régional Côte d’Azur - Corse de l’AFM-Téléthon.

     

    Ces réunions permettent aux familles qui le souhaitent de s’exprimer librement entre pairs, en l’absence de tout intervenant extérieur, sur tous les sujets qu’elles souhaitent en rapport avec la maladie et ses conséquences.

     

    Elles constituent un moment privilégié et convivial pour s’enrichir des expériences apportées par les autres familles tout en profitant des dernières informations apportées par notre Groupe.

     

    La prochaine réunion se déroulera

    le Samedi 26 Mai à 14 heures 30

    Délégation 83, Parc tertiaire Valgora, Bat3 Lice des Adrets

    La Valette du Var.

     

    Elle est ouverte à toutes les familles, même géographiquement éloignées, qui le souhaitent…

     

    Pour une bonne organisation de l’après-midi

    ==> merci de confirmer votre participation par téléphone au 04 94 21 11 50, avant le 15 Mai.

    Nous comptons sur votre présence…Venez nombreux, diffusez l’information autour de vous…

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  • Information et partage d'experience à Portes les Valence le 21 avril 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes et les délégations AFM de la Drôme et de l’Ardèche une demi-journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert :

     

         Samedi 21 Avril 2018, à partir de 14h :

         APF, 365 rue Jean Rostand

         Portes les Valence

     

    Vous trouverez ici le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie en 2 temps successifs : d’abord un exposé global puis des ateliers de partage d’expérience ou les participants pourront échanger librement entre eux et avec le Groupe.

     

    Pour une bonne organisation de la réunion

             ==> s'inscrire avant le 15 avril au Service Régional AFM-Téléthon, tél. : 04 72 37 93 50.

     

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

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  • URGENT - Réunion d'information à Narbonne le 24 mars 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert


         le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
         à la Maison des associations
         Avenue du Languedoc
         11100 Montredon-des-Corbières

    ==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

    inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

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  • 17 Mars à Pau - dernière minute - réunion annulée !

    la réunion de partage d'expérience à Pau le 17 mars a du être annulée

    Désolés par ce contre-temps, nous vous tiendrons au courant dès qu'une nouvelle programmation sera connue !

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  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 19 mars 2018

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    Vous êtes concernés par la maladie de Steinert et vous habitez la région de Nantes ?
     
    Christine Mitschler, du Groupe d'Intérêt Steinert, vous invite à une réunion de partage d'expérience
     
    Celle-ci aura lieu
           le lundi 19 mars à Nantes de 14h à 17h
           dans les locaux de l'AFM-Telethon, délégation 44
           12 Allée Baco, près du CHU Nord.
     
     
    il s'agit d'un temps de rencontre informel autour d'un café
     
    Toutes les précisions sont ICI

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