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En région

  • Poitou-Charentes - réunion d'information en vidéo le 5 juin à 16h pour les familles

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches de la région Poitou-Charentes 

     

    une réunion d'information

    en vidéo

    le 5 juin de 16h à 18h

     

    ==>  si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région et que vous êtes intéressés de participer à cette réunion d'information en vidéo organisée par l'AFM-Téléthon, vous êtes le bienvenu

    veuillez communiquer vos nom, ville de résidence et coordonnées mail à steinert@afm-telethon.fr pour recevoir le lien de connexion et suivre la réunion avec votre PC ou votre tablette

    A très bientôt !

     

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  • nouveau calendrier des réunions 202 - groupe d'intérêt steinert

     

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    en raison du coronavirus et jusqu'à nouvel ordre, toutes nos réunions seront désormais en vidéo

    Notre calendrier de réunion est en reconstruction et nous vous tiendrons informés au fur et à mesure des nouvelles dates

    Deux types de réunion vous sont proposées par le Groupe d'Intérêt Steinert

    • Des réunions d'information où vous pourrez échanger avec des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles
    • Des réunions de partage d'expérience entre malades et leurs proches de votre région pour échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

     

    voici le calendrier 2020

     

    réunions d'information

    • Poitou-Charentes le 5 juin de 16h à 18h

     

    réunions de partage d'expérience

    • Aquitaine le 7 mai

     

    Les modalités pratiques d'inscription vous seront communiquées au fur et à mesure

    d'autres réunions sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

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  • Aquitaine - réunion de partage d'expérience en vidéo le 7 mai à 19h

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,réunion de partage d'experience,merignac

    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches de la région Aquitaine 

     

    une réunion d'échange

    et de partage d'expérience

    en vidéo

    le 7 mai à 19h

     

    ==>  si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région et que vous êtes intéressés de participer à cette première réunion d'échange en vidéo organisée par l'AFM-Téléthon, vous êtes bienvenu

    veuillez communiquer vos nom, ville de résidence et coordonnées mail à steinert@afm-telethon.fr pour recevoir le lien de connexion et suivre la réunion avec votre PC ou votre tablette

    A très bientôt !

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  • CORONAVIRUS - réunions ajournées, recommandations aux malades

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    ==> Toutes nos réunions d'information ou de partage d'expérience sont ajournées sine die.

    Nous vous informerons en temps utile des nouvelles dates envisagées

    ==> les consignes de l'AFM-Telethon aux malades et leurs aidants sont ICI

     

    COVId-19 et maladie de Steinert

     

    Un grand nombre de questions nous arrive actuellement concernant l’attitude à adopter pour les malades Steinert vis-à-vis du nouveau virus. D’abord, précisons que l’ensemble des recommandations prodiguées actuellement à la population s’applique évidemment à nos malades. Elles ont été abondamment relayées dans les organes de presse, de TV et l'AFM-Téléthon

    La prise en charge médicale de nos malades n’est pas différente de celle des autres mais, pour autant, notre Groupe vous suggère d’avoir une action plus forte que la norme dans le domaine de la prévention. Certes les équipes médicales sauront prendre en charge des comorbidités (c’est-à-dire une seconde pathologie dont les effets se cumulent avec la maladie principale). Mais la gravité de certains cas observés laisse à penser que tout, absolument tout, doit être fait pour éviter à nos malades d’attraper le virus.

    L’atteinte respiratoire (insuffisance respiratoire notamment) est particulièrement forte chez certains de nos malades, et c’est précisément la cible privilégiée du virus. Nous vous recommandons d’être particulièrement attentifs et vigilants et de sortir les personnes les plus atteintes dans ce domaine de tout environnement à risque, quitte à ce que la vie sociale de votre famille soit un peu perturbée pendant quelques semaines. Et si, malgré tout, vous êtes atteints, gardez précieusement auprès de vous le kit Urgences recommandé par l’AFM. Il peut vous faire gagner de précieuses minutes en cas de besoin.

    par ailleurs, les annonces du Président de la République ont explicitement exprimé le souhait que les personnes à risque, dont les personnes handicapées, restent à la maison.

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  • CORONAVIRUS - les réunions ANGERS et CLERMONT-FERRAND reportées !!!

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    En raison du coronavirus et des risques potentiels pour les participants à nos réunions d'information, veuillez noter que

    les réunions d'ANGERS le 28 mars et CLERMONT-FERRAND le 24 avril sont reportées

    vous serez informés des nouvelles dates dès que possible

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