UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Documents de référence - Page 2

  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

    urgences.jpg

    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Documents de référence, Liens utiles, Prise en charge médicale
  • Deux nouvelles publications de l'AFM

    avancées DM.JPGDans la collection Savoir et Comprendre, l'AFM a récemment publié deux nouveaux documents qui concernent nos pathologies

     

    •         Avancées dans les dystrophies myotoniques

    Avancées de la Recherche - Juin 2015   consultation et téléchargement

    •         Maladie de Steinert

    Repères - Mai 2015                                     consultation et téléchargement 

    Bonne lecture !

     

     

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Prise en charge médicale, Recherche
  • Enquete nationale Steinert

    Les résultats de l'enquête préparée à l'initiative du groupe Steinert avec la collaboration d'Ipsos-Santé en 2010 ont été adressés en juin 2011 sous forme d'une brochure de synthèse à toutes les personnes ayant été interrogées. Cette brochure est disponible dans les différentes entités de l'AFM et elle est reproduite en document joint. Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont rendu possible cette très vaste collecte d'informations qui contribuera à faire avancer la connaissance et la recherche.

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Documents de référence
  • Les avancées de la Recherche, Maladie de Steinert

    L'AFM publie en juin 2011 dans sa collection Savoir et Comprendre" une brochure sur les avancées récentes de la recherche, disponible notamment  à l'adresse:

     

    https://membres.afm-telethon.fr/resources/Media/1263/

    avancees_de_la_recherche_dans_la_maladie_de_steinert.zip/index.htm 

    Lien permanent Imprimer Catégories : Documents de référence