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Documents de référence - Page 2

  • Du nouveau sur le blog !

    blog.PNG

    Deux nouvelles rubriques dans le menu ( juste au-dessus, dans la ligne noire )

    Vous y trouverez

     

    ==> une rubrique    Documents de référence  

    vous y trouverez les principaux documents qui vous seront utiles concernant les dystrophies myotoniques. Ils sont  édités par l'AFM ou par d'autres organismes et peuvent être téléchargés en cliquant sur l'image correspondante

     

    ==> une rubrique    Liens utiles  

    en cliquant sur les logos des organismes ou des portails, vous pourrez accéder à des sites internet d'associations ou de portails professionnels

     

    Bonne navigation !

     

     

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  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : nouvelle publication Juin 2016

    avancées DM.JPG

     

    A l'occasion des Journées Régionales des Familles, l'AFM-Telethon publie une mise à jour du document Avancées sur les Dystrophies Myotoniques, dans la collection Savoir et Comprendre.

    Un document précieux pour savoir où en est la recherche sur les mécanismes de ces maladies, sur les pistes thérapeutiques et les essais cliniques

     

    pour obtenir une version pdf du document, cliquer ici

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  • Deglutition, fausses routes...des conseils utiles !

     deglutition.PNG

    L’équipe d’orthophonistes du CHU de Reims a édité à destination des malades et familles un fascicule consacré à la déglutition, les fausses routes dans le cas de nos maladies.

    Il donne également des conseils sur les positions favorables lors des repas ainsi que des conseils culinaires utiles adaptés à la maladie.

    A consulter sans modération…         ici

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  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

    urgences.jpg

    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

    Lire la suite

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  • Deux nouvelles publications de l'AFM

    avancées DM.JPGDans la collection Savoir et Comprendre, l'AFM a récemment publié deux nouveaux documents qui concernent nos pathologies

     

    •         Avancées dans les dystrophies myotoniques

    Avancées de la Recherche - Juin 2015   consultation et téléchargement

    •         Maladie de Steinert

    Repères - Mai 2015                                     consultation et téléchargement 

    Bonne lecture !

     

     

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