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En région - Page 5

  • Agenda des prochaines réunions à destination des familles autour de Steinert

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    mise à jour octobre 2015

    Vous-même ou l'un de vos proches êtes concernés par la maladie de Steinert ?

    Alors les réunions à destination des familles organisées par l'AFM-Téléthon et le Groupe d'intérêt Steinert sont pour vous un moyen de vous informer ou de partager votre expérience et vos questionnements

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  • Les vacances ne sont pas finies...!

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    Durant la semaine du 12 au 16 Octobre, se déroulera à la Hamonais en Bretagne une semaine de vivre ensemble pour les personnes atteintes de myotonie de Steinert.

     

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  • Réunion du 29 mars 2014 "pays de la Loire"

    1951230430.jpgLa Journée familles Steinert du  20 septembre 2014 a rassemblé à Braspart, dans le Finistère  environ 130  malades ou familles de malades.

     Cette journée a mobilisé un neurologue, un neuropédiatre ,un généticien, un pédiatre, une psychologue ainsi qu'un généticien, un chercheur et une ingénieur  , le Groupe d’intérêt Steinert et tous les réseaux locaux de l’AFM.

     Après une présentation du groupe d'intérêt auprès des familles présentes, l'ensemble des intervenants venus de la région Bretonne, l'hôpital des armées de Brest et d'autre régions de France a effectué un large tour d’horizon sur tous les aspects de la maladie, l’état de la recherche et les prises en charge possibles.

     Après un déjeuner convivial, les familles ont pu aborder ou approfondir plusieurs sujets au sein d’ateliers consacrés au ressenti des aidants, des aidés ,au conseil génétique ,le  diagnostic prénatale et préimplantatoire ainsi qu'un atelier consacré à l'observatoire "Steinert" visant à réunir un maximum d'information sur la pathologie afin de mieux la comprendre et la prendre en charge.

    Les grands messages de la journée :

    • Prise en charge médicale : au prix d’un engagement médical lourd, qui peut être difficile à assumer par les malades et leurs familles, la prise en charge médicale permet un gain en espérance de vie très significatif. Les atteintes pulmonaires et cardiaques sournoises sont à surveiller particulièrement. Un suivi régulier au sein de la consultation pluridisciplinaire est recommandé.

       

    • l'importance de faire connaître les malades auprès des pompiers et urgences locales en tant que "patient remarquable"

       

    • Etat de la recherche : Les espoirs sont aujourd’hui réels concernant l’arrivée proche de médicaments systémiques, avec le début des essais cliniques chez l’homme cette année aux U.S.A. Il faut toutefois rester prudent sur leur issue. Il est important de se faire inscrire dans le DM-Scope, première base de données au monde sur le Steinert qui servira à sélectionner les participants aux futurs essais européens. L’inscription se fait lors de la visite annuelle dans la consultation pluridisciplinaire.

       

    • L’impact socio-professionnel est énorme et constamment sous-estimé. La documentation distribuée ou publiée par l’AFM à destination des familles ou des professionnels est abondante et doit permettre d’en limiter les effets.

    Le groupe d'intérêt remercie chaleureusement  les différents  intervenants ainsi que  les services régionaux et délégations de la région.

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  • Réunion des Familles, Tours 22 septembre 2012

    Organisée par le Service Régional de la Région Centre et le Groupe d'Intérêt Steinert, une réunion d'information pour les familles de malades s'est tenue le 22 septembre à Tours, dans l'espace "Jacques Villeret", mis à disposition gracieusement par la Mairie de Tours.

     

    Une cinquantaine de personnes a assisté à la réunion, qui s'est déroulée suivant le schéma habituel :

    - La matinée a été consacrée aux informations scientifiques et médicales, avec la participation du Dr Julien Praline, neurologue au CHU de Tours, Christian Réveillère et Claire-Cécile Michon, psychologues-conseil à l'AFM et Claude Bourlier du Groupe d'Intérêt Steinert. Etienne Dubron, directeur du Service Régional, a également fait le point sur la préparation des dossiers pour la MDPH.

    Bien entendu de nombreuses questions ont été posées auxquelles les intervenants ont répondu très clairement et très patiemment.

     

    - La matinée a été suivie d'un repas pris en commun qui a permis de nombreuses discussions, puis d'une après-midi consacrée à un deux ateliers d'échanges, l'un animé par Mmes Michon et Wild, psychologue de la consultation neuromusculaire du CHU de Tours, avec les personnes malades, et l'autre, animé par Christian Réveillère, avec les aidants. Ces deux ateliers ont ensuite fait l'objet d'une restitution en séance plénière.

     

    Une fois de plus on a pu constater combien les familles sont désireuses d'avoir de l'information "à la source" et de pouvoir échanger conseils et expérience entre elles. Elles ont notamment souhaité qu'une prochaine réunion (éventuellement en plus petit format) soit organisée rapidement sur le "conseil génétique", sujet qui n'a pu être traité lors de cette réunion.

     

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