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En région - Page 4

  • retour sur une campagne d’informations dans le Nord et l’Est de la France

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert a mené en Mars et Avril une « offensive » très forte à destination des familles des régions Nord Pas de Calais, Lorraine et Champagne Ardennes. 3 réunions d’information d’une journée ont été organisées le 5 Mars à Inchy-en-Artois, le 23 Avril à Vandœuvre les Nancy et le 30 Avril à Reims, avec l’aide des 3 Services Régionaux concernés et de plusieurs délégations.

     

    Au total, plus de 200 personnes ont pu échanger avec les médecins responsables des consultations pluridisciplinaires, des chercheurs et psychologues en plénière ou au sein d’ateliers propices à des échanges plus directs.

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  • des réunions d'information à Cannes et Marseille en Octobre 2016, inscrivez vous !

     

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    Deux nouvelles réunions d'information sur les dystrophies myotoniques viennent s'ajouter à notre calendrier

    Marseille le 8 octobre et Cannes le 22 octobre

    n'hésitez pas à vous inscrire !

    ==>   si vous êtes intéressés et désirez avoir des précisions

    indiquez le par mail  à l'adresse steinert@afm-telethon.fr ou en cliquant sur l'enveloppe en bas de cette page

    ==> pour les autres réunions de 2016, cliquez ici

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  • Du nouveau dans le calendrier 2016 !

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    Pas mal de nouvelles dates de rencontre avec le Groupe d'Intérêt Steinert sont au programme !

    N'hésitez pas à aller consulter le calendrier

    et à vous inscrire si il y en a une près de chez vous !

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  • Retour sur une réunion de partage d’expérience entre malades Steinert le 7 Novembre 2015 à Toulouse …

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    Cette réunion a regroupé 13 malades et familles Steinert, qui ont pu librement échanger entre elles sur leur vécu et leur expérience au quotidien.

     

     

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  • Regards portés sur une semaine d’octobre 2015 à la Hamonais

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    par Catherine Malandain

     

    C’est à La Hamonais, maison familiale appartenant à l’AFM-Téléthon que s’est retrouvé lors de la troisième semaine d’octobre notre petit groupe de malades Steinert. Cette maison est animée par Stéphanie et Marie, maitresses de maison, animatrices de loisir, et leur présence et leur disponibilité nous ont été précieuses.

     

                Le service régional de Bretagne avait travaillé en amont pour permettre à Gilles, Béatrice, Agnès, Nathalie, Arnaud et leurs accompagnants de vivre des moments de convivialité, des « petites vacances », et sortir de l’isolement imposé par notre pathologie.

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