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En région - Page 2

  • Retour sur une après-midi de partage d’expérience Steinert le 21/12/2016, à Rouen…

    steinert,dm1,dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert (le GIS, pour simplifier…) a organisé ce jour-là, une belle rencontre autour d'un goûter dans les locaux de la délégation de L'AFM-Téléthon de Rouen.

     

    Tous les participants étaient concernés par les difficultés du quotidien générées par la maladie de Steinert. Chacun s'est présenté pour mieux faire connaissance et après un moment d'observation, les gens se sont facilement confiés les uns aux autres.

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  • Réunion d'information à Caudan le 29 Avril 2017 : le programme

    steinert,dm1,dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise  en collaboration avec le Service Régional Bretagne, la Délégation AFM-Téléthon du Morbihan, et le Centre de Compétences des Maladies Neuromusculaires de Bretagne une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

    Samedi 29 Avril 2017, à partir de 9 h 45 :

    ESAT Armor Argoat

    819, route de Caudan Kergoussel

                                                      56850 CAUDAN                                            

     

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  • Réunion d'information à Caen le 25 mars 2017 : le programme

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Normandie, la Délégation AFM-Téléthon du Calvados, et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Caen une journée d’information et d’échanges
    consacrée à la maladie de Steinert :


         le samedi 25 Mars 2017, à partir de 9h30
         à la Maison des Associations (Salle 2 et Salle 5)
         7 bis, rue Neuve-Bourg-l’Abbé, 14000 CAEN

    Il est encore temps de s'inscrire !

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  • Réunion de partage d’expérience le 28 Mai 2016 à Landorthe - Haute Garonne

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    Petit retour sur une réunion qui s'est tenue avant les vacances d’été en Haute Garonne.

    Le Groupe d’intérêt  Steinert a organisé dans les environs de Saint-Gaudens, à Landorthe, la 2éme réunion de partage d’expériences entre pairs avec l’aide du Service Régional Midi Pyrénées et des Délégations de l’AFM Téléthon 09, 31, 32, 65.

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  • Rencontre pacifique au pays du rugby samedi 5 Novembre 2016

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    Pour cette rencontre, l’équipe toulousaine locale comprenait une soixantaine de malades et leurs familles auxquels s’était joint pour l’occasion un médecin coordinateur de la MDPH.

    L’équipe des visiteurs était composée de médecins, chercheurs et neuropsychologues, et de représentants du réseau Aider de l’AFM-Téléthon.

    Bien que très inférieure en nombre, elle a su capter l’attention de l’équipe locale durant toute la journée.

     

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