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En région - Page 2

  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 20 octobre 2018

    Nantes.png
    Une réunion de partage d'expérience Steinert aura  lieu
     
    le samedi 20 octobre
     
    dans les locaux de la délégation AFM-Telethon de Nantes.
    12 Allée Baco 44130 Nantes
     
    Elle concerne toutes les personnes atteintes de DM1 ou maladie de Steinert ainsi que leurs proches
     
    ==> merci de contacter Christine Mitschler pour indiquer votre souhait de participer et confirmer votre  présence
            au 06.80.53.07.91
            ou par mail christine.mitschler@gmail.com.
     
    Il y a un parking juste en face .
     
    inscrivez vous vite !

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  • Fête d'été le 22 septembre chez nos amis suisses ! si vous passez par là...

    Le groupe d'entraide suisse Nord-Ouest sur la Dystrophie Myotonique de notre ami Erich Maurer organise le 22 septembre à Oensingen

    fete d ete suisse.JPG

    N'hésitez pas à vous inscrire et leur rendre visite !

    www.steinert.ch/fete-d-ete,

    par téléphone 076 568 64 66

    ou par mail kontakt@myotonie.ch.

     

    Lire la suite

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  • retour sur la réunion de Toulon le 26 mai 2018

    réunion de partage d'experience,dm1,dm2,dystrophies myotoniques

     

    Le 26 mai, nous étions 10 malades et aidants rassemblés dans les locaux de la délégation / coordination 83 à La Valette du Var près de Toulon.

     

    Nicole Rousset, Directrice du SR Côte d’Azur/Corse et Adrien Riche de Santis, RPS 06, s’étaient joints à nous. Leur écoute attentive, toutes les informations et conseils prodigués ont été unanimement appréciés.

     

    réunion de partage d'experience,dm1,dm2,dystrophies myotoniquesNous avons également eu le plaisir d’accueillir Madame Chantal Cramail, Naturopathe, qui suit plusieurs personnes touchées par une DM1 et qui souhaitait rencontrer les familles afin de parfaire son appréciation de la maladie.

    Les différents échanges furent riches, parfois très forts en émotions et je pense que nous en sommes tous sortis renforcés.

     

    Merci à Olivier pour avoir assuré toute la logistique au niveau de la délégation.

     

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  • réunion d'information DM2/PROMM à Paris le 29 septembre : Save the date !

    DM2.JPG

    Pour votre agenda

    Le Groupe d'Intérêt Steinert organise

    une journée d'information et d'échanges 

    la DM2 dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM

    le 29 Septembre à Paris

    Programme et modalités d'inscription très bientôt

    Si vous êtes concernés, réservez cette date !

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  • Réunion d'information à Saint-Front de Pradoux (24400) le 30 juin 2018 - inscrivez vous !

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Aquitaine, Poitou-Charente-Limousin, Midi-Pyrénées et les délégations AFM concernées une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert


    le samedi 30 Juin 2018, à partir de 10h,
    à la salle des fêtes de Saint Front de Pradoux 24400
    (entre Périgueux et Bordeaux)


    Vous trouverez ICI l'invitation et le programme détaillé de la réunion qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie, sous forme d’exposés et d’ateliers vous permettant d’approfondir les sujets de votre choix.


    ==>    Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est obligatoire 

               elle s’effectue en renvoyant le coupon-réponse joint avant le 15 juin 2018, au Service Régional AFM-Téléthon Aquitaine (12, Avenue Neil Armstrong, Parc d'Activités Kennedy 3, 33700 Mérignac, Tél: 05 57 92 39 50).

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