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Actualités - Page 5

  • Retour sur la réunion de partage d'expérience à Chateaulin du 20 octobre 2018

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    La réunion de partage et d’échange s’est déroulée comme prévu à Châteaulin le samedi 20 octobre dernier au profit des malades de Steinert.

    Cette réunion, préparée et organisée par René Floc'h et Jean-Yves Riou du Groupe d’intérêt (GIS) en collaboration avec le service régional et la délégation du Finistère Nord, a réuni une quinzaine de personnes. Alain GEILLE, responsable du groupe d’intérêt, s’est joint à nous pour l’occasion et  a animé cet après-midi.

    Chacun a pu s’exprimer librement et faire part des difficultés quotidiennes rencontrées. Nous avons constaté principalement des problèmes au niveau des prises en charge de la maladie, du suivi médical, voire de l’errance médicale et de l’incompréhension de la lenteur des dossiers MDPH.

    Nous avons également conseillé aux familles présentes de consulter le blog Steinert sur Internet ou figurent non seulement la vie du groupe mais aussi les documents de référence relatifs à la maladie de Steinert (fiche ORPHANET, fiche urgences, fiche scolarité …) et invité tous les malades à avoir sur eux ces documents, à portée de main, en cas d’urgence (hôpital, urgences, Samu, pompiers, …).

    Au vu de la participation et de la richesse des nombreux échanges, ce genre de réunion est à renouveler !

     

                                                                                                                   Jean-Yves et René

     

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  • partage d'expérience à Nantes le 20 octobre : photos

    Cette réunion de partage d'expérience entre personnes concernées par la maladie de Steinert sur la région nantaise a eu lieu le 20 octobre 2018.

    Elle était organisée par Christine Mitschler avec l'aide de la délégation AFM-Téléthon de Nantes.

    voici quelques photos de cette sympathique réunion !

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  • l'étude RISQUINFO sur l'information génétique dans les familles

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    Le Groupe d'Intérêt Steinert vous signale cette étude Risquinfo, menée par le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, étude qui porte sur la circulation de l’information génétique au sein des familles

    L'équipe souhaite avoir votre avis grâce à un questionnaire en ligne.


    A qui s’adresse l’étude ?
    Ce questionnaire s’adresse à toute personne de plus de 18 ans concernée par la DM1

    • Atteintes par la myotonie de Steinert
    • A risque d’être porteuses du gène muté,
    • Porteuses du gène muté sans signes de la maladie,
    • Non porteuses du gène muté mais ayant des membres de la famille porteurs,
    • Conjoint(e) d’une personne à risque,
    • Conjoint (e) d’une personne porteuse du gène sans signe de la maladie,
    • Conjoint (e) d’une personne atteinte de la maladie.


    Comment y participer ?
    Le questionnaire est en ligne. Pour y répondre, vous pouvez utiliser ce lien
    Ce questionnaire interactif permet d’anonymiser votre identité, votre nom ainsi que vos informations électroniques ne sont ni demandés, ni enregistrés.


    Qui contacter en cas de besoin?
    Pour toute information supplémentaire, vous pouvez contacter la psychologue en charge de l’étude

    Juliette Hennessy au 01.57.27.46.69 ou par mail : juliette.hennessy@icm-institute.org

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  • Nos voix, notre vie : une initiative d'échanges transfrontières

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,nos voix notre vie

    Notre collègue - suisse et membre du Groupe d'Intérêt Steinert - Erich Maurer lance une initiative de communication et de témoignage entre malades au delà des frontières nationales "Nos Voix - Notre Vie"

    Ce projet Suisse, avec des contributeurs en Allemagne, aux Etats-Unis et au Japon, invite les familles concernées par la DM à partager leurs expériences de vie avec la DM au sein d’une nouvelle communauté mondiale.

    Leur témoignage sera traduit dans plus de 10 langues.

    Pour plus d'information, pour lire les témoignages des autres personnes atteintes et pour soumettre votre propre témoignage, rendez-vous sur le site du projet

    www.dm-temoignages.com

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  • réunion de partage d'expérience Aquitaine à Bordeaux le 24 novembre : réservez la date !

     dm1,dystrophies myotoniques,steinert,réunion de partage d'experience

    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 24 novembre après-midi

    le lieu vous sera communiqué très prochainement sur ce blog

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

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