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Actualités - Page 5

  • Le suivi médical de l'enfant à l'adulte : faites partager votre expérience

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte, pour aider à mieux comprendre cette étape et améliorer l’accompagnement des familles.

    Elle concerne les jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et à qui on demande de remplir le questionnaire de façon autonome dans la mesure du possible.

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  • Le Groupe d'Intérêt Steinert fait sa rentrée !

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    En cette période de rentrée, quelques nouvelles du Groupe d'Intérêt Steinert qui est retourné lui aussi sur les bancs de l'école !

    Ses membres ont eu la chance de participer à  une des formations les plus appréciées de l'AFM-Telethon : l'Ecole de l'ADN. Cette formation permet de mieux comprendre les mécanismes génétiques souvent très complexes de nos maladies. Un approfondissement passionnant !

    Bonne rentrée à tous

     

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  • Démarrage d'un essai clinique AMO2 en phase 2 (AMO-pharma)

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    Un essai clinique de phase 2 va démarrer en Angleterre sur une molécule (tideglusib) inhibant l’enzyme GSK3b surexprimée dans le cas de la maladie de Steinert.


    Cette molécule a montré des résultats encourageants dans les modèles animaux de la DM1 et les cellules humaines in-vitro, pour le traitement des déficits musculaires.

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  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : nouvelle publication Juin 2016

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    A l'occasion des Journées Régionales des Familles, l'AFM-Telethon publie une mise à jour du document Avancées sur les Dystrophies Myotoniques, dans la collection Savoir et Comprendre.

    Un document précieux pour savoir où en est la recherche sur les mécanismes de ces maladies, sur les pistes thérapeutiques et les essais cliniques

     

    pour obtenir une version pdf du document, cliquer ici

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  • Une réunion d'information à Toulouse le 5 novembre 2016: inscrivez-vous !

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    le 5 novembre, réunion d'information à Toulouse

    Vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

    ==>   si vous êtes intéressés et désirez avoir des précisions

    indiquez le par mail  à l'adresse steinert@afm-telethon.fr ou en cliquant sur l'enveloppe en bas de cette page

     

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