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Actualités - Page 4

  • Zoom sur la maladie de Steinert : mise à jour du document

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    L'AFM-Telethon vient de mettre à jour le document de référence sur la recherche concernant la dystrophie myotonique ou maladie de Steinert

    Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert

    Ce document présente une synthèse des connaissances sur cette maladie : causes, pistes thérapeutiques, essais en cours...

    Même s'il ne remplace en aucun cas la consultation d'un médecin, il permet aux malades et à leurs proches de se tenir informés des dernières avancées de la recherche sur cette maladie

     

    ==>  retrouvez tous vos documents utiles

    dans l'onglet   documents de référence    ci dessus

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  • Réunions d'information familles - les premières dates 2019 sont annoncées !

    20160305_130046.jpg

    des réunions d'information destinées aux malades et leur famille sont programmées en 2019 par le groupe d'intérêt Steinert

    Ce sont des réunions en journée ou demi-journée où vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

    Les dates définitives seront communiquées au fur et à mesure ainsi qu'une info sur les modalités pratiques

    • Saint-Etienne le 6 avril 2019
    • Lens le &8 mai 2019 en demi-journée 
    • Bordeaux le 9 novembre 2019
    • Tours au deuxième semestre

    d'autres réunions ailleurs en France sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

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  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - inscrivez vous !

    2015-10 La Hamonais - 079(1).jpg

    Un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

     

     

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  • réunions d'information et d'échange aux Antilles : on peut encore s'inscrire !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM-Telethon organise deux réunions d'information et de partage d'expérience consacrées à la maladie de Steinert

     

    en Martinique

    le Jeudi 8 Novembre 2018, à 9h00,

    Hôtel La Batelière, 20 Résidence les Alizés de Batelière, Schoelcher

    Salle « Auditorium »

    ==> programme et inscriptions ici

     

    en Guadeloupe

    le Mercredi 14 Novembre 2018, de 9h à 16h30,

    A l’AGSPH, 50 Rue Ferdinand Forest, Imm Socogar, Bat B

    ZI de Jarry 97122 Baie-Mahault

    ==> programme et inscriptions ici

     

    inscrivez vous très rapidement et faites le savoir autour de vous !

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  • Trait d'Union numero 5, votre newsletter est sortie ! A lire d'urgence

     dm1 dm2,dystrophies myotoniques,newsletter,trait d'union

     

    Trait d'Union n°5, la newsletter du GIS est parue !

     

    Au menu

    le risque cardiaque dans la DM1, Metformine une avancée thérapeutique à confirmer, une semaine de détente et de convivialité à la Hamonais, anticiper le licenciement d'un salarié

                                         ==> pour la télécharger, c'est ici

     

                                         ==> pour recevoir les suivantes par mail, c'est  ici

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