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Actualités - Page 4

  • une demi-journée d'information sur la maladie de Steinert à Pontarlier avec nos amis suisses

    DM1, steinert, dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise  en collaboration avec le Service Régional AFM Franche-Comté une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert, avec la participation de nos amis suisses francophones de l'ASRIMM

    le Samedi 17 Juin 2017, à partir de 14h :

    Théâtre Bernard Blier

    Salle n°4

    Rue du Bastion – 25 300 PONTARLIER

     

    " Nous parlons la même langue et nous faisons face à des défis similaires.

    C'est une très bonne occasion pour se connaitre, pour parler avec des experts et pour créer des nouvelles amitiés dans notre région et à travers de la frontière!"

    Erich Maurer, membre de l'ASRIMM et du Groupe d'intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon

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  • Retour sur une après-midi de partage d’expérience Steinert le 21/12/2016, à Rouen…

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert (le GIS, pour simplifier…) a organisé ce jour-là, une belle rencontre autour d'un goûter dans les locaux de la délégation de L'AFM-Téléthon de Rouen.

     

    Tous les participants étaient concernés par les difficultés du quotidien générées par la maladie de Steinert. Chacun s'est présenté pour mieux faire connaissance et après un moment d'observation, les gens se sont facilement confiés les uns aux autres.

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  • Réunion d'information à Caudan le 29 Avril 2017 : le programme

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise  en collaboration avec le Service Régional Bretagne, la Délégation AFM-Téléthon du Morbihan, et le Centre de Compétences des Maladies Neuromusculaires de Bretagne une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

    Samedi 29 Avril 2017, à partir de 9 h 45 :

    ESAT Armor Argoat

    819, route de Caudan Kergoussel

                                                      56850 CAUDAN                                            

     

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  • Réunion d'information à Caen le 25 mars 2017 : le programme

    logo-caen-normandie.jpg

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Normandie, la Délégation AFM-Téléthon du Calvados, et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Caen une journée d’information et d’échanges
    consacrée à la maladie de Steinert :


         le samedi 25 Mars 2017, à partir de 9h30
         à la Maison des Associations (Salle 2 et Salle 5)
         7 bis, rue Neuve-Bourg-l’Abbé, 14000 CAEN

    Il est encore temps de s'inscrire !

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  • IONIS DMPK-Rx : le verre à moitié vide, ou le verre à moitié plein…

    Ionis.JPG

    La Myotonic Dystrophy Foundation ou MDF (12000 membres malades de la maladie de Steinert principalement aux Etats-Unis) vient de publier une lettre de IONIS à destination de la communauté des malades, donnant plus de détails sur les raisons qui ont conduit cette société à mettre fin au développement de leur premier candidat-médicament à l’issue de l’essai clinique de phase 1-2a .

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