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Actualités - Page 3

  • Nouvelle publication AFM-Téléthon : La recherche dans la maladie de Steinert

     Zoom recherche.JPG

    Une nouvelle publication de l'AFM-Téléthon vient de paraître dans la collection

     

    Savoir&Comprendre / Zoom sur...

    La recherche dans la maladie de Steinert

     

    Alors que la recherche sur la maladie s'intensifie, ce document fait un point détaillé mais accessible sur les connaissances médico-scientifiques concernant la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

    Il permet de mieux comprendre ses mécanismes, identifier les pistes actuellement poursuivies par la recherche pour mettre au point et évaluer de nouveaux traitements.

    Il constitue une base pour mieux comprendre les Avancées de la Recherche, document publié annuellement lors des Journées des Familles par l'AFM-Téléthon

     

    vous pouvez accéder au document en cliquant ici

    vous pouvez retrouver tous les documents concernant Steinert dans l'onglet Documents de Référence

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  • Information et partage d'experience à Portes les Valence le 21 avril 2018 - inscrivez vous !

    portes les valence, reunion d'information, steinert, DM1, dystrophie myotonique

     

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Auvergne-Rhône-Alpes et les délégations AFM de la Drôme et de l’Ardèche une demi-journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert :

     

         Samedi 21 Avril 2018, à partir de 14h :

         APF, 365 rue Jean Rostand

         Portes les Valence

     

    Vous trouverez ici le programme détaillé de la réunion, qui couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie en 2 temps successifs : d’abord un exposé global puis des ateliers de partage d’expérience ou les participants pourront échanger librement entre eux et avec le Groupe.

     

    Pour une bonne organisation de la réunion

             ==> s'inscrire avant le 15 avril au Service Régional AFM-Téléthon, tél. : 04 72 37 93 50.

     

    Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

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  • URGENT - Réunion d'information à Narbonne le 24 mars 2018 - inscrivez vous !

    dm1,steinert,dystrophies myotoniques, réunion d'information

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec les Services Régionaux Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ainsi que les délégations de l’Hérault, de l’Ariège, du Tarn et des Pyrénées Orientales, une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert


         le Samedi 24 Mars 2018, de 14h à 17h :
         à la Maison des associations
         Avenue du Languedoc
         11100 Montredon-des-Corbières

    ==> pour le programme, le plan d'accès et l'inscription, c'est ICI

    inscrivez-vous vite au 04 67 10 08 09  !

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  • 17 Mars à Pau - dernière minute - réunion annulée !

    la réunion de partage d'expérience à Pau le 17 mars a du être annulée

    Désolés par ce contre-temps, nous vous tiendrons au courant dès qu'une nouvelle programmation sera connue !

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  • Réunion de partage d'expérience à Nantes le 19 mars 2018

    Nantes.png
    Vous êtes concernés par la maladie de Steinert et vous habitez la région de Nantes ?
     
    Christine Mitschler, du Groupe d'Intérêt Steinert, vous invite à une réunion de partage d'expérience
     
    Celle-ci aura lieu
           le lundi 19 mars à Nantes de 14h à 17h
           dans les locaux de l'AFM-Telethon, délégation 44
           12 Allée Baco, près du CHU Nord.
     
     
    il s'agit d'un temps de rencontre informel autour d'un café
     
    Toutes les précisions sont ICI

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