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Actualités - Page 2

  • Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,consultations médicales neuromusculaires

    Un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon est ouvert à destination des patients en contact avec l’AFM-Téléthon et suivis en consultation médicale neuromusculaire.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire  concernant vos consultations médicales neuromusculaires 

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

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  • Chez nos amis suisses...

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    Erich Maurer, membre de notre Groupe d'intérêt Steinert, fait également partie du groupe suisse d'information et de partage Myotone Dystrophie.

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    Il nous a communiqué quelques informations sur leurs activités que nous vous relayons bien volontiers

     

    les prochaines réunions ont lieu au Seminar Hotel Schützen de Rheinfelden

    • le 16 mai  : assistance et soulagement des proches
    • le 15 août : information sur l'atteinte cardiaque et le pacemaker
    • les 17 octobre et 15 décembre : thèmes à définir

    des sorties de groupe et une fête d'été sont également prévues

     

    si vous êtes frontalier et que cela vous intéresse, tous renseignements sur le site www.myotonie.ch

    Erich anime également le projet "nos voix - notre vie" dont nous avons déjà eu l'occasion de parler ici

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  • Réunion d'échange à Albi le 25 mai : inscrivez-vous sans tarder !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise avec la délégation AFM-Telethon Tarn/Aveyron

     

    une réunion d'échange

    le samedi 25 mai 2019 de 14h à 18h

    Salle de Lescure d'Albigeois

    13 route St Michel 

    81380 Lescure d'Albigeois

    Lire la suite

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  • Pour l'agenda - Mise à jour du calendrier 2019 des réunions en région

     

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    Deux types de réunion vous sont proposées par le Groupe d'Intérêt Steinert

     

     

    • Des réunions de partage d'expérience entre malades et leurs proches où vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages
    • Des réunions d'information en journée ou demi-journée où vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

     

    le calendrier 2019

     

    des réunions d'information sont programmées

    Les dates définitives seront communiquées au fur et à mesure ainsi qu'une info sur les modalités pratiques

    • Andrézieux-Bouthéon le 6 avril 2019
    • Lens le 18 mai 2019 en demi-journée 
    • Tours le 19 octobre 2019

    d'autres réunions d'information sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

     

    et des réunions de partage d'expérience

    • Labège le 20 avril 2019
    • Mérignac le 20 avril 2019
    • séjour à la Hamonais du15 au 19 avril 2019

     

    ==>   si vous êtes intéressés et désirez avoir des précisions

    indiquez le par mail  à l'adresse steinert@afm-telethon.fr ou en cliquant sur l'enveloppe en bas de cette page

     

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  • Réunion de partage d'expérience à Labège le 20 Avril : on peut s'inscrire !

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    Le Groupe d'intérêt STEINERT en collaboration avec la délégation de l'AFM de la HAUTE-GARONNE vous invite à une réunion d'échange et de partage d'expérience

    le 20 avril 2019 à partir de 14

    à la Délégation AFM-Téléthon 31

    1149 rue de la Pyrénéenne

    INNOPOLIS bât A

    31670 LABEGE

     

    Cette réunion est ouverte aux malades et à leurs proches

    Afin d'organiser au mieux cette rencontre nous vous serions très obligés de bien vouloir compléter et retourner le coupon réponse avant le 10 avril

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