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Actualités - Page 2

  • CORONAVIRUS - réunions ajournées, recommandations aux malades

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    ==> Toutes nos réunions d'information ou de partage d'expérience sont ajournées sine die.

    Nous vous informerons en temps utile des nouvelles dates envisagées

    ==> les consignes de l'AFM-Telethon aux malades et leurs aidants sont ICI

     

    COVId-19 et maladie de Steinert

     

    Un grand nombre de questions nous arrive actuellement concernant l’attitude à adopter pour les malades Steinert vis-à-vis du nouveau virus. D’abord, précisons que l’ensemble des recommandations prodiguées actuellement à la population s’applique évidemment à nos malades. Elles ont été abondamment relayées dans les organes de presse, de TV et l'AFM-Téléthon

    La prise en charge médicale de nos malades n’est pas différente de celle des autres mais, pour autant, notre Groupe vous suggère d’avoir une action plus forte que la norme dans le domaine de la prévention. Certes les équipes médicales sauront prendre en charge des comorbidités (c’est-à-dire une seconde pathologie dont les effets se cumulent avec la maladie principale). Mais la gravité de certains cas observés laisse à penser que tout, absolument tout, doit être fait pour éviter à nos malades d’attraper le virus.

    L’atteinte respiratoire (insuffisance respiratoire notamment) est particulièrement forte chez certains de nos malades, et c’est précisément la cible privilégiée du virus. Nous vous recommandons d’être particulièrement attentifs et vigilants et de sortir les personnes les plus atteintes dans ce domaine de tout environnement à risque, quitte à ce que la vie sociale de votre famille soit un peu perturbée pendant quelques semaines. Et si, malgré tout, vous êtes atteints, gardez précieusement auprès de vous le kit Urgences recommandé par l’AFM. Il peut vous faire gagner de précieuses minutes en cas de besoin.

    par ailleurs, les annonces du Président de la République ont explicitement exprimé le souhait que les personnes à risque, dont les personnes handicapées, restent à la maison.

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  • CORONAVIRUS - les réunions ANGERS et CLERMONT-FERRAND reportées !!!

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    En raison du coronavirus et des risques potentiels pour les participants à nos réunions d'information, veuillez noter que

    les réunions d'ANGERS le 28 mars et CLERMONT-FERRAND le 24 avril sont reportées

    vous serez informés des nouvelles dates dès que possible

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  • un lieu de rencontre et de loisirs : La Hamonais

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    la Hamonais est une maison familiale de vacances et de loisirs adaptés

    Située à Trégeux, à proximité de Saint Brieux dans les Côtes d'Armor, elle est ouverte à la réservation individuelle ou collective, par exemple pour des rencontres-partage et détente  entre malades et aidants

    Elle propose aussi des séjours à thème : le patrimoine, le goût, la découverte d'une île...

     Pour tout savoir sur le PROGRAMME 2020 proposé par la Maison Familiale de la Hamonais

     

      ==> Un séjour destiné aux personnes concernées par Steinert aura lieu du 20 au 24 avril 2020 coanimé par le Groupe d'Intérêt Steinert et l'équipe de la Hamonais.

    Votre blog vous communiquera toutes les infos sur ce séjour très prochainement

     

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  • le risque de thrombo-embolie veineuse dans la maladie de Steinert

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    La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce qui explique l'importance du suivi régulier des malades sur le plan cardiaque.

    Une étude de cliniciens français portant sur le suivi de 1148 malades DM1, financée par l'AFm-Téléthon et publiée en septembre 2018, a permis de préciser le risque de complications veineuses thromboemboliques (VTE) en le comparant notamment avec celui d’autres maladies neuromusculaires et celui de la population générale

    L'étude montre que le risque de survenue de ce type de VTE est significativement plus élevé dans la population de patients atteints de DM1, et plus encore chez les patients avançant en âge. La mortalité associée est également conséquente et à l’origine de nombreux décès prématurés.

    Ceci plaide pour une prévention plus systématique de ce risque thromboembolique chez les patients atteints de DM1.

          le lien vers l'article original

          le lien vers une traduction en français pour les familles de malades

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  • pour votre agenda : les dates de réunions 2020 !

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    pour les réunions d'information

    • Angers le samedi 28 mars 2020
    • Clermont-Ferrand le samedi 4 avril 2020
    • Niort le vendredi 5 Juin 2020 en demi-journée
    • Strasbourg le samedi 17 octobre 2020
    • Nice (date en attente)

     

     

    pour les réunions de partage d'expérience

    • Anglet le 11 avril 2020
    • Toulon le 16 mai 2020
    • La Hamonais du 20 au 24 avril 2020 (séjour)
    • Bordeaux et Toulouse, en attente de date

    Les modalités pratiques seront communiquées au fur et à mesure : inscription, programme, plan d'accès...

    d'autres réunions sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

     

      ==> rendez vous sur l'onglet  Calendrier du blog pour suivre l'évolution de cet agenda

     

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