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Actualités - Page 2

  • AMO Pharma et Tideglusib: résultats intermédiaires encourageants dans l'essai clinique phase 2a !

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    AMO Pharma vient de publier un rapport intermédiaire sur l'essai de phase 2 du Tideglusib dans les manifestations cérébrales de la maladie de Steinert, pour la forme congénitale et juvénile, essai mené au Royaume-Uni.

    Les premiers résultats montrent une amélioration significative des troubles cognitifs, une bonne tolérance du traitement et une amélioration notable de la vie des malades.

    Amo Pharma devrait présenter ces résultats vers le 15 octobre au Congrès de l'American Neurological Association et réfléchit à un élargissement de l'essai clinique.

    L'intérêt de cet essai est qu’il concerne les manifestations neurologiques de Steinert,  cible peu traitée par les autres essais en cours plutôt orientés muscle, et une population (formes néonatale et juvénile)  très atteinte de ce point de vue.

    plus de détails ici

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  • Réunion de partage d'expérience à Merignac le 28 octobre à 14H

     dm1,dystrophies myotoniques,steinert,réunion de partage d'experience

    Une réunion de partage d’expérience sur les dystrophies myotoniques aura lieu pour les malades et leur famille

    le samedi 28 Octobre à 14h

    à la salle de la délégation AFM-Telethon 33

    12 Avenue Kennedy à Mérignac .

    Venez nombreux, pas besoin de s'inscrire !

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  • Trucs et astuces : comment mieux s'organiser dans le quotidien

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    Ce petit document souvent utilisé dans des réunions avec les malades et leurs familles.

    Il fourmille d'idées pratiques pour rester zen et se simplifier la vie au quotidien lorsque les problèmes d'organisation pointent leur nez

    Vous le trouverez ici

    Pourquoi ne pas l'afficher sur le frigo ?

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  • Reunion d'information Saint Herblain du 23 Septembre 2017 : changement de lieu

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    Vous vous êtes inscrit à la journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert le Samedi 23 Septembre 2017. Un problème technique nous oblige à changer de salle.

    La rencontre aura bien lieu le samedi 23
    Septembre à partir de 9h30 mais à cette nouvelle adresse :


    Centre Socio-culturel du Sillon de Bretagne
    12 Bis Avenue des Thébaudières
    44800 St Herblain
    Coordonnées GPS : 47° 14' 37.969'' Nord et 1° 36' 24.569'' Ouest.


    Nous vous remercions par avance de bien prendre en note la nouvelle adresse.

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  • Réunion d'information à Angoulême le 21 octobre

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    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec les Services Régionaux Limousin-Poitou-Charentes et Aquitaine, et le Centre de référence des Maladies Neuromusculaires de Limoges une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

    le Samedi 21 Octobre 2017, à partir de 9h30

    Espace Louis Aragon

    Centre Socio Culturel et Sportif / MJC

     Place Vitoria – Ma Campagne

     16000 ANGOULEME

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