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Prise en charge médicale - Page 3

  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

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    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

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  • Troubles oculaires dans la DM1, du nouveau…

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    Les troubles oculaires associés à la maladie de Steinert sont de mieux en mieux connus.On savait déjà que la cataracte plus ou moins précoce n’est pas la seule manifestation de la maladie dans le domaine oculaire...

     

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  • Congrès IDMC-2015 : une édition qui confirme plus qu’elle ne révèle

    alain Geille.jpg   Petit à petit - trop lentement pour nous les malades - les pièces du puzzle incroyablement complexe de notre maladie se mettent en place grâce à la recherche. Des gènes dont l’implication était suspectée sont confirmés. Des effets de la maladie sont reliés à un ou plusieurs mécanismes nouvellement identifiés. VLM de Septembre reviendra en détail sur ces avancées.

       Mais la grande nouveauté de l’IDMC 2015 ne réside pas là...

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  • Deux nouvelles publications de l'AFM

    avancées DM.JPGDans la collection Savoir et Comprendre, l'AFM a récemment publié deux nouveaux documents qui concernent nos pathologies

     

    •         Avancées dans les dystrophies myotoniques

    Avancées de la Recherche - Juin 2015   consultation et téléchargement

    •         Maladie de Steinert

    Repères - Mai 2015                                     consultation et téléchargement 

    Bonne lecture !

     

     

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  • Forme infantile de la DM1

    Prise en charge des enfants présentant une forme infantile de la maladie

    Le service de génétique de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris propose de recevoir les patients (et leur famille) atteints d’une forme infantile de DM1 afin de faire le point avec eux sur l’évolution de la maladie, la prise en charge et de répondre à leurs éventuelles questions.

    Les patients concernés, enfants ou jeunes adultes, sont ceux atteints d’une DM1 et présentant (ou ayant présenté) des difficultés avant l’âge de 15 ans. Ces difficultés peuvent être des troubles des apprentissages, un retard scolaire, des problèmes d’insertion sociale et/ou professionnelle, mais aussi une lenteur et/ou une fatigabilité. L’objectif de cette consultation est de les orienter vers une prise en charge multidisciplinaire (médicale, éducative telle que la psychomotricité et l’orthophonie, psychologique) et adaptée à leurs besoins. Il s’agit aussi de favoriser  l’insertion scolaire et sociale des patients.

    Le service propose aussi de voir les enfants de parents atteints qui sont des patients à risque auxquels une surveillance peut être proposée.

    Madame le Docteur Fabre-Teste (pédiatre) sera spécialement disponible dans le service de génétique pour recevoir ces patients en consultation entre les mois de juillet et d’octobre 2012 (les consultations se poursuivront ensuite, mais à un rythme moins rapide).

    Les patients intéressés (déjà connus du service ou nouveaux quelque soit leur lieu de résidence) peuvent joindre le secrétariat en demandant à parler directement au Dr Fabre-Teste par téléphone (01.42.16.13.47) et/ou par mail à dr.fabreteste@gmail.com afin de convenir d’un rendez-vous.

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