UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Prise en charge médicale - Page 3

  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : nouvelle publication Juin 2016

    avancées DM.JPG

     

    A l'occasion des Journées Régionales des Familles, l'AFM-Telethon publie une mise à jour du document Avancées sur les Dystrophies Myotoniques, dans la collection Savoir et Comprendre.

    Un document précieux pour savoir où en est la recherche sur les mécanismes de ces maladies, sur les pistes thérapeutiques et les essais cliniques

     

    pour obtenir une version pdf du document, cliquer ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Prise en charge médicale, Recherche
  • Deglutition, fausses routes...des conseils utiles !

     deglutition.PNG

    L’équipe d’orthophonistes du CHU de Reims a édité à destination des malades et familles un fascicule consacré à la déglutition, les fausses routes dans le cas de nos maladies.

    Il donne également des conseils sur les positions favorables lors des repas ainsi que des conseils culinaires utiles adaptés à la maladie.

    A consulter sans modération…         ici

    Lien permanent Imprimer Catégories : Documents de référence, Prise en charge médicale, Vie Quotidienne
  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

    urgences.jpg

    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Documents de référence, Liens utiles, Prise en charge médicale
  • Troubles oculaires dans la DM1, du nouveau…

    consultation.jpg

     

    Les troubles oculaires associés à la maladie de Steinert sont de mieux en mieux connus.On savait déjà que la cataracte plus ou moins précoce n’est pas la seule manifestation de la maladie dans le domaine oculaire...

     

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale, Recherche
  • Congrès IDMC-2015 : une édition qui confirme plus qu’elle ne révèle

    alain Geille.jpg   Petit à petit - trop lentement pour nous les malades - les pièces du puzzle incroyablement complexe de notre maladie se mettent en place grâce à la recherche. Des gènes dont l’implication était suspectée sont confirmés. Des effets de la maladie sont reliés à un ou plusieurs mécanismes nouvellement identifiés. VLM de Septembre reviendra en détail sur ces avancées.

       Mais la grande nouveauté de l’IDMC 2015 ne réside pas là...

    Lire la suite

    Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale, Recherche