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Prise en charge médicale - Page 3

  • Grippe et pneumocoque : pensez à la vaccination !

     

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    En ce début d'hiver, les infections virales et bactériennes commencent à proliférer.

    Pensez à la vaccination contre la grippe et le pneumocoque, fortement recommandée dans notre maladie.

    Et n'oubliez pas qu'une antibiothérapie précoce est recommandée pour éviter les complications pulmonaires.

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  • Le suivi médical de l'enfant à l'adulte : faites partager votre expérience

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    Dans le cadre du Plan national Maladies Rares, la filière neuromusculaire FILNEMUS souhaiterait recueillir votre expérience personnelle lors du passage de la consultation enfant vers la consultation adulte, pour aider à mieux comprendre cette étape et améliorer l’accompagnement des familles.

    Elle concerne les jeunes adultes ayant effectué ce passage il y a moins de 4 ans et à qui on demande de remplir le questionnaire de façon autonome dans la mesure du possible.

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  • Avancées dans les dystrophies myotoniques : nouvelle publication Juin 2016

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    A l'occasion des Journées Régionales des Familles, l'AFM-Telethon publie une mise à jour du document Avancées sur les Dystrophies Myotoniques, dans la collection Savoir et Comprendre.

    Un document précieux pour savoir où en est la recherche sur les mécanismes de ces maladies, sur les pistes thérapeutiques et les essais cliniques

     

    pour obtenir une version pdf du document, cliquer ici

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  • Deglutition, fausses routes...des conseils utiles !

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    L’équipe d’orthophonistes du CHU de Reims a édité à destination des malades et familles un fascicule consacré à la déglutition, les fausses routes dans le cas de nos maladies.

    Il donne également des conseils sur les positions favorables lors des repas ainsi que des conseils culinaires utiles adaptés à la maladie.

    A consulter sans modération…         ici

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  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

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    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

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