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  • Donnez votre avis sur la consultation médicale neuromusculaire

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques,consultations médicales neuromusculaires

    Un questionnaire de satisfaction élaboré par l’AFM-Téléthon est ouvert à destination des patients en contact avec l’AFM-Téléthon et suivis en consultation médicale neuromusculaire.

    Si vous ne l’avez pas encore complété, voici le lien vers le questionnaire  concernant vos consultations médicales neuromusculaires 

     

    Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Il restera ouvert jusqu’au 26 Mai 2019.

    Vos réponses serviront à identifier les points positifs et à déterminer ce qui doit être amélioré, changé ou renforcé.

     

    Même si vous n'êtes pas ou plus suivi en consultation médicale neuromusculaire, votre avis nous intéresse !

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  • Chez nos amis suisses...

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    Erich Maurer, membre de notre Groupe d'intérêt Steinert, fait également partie du groupe suisse d'information et de partage Myotone Dystrophie.

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    Il nous a communiqué quelques informations sur leurs activités que nous vous relayons bien volontiers

     

    les prochaines réunions ont lieu au Seminar Hotel Schützen de Rheinfelden

    • le 16 mai  : assistance et soulagement des proches
    • le 15 août : information sur l'atteinte cardiaque et le pacemaker
    • les 17 octobre et 15 décembre : thèmes à définir

    des sorties de groupe et une fête d'été sont également prévues

     

    si vous êtes frontalier et que cela vous intéresse, tous renseignements sur le site www.myotonie.ch

    Erich anime également le projet "nos voix - notre vie" dont nous avons déjà eu l'occasion de parler ici

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  • Réunion d'échange à Albi le 25 mai : inscrivez-vous sans tarder !

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise avec la délégation AFM-Telethon Tarn/Aveyron

     

    une réunion d'échange

    le samedi 25 mai 2019 de 14h à 18h

    Salle de Lescure d'Albigeois

    13 route St Michel 

    81380 Lescure d'Albigeois

    Lire la suite

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