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Retour sur la réunion de partage d'expérience à Chateaulin du 20 octobre 2018

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La réunion de partage et d’échange s’est déroulée comme prévu à Châteaulin le samedi 20 octobre dernier au profit des malades de Steinert.

Cette réunion, préparée et organisée par René Floc'h et Jean-Yves Riou du Groupe d’intérêt (GIS) en collaboration avec le service régional et la délégation du Finistère Nord, a réuni une quinzaine de personnes. Alain GEILLE, responsable du groupe d’intérêt, s’est joint à nous pour l’occasion et  a animé cet après-midi.

Chacun a pu s’exprimer librement et faire part des difficultés quotidiennes rencontrées. Nous avons constaté principalement des problèmes au niveau des prises en charge de la maladie, du suivi médical, voire de l’errance médicale et de l’incompréhension de la lenteur des dossiers MDPH.

Nous avons également conseillé aux familles présentes de consulter le blog Steinert sur Internet ou figurent non seulement la vie du groupe mais aussi les documents de référence relatifs à la maladie de Steinert (fiche ORPHANET, fiche urgences, fiche scolarité …) et invité tous les malades à avoir sur eux ces documents, à portée de main, en cas d’urgence (hôpital, urgences, Samu, pompiers, …).

Au vu de la participation et de la richesse des nombreux échanges, ce genre de réunion est à renouveler !

 

                                                                                                               Jean-Yves et René

 

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