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l'étude RISQUINFO sur l'information génétique dans les familles

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Le Groupe d'Intérêt Steinert vous signale cette étude Risquinfo, menée par le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, étude qui porte sur la circulation de l’information génétique au sein des familles

L'équipe souhaite avoir votre avis grâce à un questionnaire en ligne.


A qui s’adresse l’étude ?
Ce questionnaire s’adresse à toute personne de plus de 18 ans concernée par la DM1

  • Atteintes par la myotonie de Steinert
  • A risque d’être porteuses du gène muté,
  • Porteuses du gène muté sans signes de la maladie,
  • Non porteuses du gène muté mais ayant des membres de la famille porteurs,
  • Conjoint(e) d’une personne à risque,
  • Conjoint (e) d’une personne porteuse du gène sans signe de la maladie,
  • Conjoint (e) d’une personne atteinte de la maladie.


Comment y participer ?
Le questionnaire est en ligne. Pour y répondre, vous pouvez utiliser ce lien
Ce questionnaire interactif permet d’anonymiser votre identité, votre nom ainsi que vos informations électroniques ne sont ni demandés, ni enregistrés.


Qui contacter en cas de besoin?
Pour toute information supplémentaire, vous pouvez contacter la psychologue en charge de l’étude

Juliette Hennessy au 01.57.27.46.69 ou par mail : juliette.hennessy@icm-institute.org

Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Prise en charge médicale

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