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  • une demi-journée d'information sur la maladie de Steinert à Pontarlier avec nos amis suisses

    DM1, steinert, dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise  en collaboration avec le Service Régional AFM Franche-Comté une demi-journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert, avec la participation de nos amis suisses francophones de l'ASRIMM

    le Samedi 17 Juin 2017, à partir de 14h :

    Théâtre Bernard Blier

    Salle n°4

    Rue du Bastion – 25 300 PONTARLIER

     

    " Nous parlons la même langue et nous faisons face à des défis similaires.

    C'est une très bonne occasion pour se connaitre, pour parler avec des experts et pour créer des nouvelles amitiés dans notre région et à travers de la frontière!"

    Erich Maurer, membre de l'ASRIMM et du Groupe d'intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon

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  • Retour sur une après-midi de partage d’expérience Steinert le 21/12/2016, à Rouen…

    steinert,dm1,dystrophies myotoniques

    Le Groupe d’Intérêt Steinert (le GIS, pour simplifier…) a organisé ce jour-là, une belle rencontre autour d'un goûter dans les locaux de la délégation de L'AFM-Téléthon de Rouen.

     

    Tous les participants étaient concernés par les difficultés du quotidien générées par la maladie de Steinert. Chacun s'est présenté pour mieux faire connaissance et après un moment d'observation, les gens se sont facilement confiés les uns aux autres.

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