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Retour sur une après-midi de partage d’expérience Steinert le 21/12/2016, à Rouen…

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Le Groupe d’Intérêt Steinert (le GIS, pour simplifier…) a organisé ce jour-là, une belle rencontre autour d'un goûter dans les locaux de la délégation de L'AFM-Téléthon de Rouen.

 

Tous les participants étaient concernés par les difficultés du quotidien générées par la maladie de Steinert. Chacun s'est présenté pour mieux faire connaissance et après un moment d'observation, les gens se sont facilement confiés les uns aux autres.

Le groupe était composé d'une vingtaine de personnes et pour certaines, c'était la première réunion de ce genre. La majorité ne connaissait pas le GIS. A cette occasion, les coordonnées du blog du Groupe ont été rappelées.

 

Plusieurs sujets ont été abordés, parmi lesquels :

- comment parler de la maladie et de ses conséquences à la famille, à ses amis, à ses collègues, ... ?

- comment mettre en place un projet ou une reconversion professionnelle ?

- comment avoir un enfant non atteint par la maladie ? (Une information sur la transmission du gène responsable a été faite à ce sujet et les différents diagnostics anténataux ont été précisés).

- l'errance du diagnostic…

 

La réunion était prévue de 14h à 16h30, mais jusqu'à 17h, l'échange s'est poursuivi d'une manière fructueuse tant sur le plan humain que sur le partage d'informations.

 

Les personnes présentes ont ressenti l'envie de renouveler cette expérience et de se revoir. Rendez-vous est pris pour la journée d’information familles du 25 mars 2017 à Caen (certains ont échangé leurs coordonnées pour organiser et faciliter leur transport vers Caen).

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