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  • Ionis Pharmaceuticals : bientôt des infos sur l'essai IONIS-DMPK- 2.5rx !

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    Le 5 Janvier, Ionis Pharmaceuticals fera une conférence de presse sur les essais en cours de son portefeuille de médicaments, et en particulier sur l'essai de phase 1/2 concernant IONIS-DMPK- 2.5rx qui vient de se terminer.

    Nous ne manqueront pas de vous tenir informés sur les résultats et les perspectives de cette étude, une des pistes les plus avancées de traitement dans la maladie de Steinert.

    Pour les anglophones, cette conférence de presse peut être suivie sur au 00 1 877-443-5662 ou sur le site ionispharma.com

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  • un témoignage de vie depuis la Suisse

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    Erich Maurer est membre du Groupe d'Intérêt Steinert depuis peu.

    Il nous a rejoint en particulier pour faire le lien avec les associations suisses et allemandes qui s'intéressent aux dystrophies myotoniques.  Il a récemment publié un article dans la revue suisse de l'ASRIM et nous avons pensé utile de vous le faire connaitre

    Vous trouverez cette revue ici

    Bienvenue à Erich !

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  • Réunion de partage d’expérience le 28 Mai 2016 à Landorthe - Haute Garonne

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    Petit retour sur une réunion qui s'est tenue avant les vacances d’été en Haute Garonne.

    Le Groupe d’intérêt  Steinert a organisé dans les environs de Saint-Gaudens, à Landorthe, la 2éme réunion de partage d’expériences entre pairs avec l’aide du Service Régional Midi Pyrénées et des Délégations de l’AFM Téléthon 09, 31, 32, 65.

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  • Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer

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    L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur la qualité de vie de personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France.

    Elaboré pour faciliter le suivi médical des patients, mais aussi la recherche, cet outil a déjà permis d’améliorer le pronostic et la prévention, de sensibiliser des professionnels de santé et de sélectionner des profils de patients susceptibles de participer à des essais cliniques.

     

    Avec plus de 2700 patients, DM-Scope est aujourd'hui l'observatoire le plus important dans le monde concernant les dystrophies myotoniques.  Il est développé par l'APHP et supporté par AFM-Telethon. Un rapprochement avec son homologue canadien est en cours (eDM-Scope)

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