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Réunion de partage d’expérience le 28 Mai 2016 à Landorthe - Haute Garonne

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Petit retour sur une réunion qui s'est tenue avant les vacances d’été en Haute Garonne.

Le Groupe d’intérêt  Steinert a organisé dans les environs de Saint-Gaudens, à Landorthe, la 2éme réunion de partage d’expériences entre pairs avec l’aide du Service Régional Midi Pyrénées et des Délégations de l’AFM Téléthon 09, 31, 32, 65.

Nous remercions particulièrement Clément et Mazarine de la Coordination AFM Téléthon de Saint Gaudens qui ont recherché un lieu de réunion et nous ont présenté aux autorités locales. Nous savons tous que l’entraide entre toutes les composantes de l’AFM Téléthon nous permet d’avancer plus vite et de répondre à nos besoins. Nous en avons encore eu la preuve pour cette rencontre.

Nous avons accueilli 17 personnes dont 8 malades.

Le groupe a échangé sur le thème « vivre au quotidien avec la DM1 ». Les participants ont confronté leurs expériences et ont fait part des différentes solutions trouvées pour mieux vivre avec la maladie.

Plusieurs sujets ont été abordés :

  • l’usage de la VNI et la difficulté à supporter le masque,
  • les problèmes de constipation et les maux de ventre associés,
  • la composition des repas, leur déroulement, les attitudes et les fausses routes,
  • les problèmes oculaires.

 

Enfin et surtout la méconnaissance de la maladie de Steinert auprès des médecins experts des MDPH qui sont chargés de juger nos projets de vie et de nous octroyer les aides nécessaires (humaines, technique …) en fonction de l’évolution de la maladie. Chaque malade ou famille de malade a fait part de son vécu avec ces médecins.

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Francette a proposé aux malades qui le souhaitent de les accompagner lors de leur prochaine consultation avec un médecin de la MDPH, en lien avec les RPS du Service Régional Midi-Pyrénées. Elle a insisté sur le kit d’urgence que chaque malade doit avoir avec lui en cas d’hospitalisation d’urgence. Elle a également donné une information à l’assistance sur l’avancement de tous les essais thérapeutiques en cours. Nous constatons que nous avons  très peu d’informations sur les résultats constatés…Il nous faut encore attendre.

Cette réunion s’est terminée, comme à l’accoutumé, par un goûter entre amis.  

 

Henri Burg

Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région

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