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Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer

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L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur la qualité de vie de personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France.

Elaboré pour faciliter le suivi médical des patients, mais aussi la recherche, cet outil a déjà permis d’améliorer le pronostic et la prévention, de sensibiliser des professionnels de santé et de sélectionner des profils de patients susceptibles de participer à des essais cliniques.

 

Avec plus de 2700 patients, DM-Scope est aujourd'hui l'observatoire le plus important dans le monde concernant les dystrophies myotoniques.  Il est développé par l'APHP et supporté par AFM-Telethon. Un rapprochement avec son homologue canadien est en cours (eDM-Scope)

 

le DM-Scope en bref

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DM-Scope est une base de données dédiée aux personnes porteuses d'une dystrophie myotonique en France, la DM1 ou maladie de Steinert comme la DM2 ou maladie de PROMM.

A la disposition de votre médecin référent, elle propose des outils qui améliorent le suivi  médical des patients (synthèses, compte-rendu automatique…), mais aussi qui favorisent la recherche. Elle permet notamment de mieux connaître la maladie (fréquence des symptômes, évolution, variabilité dans la sévérité…) et de valider des critères d’évaluation pour tester les thérapies innovantes.  DM-Scope facilite également, grâce au grand nombre de patients enregistrés, la constitution de groupes de patients comparables  (symptômes et sévérité de la maladie) pour des essais cliniques.

 

les premiers résultats

cliquer sur les liens en bleu pour plus de détails

DM-Scope compte plus de 2700 patients suivis dans 53 consultations spécialisées de métropole et d’outre-mer. Il a déjà permis de montrer que les hommes et les femmes n’étaient pas égaux devant la maladie de Steinert et didentifier des profils différents d’évolution selon l’âge du premier symptôme.

Un essai clinique européen, appelé OPTIMISTIC, est notamment en cours grâce à l'observatoire. Il vise à évaluer des méthodes d’accompagnement (exercice et psychologique) pour améliorer la vie quotidienne des malades.

L’observatoire a aussi permis de réaliser près de 10 projets de recherche qui ont aboutit pour certains à des recommandations de soin ou ont amélioré le pronostic.

 

pourquoi participer à DM-Scope

==> être dans l’observatoire contribue à améliorer votre prise en charge en informant mieux la communauté des médecins et des chercheurs sur les caractéristiques parfois méconnues de cette maladie. Elle améliore votre suivi par les professionnels qui vous aident.

==> être dans l’observatoire permet de mieux connaître vos besoins et d'orienter la prise en charge par une meilleure connaissance statistique anonyme de la maladie.

==> être dans l’observatoire, c’est aussi la possibilité de pouvoir être sélectionné pour de futurs essais cliniques si vous le souhaitez.

 

comment participer en pratique

Les patients disposent de 2 points d’entrée dans l’observatoire:

chez vous

  • Remplissez le questionnaire d’auto-enregistrement et signez le formulaire de non opposition pour être inclus dans DM-Scope.
  • NOUVEAU : exprimez-vous sur l’impact de la maladie sur votre quotidien en remplissant les questionnaires qualité de vie InQol et QoL-NMD. Ces deux questionnaires sont  en test. Ils offrent la possibilité aux patients d’être « acteurs de leur santé » en leur permettant de donner des informations cruciales pour mieux cerner les améliorations à apporter en termes de prise en charge médico-sociale et de valider des outils pour évaluer l’effet de nouvelles thérapies.

==> renvoi des documents (cliquer sur les liens en bleu pour obtenir les formulaires) et renseignements auprès de :

Céline DOGAN     

Centre de référence des maladies neuromusculaires

Observatoire des Dystrophies Myotoniques    

Hôpital Henri Mondor

51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny                

94010 Créteil

tel : 01 45 17 80 93
mail : celine.dogan@hmn.aphp.fr

chez votre médecin référent


Demandez à votre médecin référent de la consultation pluridisciplinaire de compléter vos informations médicales sur le questionnaire clinique anonyme. Il peut également contacter le DM-Scope.

==> plus d'infos sur    http://www.dmscope.fr/dmscope/index.html

Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, Documents de référence, Prise en charge médicale

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