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  • Retour sur une réunion de partage d’expérience entre malades Steinert le 7 Novembre 2015 à Toulouse …

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    Cette réunion a regroupé 13 malades et familles Steinert, qui ont pu librement échanger entre elles sur leur vécu et leur expérience au quotidien.

     

     

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  • le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

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    Un rappel utile !

    Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

    Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

    En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

     

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  • Troubles oculaires dans la DM1, du nouveau…

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    Les troubles oculaires associés à la maladie de Steinert sont de mieux en mieux connus.On savait déjà que la cataracte plus ou moins précoce n’est pas la seule manifestation de la maladie dans le domaine oculaire...

     

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