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le kit Urgences : le préparer, l'emmener ...

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Un rappel utile !

Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

 

les principaux documents utiles pour préparer ce kit :

kit urgences.JPGcarte de soins et d'urgence Steinert.JPGinformations et conseils Steinert.JPGOrphanet urgences.JPG 

 

 

 

 

  • la fiche donnant le contenu du kit Urgences, avec au recto les coordonnées du malade et de ses proches, et au verso, celle de ses professionnels de santé
  • la Carte de soins et d'urgence Maladie de Steinert, ainsi que la Carte informations et conseils qui l'accompagne. Ces cartes, fournies par le Centre Médical de Référence, sont à remplir avec le médecin traitant.
  • la fiche Orphanet Urgences sur la Dystrophie Myotonique de Steinert, dont la mise à jour régulière est accessible sur le site www.orpha.net

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La publication AFM-Téléthon Urgences Médicales et Maladies Neuromusculaires donne de précieux conseils sur la façon de préparer et de gérer ces situations d'urgence.

Vous pouvez vous appuyer sur le Service Régional de l'AFM-Téléthon et son équipe de Référents parcours de Santé, ainsi que sur le Groupe d'Intérêt Steinert pour vos questions et vos démarches.

 

 

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