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Retour sur une réunion de partage d’expérience entre malades Steinert le 7 Novembre 2015 à Toulouse …

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Cette réunion a regroupé 13 malades et familles Steinert, qui ont pu librement échanger entre elles sur leur vécu et leur expérience au quotidien.

 

 

Les consultations pluridisciplinaires ont concentré beaucoup d’échanges démontrant une organisation perfectible. Les questions liées au DM-Scope, aux kits urgences et aux cartes de malades ont été également longuement abordées. Sur tous ces points, des éléments de réponses précis ont été apportés par le Groupe, et un suivi en sera effectué par le Service Régional Midi-Pyrénées et la délégation 31.

 

Il est à noter que tous les malades présents utilisent d’une manière ou d’une autre la Ventilation Non Invasive (le petit masque) et que beaucoup rapportent un bénéfice certain une fois les difficultés d’appropriation de la technique surmontées.

 

La prochaine réunion de partage d’expérience entre familles Steinert dans la région aura lieu à Saint-Gaudens dans le courant du printemps prochain. Si vous êtes intéressés rapprochez-vous de la délégation 31 ou du Groupe d’Intérêt…

Lien permanent Imprimer Catégories : Actualités, En région

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