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  • Journées des Familles 2014

    Tous les ans l'AFM organise une "Journée des familles" qui a pour but de permettre à toutes les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leur proches de participer à un temps fort entre paires.

    Ces réunions consistent à permettre à toutes ces personnes de se rencontrer et de pouvoir se renseigner sur l'état des recherches médicales, sur les moyens techniques mis à leur disposition, sur  les différentes aides qui peuvent leur être apportées.

    Une année sur deux ces journées ont lieux sur Paris, une année sur deux en région.

    N'hésitez à contacter l'AFM pout tout renseignement.

    pour mémoire voici les dates suivantes:

    14 juin 2014:   -Evry

    21 juin 2014:  -Salouël  80  (Nord pas de Calais/Picardie)

                            -Fleury-sur-Orne 14 (Normandie)

                            -Avrillé 49 (Pays de la Loire)

                            -Quetigny 21 (Bourgogne/F.comté)

                            -Issoudun 36 (Centre)

                            -Caussade 82 (Midi Pyrénées)

                            -Teyran 34 (Languedoc Roussillon)

                            -Châtel-Guyon 63 (Auvergne)

                            -Carqueiranne 83 (Pacca-Corse)

                            -Corbelin 38 (Rhône-Alpes/Dauphiné , Savoie)

                            -Saint-Hillaire-le-Grand 51 (Champagne Ardenne)

     

    28 juin 2014:-Velaine-en-Haye 54 (Alsace Lorraine)

                           -Rochechouart 87 (Poitou-Charentes/Limousin)

                           -Dax 40 (Aquitaine)

    5 juillet 2014:-Trégneux 22 (Bretagne)

     

     

     

                                     

        

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  • Bonne nouvelle

    La société ISIS Pharmaceutical annonce aujourd’hui officiellement le lancement d’un essai clinique de phase 1 pour l’une de ses molécules destinée à traiter la maladie de Steinert.

    La phase consiste à tester la toxicité sur l'homme(volontaire et sain),si les test s'avèrent concluants , une phase chez les malades sera entreprise.

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