UA-65554818-1
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

Réunion des Familles, Tours 22 septembre 2012

Organisée par le Service Régional de la Région Centre et le Groupe d'Intérêt Steinert, une réunion d'information pour les familles de malades s'est tenue le 22 septembre à Tours, dans l'espace "Jacques Villeret", mis à disposition gracieusement par la Mairie de Tours.

 

Une cinquantaine de personnes a assisté à la réunion, qui s'est déroulée suivant le schéma habituel :

- La matinée a été consacrée aux informations scientifiques et médicales, avec la participation du Dr Julien Praline, neurologue au CHU de Tours, Christian Réveillère et Claire-Cécile Michon, psychologues-conseil à l'AFM et Claude Bourlier du Groupe d'Intérêt Steinert. Etienne Dubron, directeur du Service Régional, a également fait le point sur la préparation des dossiers pour la MDPH.

Bien entendu de nombreuses questions ont été posées auxquelles les intervenants ont répondu très clairement et très patiemment.

 

- La matinée a été suivie d'un repas pris en commun qui a permis de nombreuses discussions, puis d'une après-midi consacrée à un deux ateliers d'échanges, l'un animé par Mmes Michon et Wild, psychologue de la consultation neuromusculaire du CHU de Tours, avec les personnes malades, et l'autre, animé par Christian Réveillère, avec les aidants. Ces deux ateliers ont ensuite fait l'objet d'une restitution en séance plénière.

 

Une fois de plus on a pu constater combien les familles sont désireuses d'avoir de l'information "à la source" et de pouvoir échanger conseils et expérience entre elles. Elles ont notamment souhaité qu'une prochaine réunion (éventuellement en plus petit format) soit organisée rapidement sur le "conseil génétique", sujet qui n'a pu être traité lors de cette réunion.

 

Lien permanent Imprimer Catégories : En région

Les commentaires sont fermés.