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Point d'étape de l' observatoire DM Scop

DM Scope.doc

DM-scope

 

Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques

 

Coordonnateur : Dr Guillaume Bassez

 

Hôpital Henri Mondor, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires, CRETEIL

 

Le but de cet Observatoire est de répertorier précisément les caractéristiques médicales des patients atteints de dystrophie myotonique en France (Maladie de Steinert-DM1, Maladie de PROMM-DM2).

Ceci permettra :

-       aux médecins des différentes villes d’avoir les mêmes critères d’évaluation,

-       de comparer la sévérité des symptômes, leur début en fonction de l’âge et de la mutation génétique,

-       de comparer la population française avec celle d’autres pays,

-       d’avoir un registre utilisable pour faciliter la participation des patients aux projets de recherche et aux essais cliniques.

Avec comme objectif :

-       d’améliorer la prise en charge des malades,

-       d’optimiser leur suivi médical,

-       de préciser les profils d’évolution de la maladie,

-       de contribuer à une meilleure connaissance de la maladie.

Le principe de l’Observatoire repose sur une base de données alimentée par des fiches confidentielles, anonymes, établies par les médecins des consultations neuromusculaires lors des rendez-vous annuels avec les patients.

A l’heure actuelle, l’observatoire a recensé plus de 1300 patients, ce qui en fait la plus grande base de données mondiale pour les dystrophies myotoniques.

Vous, patient, êtes évidemment le maillon essentiel pour la constitution de l’Observatoire, parlez-en avec votre médecin de la consultation spécialisée « Maladies Neuromusculaires » dont vous dépendez.

 

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