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Journée Regionale des Familles Montpellier

Journée régionale des Familles Montpellier.docx

Journée régionale des Familles Montpellier

 

Organisée par le Service Régional de Languedoc-Roussillon et le Groupe d'Intérêt Steinert, une réunion d'information pour les familles de malades s'est tenue le 19 novembre à Montpellier.

Une soixantaine de personnes a assisté à la réunion, qui s'est déroulée suivant le schéma habituel :

- La matinée a été consacrée aux informations scientifiques et médicales, et animée par les Professeurs P. Labauge et F. Rivier du Centre de Référence Maladies Neuromusculaires du Grand Sud Ouest avec les interventions des Dr B. Echenne,neuropédiatre, M. Pagès (neurologue), D. Renard (neurologue), P. Khau Van Kien (généticien). A noter la présence du docteur MERCIER, et du docteur WALTER-LOUVIER de la consultation spécialisée ainsi que de Denisa SVAROVA neuropsychologue à la même consultation Bien entendu de nombreuses questions ont été posées auxquelle l'équipe médicale a répondu très clairement et très patiemment.

- La matinée a été suivie d'un repas pris en commun qui a permis de nombreuses discussions, puis d'une après-midi consacrée à un atelier d'échanges, animée par Mr JL. Grafdck, psychologue.

Une fois de plus on a pu constater combien les familles sont désireuses d'avoir de l'information "à la source" et de pouvoir échanger conseils et expérience entre elles."

 

 

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