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COVID 19 : enquête auprès des malades (22/09/2020)

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Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l'Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de Bordeaux.
 
Ses objectifs sont de :
-          De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades,
-          De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.
Vous êtes plus de 900 à avoir d’ores et déjà renseigné ce questionnaire exhaustif, et nous vous en remercions sincèrement.
Pour autant, si nous voulons obtenir une photographie la plus fidèle possible de la situation qui a été celle des malades durant cette période si particulière et en tirer les meilleurs enseignements, il est nécessaire que la participation soit encore plus importante !
 
Nous invitons donc celles et ceux qui n’auraient pas encore répondu à participer à l’enquête à partir du lien suivant : https://filnemus.clinfile.com
 
Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes et aucune donnée identifiable ne sera collectée.
Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est fixée au 25 septembre.
 
Bien entendu, nous ne manquerons pas de vous tenir informés des conclusions de cette dernière.
En vous remerciant par avance pour votre participation,

 

 

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