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Le Groupe d'Intérêt STEINERT 

 

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Le Groupe d'Intérêt Steinert rassemble des malades et des familles concernés par la dystrophie myotonique de Steinert, appelée aussi DM1.

De niveau national, il est animé par une équipe de bénévoles (adultes atteints et parents) dont le responsable est nommé par le Conseil d'Administration de l'AFM-Telethon.

S'appuyant sur l'expertise de ses membres et de personnes ressources, le groupe agit dans l'intérêt des malades et de leur famille, en accord avec la stratégie associative de l'AFM-Telethon. Il travaille en complémentarité avec les  directions, services et réseaux de l'AFM et en transversalité entre Groupes..

 

Les missions du Groupe d'Intérêt STEINERT

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Pour joindre le Groupe d'Intérêt STEINERT

 

par courrier                 Association Française contre les myopathies - Groupe d'Intérêt STEINERT

                                        1, Rue de l'Internationale - BP 59

                                        91002 EVRY CEDEX

 

par téléphone            01 6947 1178

                                        06 7959 6749

 

par mail                         steinert@afm-telethon.fr

par le blog                     http://steinert.blogs.afm-telethon.fr/

 

 

Pour rencontrer le Groupe d'Intérêt STEINERT

 

Le Groupe organise régulièrement des réunions en région à destination des familles et des malades.

Les réunions d'information font appel à des intervenants médicaux locaux et nationaux, des chercheurs et des psychologues spécialistes de la maladie.

Le Groupe anime également dans certaines localités des espaces d'échange informel entre malades ou réunions de partage d'expérience