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Actualités

  • OPTIMISTIC : les premiers résultats

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    Les premiers résultats de cette large étude clinique, financée par la communauté Européenne viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, Juin 2018).

    L’étude a concerné 255 patients de plus de 18 ans, répartis dans 4 pays (France, Allemagne, Hollande, Royaume Uni), tous sévèrement atteint sur le plan de la fatigue.

    Ils ont été divisés en 2 groupes de taille égale, l’un recevant un programme de soin normal, le second une thérapie comportementale et cognitive active d’une durée de 10 mois, ciblée sur l’amélioration de la prise d’initiative du patient, l’augmentation de l’activité physique, l’optimisation du lien social et la régulation des cycles d’éveil/sommeil.

    Cette thérapie était complétée par un module d’exercice physique dans 2 des centres de tests.http://optimistic-dm.eu/index.php?option=com_content&view=featured&Itemid=101

    L’efficacité du traitement était mesurée sur une échelle normalisée (DM1-Activ-c) basée sur la capacité d’activité et la participation sociale. Les données brutes ont été traitées par des méthodes statistiques pour extraire les tendances significatives.

    Les résultats publiés montrent une amélioration modérée mais incontestable des performances du groupe ayant bénéficié de la thérapie cognitive, par rapport au groupe témoin.

    Plusieurs symptômes qui ne figuraient pas dans les objectifs primaires de l’essai ont été également améliorés : le test de la marche pendant 6 mn, la fatigue et l’éveil et au final la qualité de vie.

    Ces améliorations doivent être cependant tempérées par les risques (de chutes principalement) induits par une activité renforcée…mais ils confirment sur une large population les résultats très partiels antérieurs sur l’intérêt du maintien d’une activité physique et sociale dans les malades DM1.

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  • Fête d'été le 22 septembre chez nos amis suisses ! si vous passez par là...

    Le groupe d'entraide suisse Nord-Ouest sur la Dystrophie Myotonique de notre ami Erich Maurer organise le 22 septembre à Oensingen

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    N'hésitez pas à vous inscrire et leur rendre visite !

    www.steinert.ch/fete-d-ete,

    par téléphone 076 568 64 66

    ou par mail kontakt@myotonie.ch.

     

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  • Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi

     

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    dm1,steinert,dystrophies myotoniques,carte d'urgence

    Une nouvelle carte d'urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d'être mise en service par le Ministère de la Santé.

    Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade.

    Comme l'ancienne - toujours valable - elle doit être portée sur soi en toutes circonstances pour permettre une bonne prise en charge en cas d'urgence, ainsi d'ailleurs que le kit d'urgence

     Si votre centre ou votre médecin n'en disposent pas, l'AFM-Telethon peut leur envoyer une carte à remplir

    Pour cela, écrivez nous à steinert@afm-telethon   avec vos nom, prénom et adresse postale complète, ainsi que ceux de votre médecin

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  • Avancées de la recherche : la mise à jour 2018 est parue !

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    A l'occasion de son Assemblée Générale, l'AFM Telethon a publié un nouveau document sur les avancées  de la recherche concernant les dystrophies myotoniques.

    Il complète le document " la recherche dans la maladie de Steinert"  en décrivant les plus récentes avancées réalisées dans les laboratoires

    Vous le trouverez en suivant ce lien  

    Voir aussi l'onglet documents de références pour retrouver toutes nos publications relatives aux dystrophies myotoniques

    Bonne lecture !

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  • retour sur la réunion de Toulon le 26 mai 2018

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    Le 26 mai, nous étions 10 malades et aidants rassemblés dans les locaux de la délégation / coordination 83 à La Valette du Var près de Toulon.

     

    Nicole Rousset, Directrice du SR Côte d’Azur/Corse et Adrien Riche de Santis, RPS 06, s’étaient joints à nous. Leur écoute attentive, toutes les informations et conseils prodigués ont été unanimement appréciés.

     

    réunion de partage d'experience,dm1,dm2,dystrophies myotoniquesNous avons également eu le plaisir d’accueillir Madame Chantal Cramail, Naturopathe, qui suit plusieurs personnes touchées par une DM1 et qui souhaitait rencontrer les familles afin de parfaire son appréciation de la maladie.

    Les différents échanges furent riches, parfois très forts en émotions et je pense que nous en sommes tous sortis renforcés.

     

    Merci à Olivier pour avoir assuré toute la logistique au niveau de la délégation.

     

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