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Actualités

  • pour votre agenda : les premières dates de réunions 2020 !

    loire 2014.jpg

    plusieurs réunions d'information 2020 sont déjà programmées

    • Angers le samedi 28 mars 2020
    • Clermont-Ferrand le samedi 4 avril 2020
    • Niort le vendredi 5 Juin 2020 en demi-journée
    • Strasbourg le samedi 17 octobre 2020

    Les modalités pratiques seront communiquées au fur et à mesure : inscription, programme, plan d'accès...

    d'autres réunions d'information sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

     

    pour les réunions de partage d'expérience, les dates vont être fixées sous peu

    rendez-vous sur l'onglet du blog Calendrier pour noter toutes les dates qui vous intéressent !

     

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  • Réunion de partage d'expérience à Rouen le mardi 12 Novembre 2019

    afm-telethon, DM1, dystrophie myotonique, réunion de partage d'expérience

     

    Pour les malades Steinert et leur famille aura lieu

     

    le mardi 12 Novembre de 14h à 17h

    une réunion de partage d'expérience

    dans les locaux de l'AFM-Téléthon à Rouen

     

    Organisée conjointement par le Groupe d'Intérêt Steinert, la Délégation et le Service Régional, elle sera animée par Catherine Malandain.

    Un courrier d'invitation va être envoyé  aux familles de la région connues de l'AFM-Téléthon.

     

    ==> si vous êtes intéressés et que vous ne recevez pas ce courrier, vous pouvez contacter nous contacter avant le 7 novembre au 02 35 73 25 25.

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  • Trégueux : réunion de partage d'expérience le 23 Novembre

    tregueux.jpg

    le Groupe d'Intérêt Steinert organise une

    réunion de partage d'expérience 

    le samedi 23 novembre prochain

    à Trégueux

     

    la réunion aura lieu de 12h à 17h

    dans les locaux du Service Régional.

            La Hamonais

           105, rue Moncontour    22950 TREGUEUX

     

     dès 12h00     pot d’accueil dans la salle de restauration de La Hamonais.

     14.00 à 17.00   réunion

    ==> inscription auprès de

         René Floc'h au 06 72 14 84 41

         ou Jean-Yves Riou au 06 02 35 05 34

    pensez à apporter votre pique-nique.

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  • Tours : réunion d'information le 19 octobre

    réunion d'information,dystrophies myotoniques,dm1,steinert

    Le Groupe d'Intérêt Steinert et le Service Régional CENTRE de l'AFM-Téléthon vous invitent à une

    journée d'information et de partage d'expériences
    Le samedi 19 octobre 2019 à partir de 9h30
    Espace Jacques Villeret - 11 rue de Saussure à TOURS


    Cette journée se déroulera sous forme d'exposés et d'ateliers favorisant les échanges avec la présence de professionnels, de médecins et psychologues dont ceux de la Consultation Maladies Neuro-Musculaires du CHU de TOURS

    Un déjeuner est prévu sur place, une participation de 5 € par adulte est demandée.

    ==> voir invitation et programme

     

    ==> merci de renvoyer le coupon réponse avant le 14 octobre avec le chèque de participation au repas à l'ordre de l'AFM-Téléthon

    à AFM-Téléthon – Service Régional CENTRE
    27 rue des Granges Galand – 37550 SAINT AVERTIN

     

    inscrivez vous sans tarder !

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  • Avancées de la Recherche : sortie du nouveau document 2019

    dystrophies myotoniques,dm1 dm2,steinert,avancees de la recherche

    A l'occasion des Journées Régionales des familles, l'AFM-Téléthon vient de publier la mise à jour du document sur les Avancées de la Recherche concernant la maladie de Steinert.

    Vous y trouverez les derniers développements sur la recherche en laboratoire, sur les pistes thérapeutiques, les essais cliniques, etc...

    Ce document montre que la communauté scientifique s'intéresse de plus en plus aux dystrophies myotoniques, que la recherche n'a jamais été aussi active sur ces maladies et que des pistes thérapeutiques commencent à être envisagées.

    A lire ICI

     

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