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Actualités

  • Pour l'agenda - Mise à jour du calendrier 2019 des réunions en région

     

    loire 2014.jpg

    Deux types de réunion vous sont proposées par le Groupe d'Intérêt Steinert

     

     

    • Des réunions de partage d'expérience entre malades et leurs proches où vous pourrez rencontrer des personnes de votre région et échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages
    • Des réunions d'information en journée ou demi-journée où vous pourrez rencontrer des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d'intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

     

    le calendrier 2019

     

    des réunions d'information sont programmées

    Les dates définitives seront communiquées au fur et à mesure ainsi qu'une info sur les modalités pratiques

    • Andrézieux-Bouthéon le 6 avril 2019
    • Lens le 18 mai 2019 en demi-journée 
    • Tours le 19 octobre 2019

    d'autres réunions d'information sont envisagées et vous seront communiquées prochainement

     

    et des réunions de partage d'expérience

    • Labège le 20 avril 2019
    • Mérignac le 20 avril 2019
    • séjour à la Hamonais du15 au 19 avril 2019

     

    ==>   si vous êtes intéressés et désirez avoir des précisions

    indiquez le par mail  à l'adresse steinert@afm-telethon.fr ou en cliquant sur l'enveloppe en bas de cette page

     

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  • Réunion de partage d'expérience à Labège le 20 Avril : on peut s'inscrire !

    dm1 dm2,dystrophies myotoniques, réunion de partage d'experience

    Le Groupe d'intérêt STEINERT en collaboration avec la délégation de l'AFM de la HAUTE-GARONNE vous invite à une réunion d'échange et de partage d'expérience

    le 20 avril 2019 à partir de 14

    à la Délégation AFM-Téléthon 31

    1149 rue de la Pyrénéenne

    INNOPOLIS bât A

    31670 LABEGE

     

    Cette réunion est ouverte aux malades et à leurs proches

    Afin d'organiser au mieux cette rencontre nous vous serions très obligés de bien vouloir compléter et retourner le coupon réponse avant le 10 avril

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  • réunion de partage d'expérience à Mérignac le 20 Avril

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    le Groupe d'Intérêt Steinert organise pour les malades et leurs proches une réunion d'échange et de partage d'expérience à Mérignac, dans les locaux du Service Régional de l'AFM-Téléthon

    Elle aura lieu

    le 20 Avril

    au Service régional AFM-Téléthon

    12 av Neil Armstrong, 33700 MÉRIGNAC 

     

    pas besoin de s'inscrire

    tous renseignements au 05 57 92 39 50

    Faites le savoir autour de vous et venez nombreux !

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  • Avril 2019 - séjour à la Hamonais - demandez le programme !

     

    la Hamonais.JPG

    Comme annoncé, un séjour de détente et de convivialité se déroulera du

    15 au 19 Avril 2019

    à la Maison Familiale de La Hamonais 105

    route de Moncontour 22950 TREGUEUX.

    Organisé en partenariat avec le Groupe d’Intérêt Steinert, il s’adresse tout particulièrement aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs proches aidants.

    ==> téléchargez le programme ici

    Lire la suite

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  • réunion d'information en Haute-Loire le 6 avril 2019

    haute-loire.jpg

    Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon organise, en collaboration avec le Service Régional Rhône-Alpes, la délégation de la Loire et le Centre de Référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires

    une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert

    le Samedi 6 Avril 2019, à 10h,

    Salle des fêtes des Bullieux

    16 Rue des Bullieux

    42160 Andrézieux-Bouthéon

     

    ==> télécharger l'invitation et le programme ici

     

    merci de s'inscrire avant le 15 Mars 2019

    participation de 5 € par personne adulte

    vous pouvez venir accompagné

     

     

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